Estresores de relación en padres de niños con cáncer o neurofibromatosis tipo 1 (NF1)

Fondo:

• Los padres se enfrentan a numerosos factores estresantes cuando a su hijo se le diagnostica cáncer o NF1, cada uno de los cuales puede poner a prueba un matrimonio o una relación de pareja.
• La dinámica de la relación marital/de pareja a menudo no se evalúa ni se aborda cuando se brinda atención médica a niños con cáncer o NF1. Muchos padres se esfuerzan por hacer frente con eficacia a los cambios en los roles de crianza que con frecuencia acompañan al tratamiento del cáncer infantil o NF1.
• La forma en que los padres enfrentan estos factores estresantes puede fortalecer o debilitar la relación y puede afectar a toda la familia, incluido el cuidado del niño que se somete a tratamientos contra el cáncer o la NF1.
• Estudios limitados han examinado el estrés o la satisfacción de la relación durante la trayectoria de la enfermedad de un niño por cáncer o NF1 o los momentos y eventos críticos durante la trayectoria de la enfermedad del niño cuando la relación se vuelve más estresada y/o fortalecida.

Objetivos:

• Explorar si el estrés asociado con tener un hijo con cáncer o NF1 se percibe como un impacto en la comunicación entre las parejas.
• Explorar si se percibe que el afrontamiento diádico positivo (toma de decisiones conjunta, resolución conjunta de problemas, responsabilidades compartidas) ha fortalecido la relación marital/asociación después del diagnóstico del niño con cáncer o NF1.
• Describir los momentos y eventos durante la trayectoria de la enfermedad del niño cuando la relación con los padres se vuelve más estresada y/o fortalecida.
• Comparar las percepciones de varios subgrupos de la muestra (p. padres que puntúan alto o bajo en una escala de estrés conyugal, madres versus padres) estadística o cualitativamente según lo permita la distribución de las características de la muestra.

Elegibilidad:

• Los participantes deben haber estado en una sociedad en el momento en que el niño fue diagnosticado con cáncer o NF1. Al menos uno de los padres participantes debe ser padre biológico o legal del niño. Si ocurrió un divorcio/separación con una pareja anterior durante/después del diagnóstico del niño, la otra pareja será invitada a participar.
• El hijo del participante debe tener entre 1 y 24 años de edad.
• Se están reclutando 3 grupos de participantes: 1) aquellos que tienen un hijo al que se le ha diagnosticado cáncer al menos 3 meses antes de inscribirse en este estudio y actualmente se encuentran bajo tratamiento contra el cáncer, 2) aquellos que completaron el tratamiento a los 21 años o más jóvenes (sin evidencia de enfermedad) dentro de los 3 años anteriores, y 3) aquellos que tienen un hijo al que se le ha diagnosticado NF1 al menos 3 meses antes de inscribirse en este estudio.
• Los participantes deben tener fluidez en el idioma inglés.
• El hijo del participante debe haber sido diagnosticado con cáncer o NF1 al menos 3 meses antes de la inscripción en este estudio.
• Los participantes deben verbalizar su voluntad de discutir el impacto del diagnóstico de cáncer o NF1 de su hijo en su relación.

Diseño:

• Estudio transversal, multicéntrico, exploratorio que utiliza una muestra de conveniencia para explorar la percepción de los padres sobre cómo se abordan el diagnóstico de cáncer o NF1 del niño, el tratamiento, la toma de decisiones y otros aspectos de la atención e impactan la relación marcial/sociedad.
• Los sujetos completarán una medida autoadministrada que aborda las tensiones potenciales experimentadas en la relación desde el diagnóstico del niño y cómo cada una se resuelve o crea una división en la relación.
• Los sujetos que experimentan un grado alto o bajo de estrés en la relación en un formulario estandarizado de estrés marital (una puntuación superior a una desviación estándar de la norma) serán invitados a participar en una entrevista cualitativa, que explora más a fondo qué componentes de la crianza de un niño con cáncer es más desafiante en la relación.
• Se inscribirán hasta 360 participantes en este estudio (hasta 180 parejas). A los sujetos se les puede ofrecer una tarjeta de regalo (tarjeta de regalo Target de $20 en NIH) al completar el cuestionario por su tiempo e inconvenientes, donde esté disponible. Debido a limitaciones de financiación, los participantes inscritos después de julio de 2016 no recibirán una tarjeta de regalo.