Beziehungsstressoren bei Eltern von Kindern mit Krebs oder Neurofibromatose Typ 1 (NF1)

Hintergrund:

• Eltern sind zahlreichen Stressoren ausgesetzt, wenn bei ihrem Kind Krebs oder NF1 diagnostiziert wird, die jeweils eine Ehe/Partnerschaft belasten können.
• Die Dynamik der Ehe-/Partnerbeziehung wird bei der Gesundheitsversorgung von Kindern mit Krebs oder NF1 oft nicht bewertet oder angesprochen. Viele Eltern kämpfen damit, die Veränderungen in den Rollen der Eltern effektiv zu bewältigen, die häufig mit der Behandlung von Krebs im Kindesalter oder NF1 einhergehen.
• Wie Eltern mit diesen Stressfaktoren umgehen, kann die Beziehung stärken oder schwächen und sich auf die gesamte Familie auswirken, einschließlich der Betreuung des Kindes, das sich einer Krebs- oder NF1-Behandlung unterzieht.
• Begrenzte Studien haben den Beziehungsstress oder die Zufriedenheit während des Krankheitsverlaufs eines Kindes für Krebs oder NF1 oder die kritischen Zeitpunkte und Ereignisse während des Krankheitsverlaufs des Kindes untersucht, wenn die Beziehung am stärksten belastet und/oder gestärkt wird.

Ziele:

• Um zu untersuchen, ob der Stress, der mit einem Kind mit Krebs oder NF1 verbunden ist, als Einfluss auf die Kommunikation zwischen Partnern wahrgenommen wird.
• Zu untersuchen, ob positive dyadische Bewältigung (gemeinsame Entscheidungsfindung, gemeinsame Problemlösung, gemeinsame Verantwortung) die eheliche Beziehung/Partnerschaft nach der Krebs- oder NF1-Diagnose des Kindes gestärkt hat.
• Die Zeitpunkte und Ereignisse während des Krankheitsverlaufs des Kindes zu beschreiben, wenn die Elternbeziehung am stärksten belastet und/oder gestärkt wird.
• Um die Wahrnehmungen verschiedener Untergruppen in der Stichprobe zu vergleichen (z. Eltern, die auf einer Skala für Ehestress entweder hoch oder niedrig abschneiden, Mütter versus Väter), statistisch oder qualitativ, je nachdem, wie die Verteilung der Merkmale der Stichprobe dies zulässt.

Teilnahmeberechtigung:

• Die Teilnehmer müssen zum Zeitpunkt der Krebs- oder NF1-Diagnose des Kindes in einer Partnerschaft gelebt haben. Mindestens einer der teilnehmenden Elternteile muss leiblicher oder rechtlicher Elternteil des Kindes sein. Kommt es während/nach der Diagnose des Kindes zu einer Scheidung/Trennung mit einem früheren Partner, wird der andere Partner zur Teilnahme eingeladen.
• Das Kind des Teilnehmers muss zwischen 1 und 24 Jahre alt sein.
• Es werden 3 Gruppen von Teilnehmern rekrutiert: 1) diejenigen, die ein Kind haben, bei dem mindestens 3 Monate vor der Aufnahme in diese Studie Krebs diagnostiziert wurde und die sich derzeit einer Krebsbehandlung unterziehen, 2) diejenigen, die die Behandlung im Alter von 21 Jahren abgeschlossen haben oder jünger (ohne Anzeichen einer Krankheit) innerhalb der letzten 3 Jahre, und 3) diejenigen, die ein Kind haben, bei dem mindestens 3 Monate vor der Aufnahme in diese Studie NF1 diagnostiziert wurde.
• Die Teilnehmer müssen der englischen Sprache mächtig sein
• Beim Kind des Teilnehmers muss mindestens 3 Monate vor der Aufnahme in diese Studie Krebs oder NF1 diagnostiziert worden sein.
• Die Teilnehmer müssen ihre Bereitschaft verbalisieren, die Auswirkungen der Krebs- oder NF1-Diagnose ihres Kindes auf ihre Beziehung zu diskutieren.

Entwurf:

• Querschnitts-, multizentrische, explorative Studie, die eine praktische Stichprobe verwendet, um die Wahrnehmung der Eltern zu untersuchen, wie die Krebs- oder NF1-Diagnose, Behandlung, Entscheidungsfindung und andere Aspekte der Pflege des Kindes angegangen werden und sich auf die eheliche Beziehung/Partnerschaft auswirken.
• Die Probanden werden eine selbstverwaltete Maßnahme durchführen, die sich mit potenziellen Belastungen befasst, die in der Partnerschaft seit der Diagnose des Kindes aufgetreten sind, und wie diese entweder gelöst werden oder eine Kluft in der Beziehung schaffen.
• Probanden, die ein hohes oder niedriges Maß an Beziehungsstress auf einer standardisierten Form von Ehestress (eine Punktzahl von mehr als einer Standardabweichung von der Norm) erfahren, werden zur Teilnahme an einem qualitativen Interview eingeladen, das weiter untersucht, welche Komponenten der Elternschaft eines Kindes mit Krebs sind ist die größte Herausforderung für die Beziehung.
• Bis zu 360 Teilnehmer werden in diese Studie aufgenommen (bis zu 180 Paare). Den Probanden kann nach dem Ausfüllen des Fragebogens für ihre Zeit und Unannehmlichkeiten, sofern verfügbar, eine Geschenkkarte ($20 Target-Geschenkkarte bei NIH) angeboten werden. Aufgrund von Finanzierungsbeschränkungen erhalten Teilnehmer, die sich nach Juli 2016 anmelden, keine Geschenkkarte.