Relatiestressoren bij ouders van kinderen met kanker of neurofibromatose type 1 (NF1)

Achtergrond:

• Ouders worden geconfronteerd met tal van stressfactoren wanneer bij hun kind kanker of NF1 wordt vastgesteld, die allemaal een huwelijk/partnerschap onder druk kunnen zetten.
• De dynamiek van de huwelijks-/partnerrelatie wordt vaak niet beoordeeld of aangepakt bij het verlenen van gezondheidszorg aan kinderen met kanker of NF1. Veel ouders worstelen om effectief om te gaan met de veranderingen in ouderschapsrollen die vaak gepaard gaan met de behandeling van kinderkanker of NF1.
• De manier waarop ouders met deze stressoren omgaan, kan de relatie versterken of verzwakken en kan gevolgen hebben voor het hele gezin, inclusief de zorg voor het kind dat kanker of NF1-behandelingen ondergaat.
• Beperkte studies hebben relatiestress of -tevredenheid onderzocht tijdens het ziektetraject van een kind voor kanker of NF1 of de kritieke tijdstippen en gebeurtenissen tijdens het ziektetraject van het kind waarop de relatie het meest gestrest en/of versterkt wordt.

Doelstellingen:

• Onderzoeken of de stress die gepaard gaat met het krijgen van een kind met kanker of NF1, een invloed heeft op de communicatie tussen partners.
• Onderzoeken of positieve dyadische coping (gezamenlijke besluitvorming, gezamenlijke probleemoplossing, gedeelde verantwoordelijkheden) de echtelijke relatie/partnerschap na de diagnose kanker of NF1 van het kind heeft versterkt.
• De tijdstippen en gebeurtenissen tijdens het ziektetraject van het kind beschrijven waarop de relatie met de ouders het meest gestrest en/of versterkt wordt.
• Om de percepties van verschillende subgroepen in de steekproef te vergelijken (bijv. ouders die hoog of laag scoren op een stressschaal in het huwelijk, moeders versus vaders) statistisch of kwalitatief, al naar gelang de verdeling van de kenmerken van de steekproef dit toelaat.

Geschiktheid:

• Deelnemers moeten een partnerschap hebben gehad op het moment dat bij het kind de diagnose kanker of NF1 werd gesteld. Minstens één van de deelnemende ouders moet de biologische of wettelijke ouder van het kind zijn. Als er tijdens/na de diagnose van het kind een scheiding/scheiding heeft plaatsgevonden met een vorige partner, wordt de andere partner uitgenodigd om mee te doen.
• Het kind van de deelnemer moet tussen de 1 en 24 jaar oud zijn.
• Er worden 3 groepen deelnemers geworven: 1) degenen die een kind hebben bij wie ten minste 3 maanden voorafgaand aan deelname aan deze studie de diagnose kanker is gesteld en die momenteel een kankerbehandeling ondergaan, 2) degenen die de behandeling op 21-jarige leeftijd hebben voltooid of jonger (zonder bewijs van ziekte) in de afgelopen 3 jaar, en 3) degenen die een kind hebben bij wie de diagnose NF1 is gesteld ten minste 3 maanden voorafgaand aan deelname aan dit onderzoek.
• Deelnemers moeten vloeiend Engels spreken
• Bij het kind van de deelnemer moet ten minste 3 maanden voorafgaand aan deelname aan dit onderzoek de diagnose kanker of NF1 zijn gesteld.
• Deelnemers moeten de bereidheid uitspreken om de impact van de kanker of NF1-diagnose van hun kind op hun relatie te bespreken.

Ontwerp:

• Cross-sectioneel, multi-center, verkennend onderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt van een gemakssteekproef om de perceptie van de ouders te onderzoeken over hoe de kanker of NF1-diagnose, behandeling, besluitvorming en andere aspecten van de zorg van het kind worden aangepakt en hoe deze de krijgsrelatie/partnerschap beïnvloeden.
• De proefpersonen zullen een zelf-toegediende meting uitvoeren die mogelijke spanningen aanpakt die in het partnerschap zijn ervaren sinds de diagnose van het kind en hoe elk wordt opgelost of een kloof in de relatie veroorzaakt.
• Onderwerpen die een hoge of lage mate van relatiestress ervaren op een gestandaardiseerde huwelijkse stressvorm (een score groter dan één standaarddeviatie van de norm) zullen worden uitgenodigd om deel te nemen aan een kwalitatief interview, dat verder onderzoekt welke componenten van het opvoeden van een kind met kanker is het meest uitdagend voor de relatie.
• Er zullen maximaal 360 deelnemers worden ingeschreven voor deze studie (maximaal 180 paren). Proefpersonen kunnen een cadeaubon ($ 20 Target-cadeaubon bij NIH) krijgen na het invullen van de vragenlijst voor hun tijd en ongemak, indien beschikbaar. Vanwege beperkingen met financiering ontvangen deelnemers die na juli 2016 zijn ingeschreven geen cadeaubon.