Facteurs de stress relationnels chez les parents d'enfants atteints de cancer ou de neurofibromatose de type 1 (NF1)

Arrière plan:

• Les parents sont confrontés à de nombreux facteurs de stress lorsque leur enfant reçoit un diagnostic de cancer ou de NF1, chacun pouvant mettre à rude épreuve un mariage/partenariat.
• La dynamique des relations conjugales/partenaires n'est souvent pas évaluée ou prise en compte lors de la prestation de soins de santé aux enfants atteints de cancer ou de NF1. De nombreux parents ont du mal à faire face efficacement aux changements dans les rôles parentaux qui accompagnent fréquemment le traitement du cancer infantile ou de la NF1.
• La façon dont les parents font face à ces facteurs de stress peut renforcer ou affaiblir la relation et peut avoir un impact sur toute la famille, y compris les soins prodigués à l'enfant qui subit des traitements contre le cancer ou la NF1.
• Des études limitées ont examiné le stress ou la satisfaction relationnelle pendant la trajectoire de la maladie d'un enfant pour le cancer ou la NF1 ou les moments critiques et les événements pendant la trajectoire de la maladie de l'enfant lorsque la relation devient la plus stressée et/ou renforcée.

Objectifs:

• Explorer si le stress associé au fait d'avoir un enfant atteint de cancer ou de NF1 est perçu comme ayant un impact sur la communication entre les partenaires.
• Explorer si l'adaptation dyadique positive (prise de décision conjointe, résolution conjointe de problèmes, partage des responsabilités) est perçue comme ayant renforcé la relation/partenariat conjugal suite au diagnostic de cancer ou de NF1 de l'enfant.
• Décrire les moments et les événements au cours de la trajectoire de la maladie de l'enfant lorsque la relation avec les parents devient la plus tendue et/ou renforcée.
• Pour comparer les perceptions de divers sous-groupes de l'échantillon (par ex. parents qui obtiennent un score élevé ou faible sur une échelle de stress conjugal, mères versus pères) statistiquement ou qualitativement selon la répartition des caractéristiques de l'échantillon.

Admissibilité:

• Les participants doivent avoir été en couple au moment où l'enfant a reçu un diagnostic de cancer ou de NF1. Au moins un des parents participants doit être un parent biologique ou légal de l'enfant. Si un divorce/séparation a eu lieu avec un ancien partenaire pendant/après le diagnostic de l'enfant, l'autre partenaire sera invité à participer.
• L'enfant du participant doit être âgé de 1 à 24 ans.
• Il y a 3 groupes de participants recrutés : 1) ceux qui ont un enfant qui a reçu un diagnostic de cancer au moins 3 mois avant de s'inscrire à cette étude et qui suivent actuellement un traitement contre le cancer, 2) ceux qui ont terminé le traitement à 21 ans ou plus jeunes (sans signe de maladie) au cours des 3 années précédentes, et 3) ceux qui ont un enfant qui a reçu un diagnostic de NF1 au moins 3 mois avant de s'inscrire à cette étude.
• Les participants doivent parler couramment l'anglais
• L'enfant du participant doit avoir reçu un diagnostic de cancer ou de NF1 au moins 3 mois avant l'inscription à cette étude.
• Les participants doivent verbaliser leur volonté de discuter de l'impact du diagnostic de cancer ou de NF1 de leur enfant sur leur relation.

Concevoir:

• Étude transversale, multicentrique et exploratoire utilisant un échantillon de commodité pour explorer la perception des parents sur la façon dont le diagnostic, le traitement, la prise de décision et d'autres aspects des soins liés au cancer ou à la NF1 de l'enfant sont abordés et ont un impact sur la relation/partenariat martial.
• Les sujets rempliront une mesure auto-administrée qui aborde les stress potentiels vécus dans le partenariat depuis le diagnostic de l'enfant et comment chacun est résolu ou crée une division dans la relation.
• Les sujets qui éprouvent un degré élevé ou faible de stress relationnel sur un formulaire de stress conjugal standardisé (un score supérieur à un écart type par rapport à la norme) seront invités à participer à un entretien qualitatif, qui explore davantage les composantes de la parentalité d'un enfant atteint de cancer est le plus difficile sur la relation.
• Jusqu'à 360 participants seront inscrits à cette étude (jusqu'à 180 couples). Les sujets peuvent se voir offrir une carte-cadeau (carte-cadeau Target de 20 $ au NIH) à la fin du questionnaire pour leur temps et leurs inconvénients, le cas échéant. En raison des limites de financement, les participants inscrits après juillet 2016 ne recevront pas de carte-cadeau.