Vztahové stresory u rodičů dětí s rakovinou nebo neurofibromatózou typu 1 (NF1)

Pozadí:

• Rodiče čelí mnoha stresorům, když je jejich dítěti diagnostikována rakovina nebo NF1, z nichž každý může narušit manželství/partnerství.
• Dynamika manželských/partnerských vztahů se při poskytování zdravotní péče dětem s rakovinou nebo NF1 často neposuzuje ani neřeší. Mnoho rodičů se snaží efektivně vyrovnat se změnami v rodičovských rolích, které často doprovázejí léčbu dětské rakoviny nebo NF1.
• To, jak se rodiče vyrovnávají s těmito stresory, může posílit nebo oslabit vztah a může mít dopad na celou rodinu, včetně péče o dítě podstupující rakovinu nebo léčbu NF1.
• Omezené studie zkoumaly vztahový stres nebo spokojenost během trajektorie onemocnění dítěte pro rakovinu nebo NF1 nebo kritické časové body a události během trajektorie onemocnění dítěte, kdy je vztah nejvíce stresován a/nebo posílen.

Cíle:

• Prozkoumat, zda je stres spojený s narozením dítěte s rakovinou nebo NF1 vnímán jako vliv na komunikaci mezi partnery.
• Prozkoumat, zda je pozitivní dyadické zvládání (společné rozhodování, společné řešení problémů, sdílení odpovědností) vnímáno jako posílení manželského vztahu/partnerství po diagnóze dítěte s rakovinou nebo NF1.
• Popsat časové body a události během trajektorie nemoci dítěte, kdy je vztah rodičů nejvíce stresovaný a/nebo posilovaný.
• Chcete-li porovnat vnímání různých podskupin ve vzorku, (např. rodiče, kteří mají vysoké nebo nízké skóre na škále manželského stresu, matky versus otcové) statisticky nebo kvalitativně, jak to rozložení charakteristik ve vzorku umožňuje.

Způsobilost:

• Účastníci museli být v partnerství v době, kdy byla dítěti diagnostikována rakovina nebo NF1. Alespoň jeden ze zúčastněných rodičů musí být biologickým nebo právním rodičem dítěte. Dojde-li k rozvodu/rozchodu s předchozím partnerem během/po stanovení diagnózy dítěte, bude k účasti pozván druhý partner.
• Dítě účastníka musí být ve věku 1-24 let.
• Jsou přijímány 3 skupiny účastníků: 1) ti, kteří mají dítě, u kterého byla diagnostikována rakovina alespoň 3 měsíce před zařazením do této studie a v současné době podstupují léčbu rakoviny, 2) ti, kteří dokončili léčbu ve věku 21 nebo mladší (bez průkazu onemocnění) během předchozích 3 let a 3) ti, kteří mají dítě, u kterého byla diagnostikována NF1 alespoň 3 měsíce před zařazením do této studie.
• Účastníci musí ovládat anglický jazyk
• Dítě účastníka musí mít diagnostikovanou rakovinu nebo NF1 alespoň 3 měsíce před zařazením do této studie.
• Účastníci musí verbalizovat ochotu diskutovat o dopadu rakoviny jejich dítěte nebo diagnózy NF1 na jejich vztah.

Design:

• Průřezová, multicentrická, průzkumná studie využívající praktický vzorek k prozkoumání toho, jak rodiče vnímají diagnostikování rakoviny dítěte nebo NF1, léčbu, rozhodování a další aspekty péče a ovlivňující válečný vztah/partnerství.
• Subjekty provedou samy administrované opatření, které se zabývá potenciálními stresy prožívanými v partnerství od diagnózy dítěte a tím, jak je každý z nich buď vyřešen, nebo vytváří předěl ve vztahu.
• Subjekty, které zažijí vysoký nebo nízký stupeň stresového vztahu ve vztahu ke standardizované formě manželského stresu (skóre větší než jedna standardní odchylka od normy), budou pozvány k účasti na kvalitativním rozhovoru, který dále prozkoumá, které složky rodičovství dítěte s rakovinou je ve vztahu nejnáročnější.
• Do této studie bude zapsáno až 360 účastníků (až 180 párů). Subjektům může být po vyplnění dotazníku nabídnuta dárková karta (dárková karta 20 $ Target v NIH), pokud je to možné, za jejich čas a nepohodlí. Z důvodu omezení financování účastníci přihlášení po červenci 2016 dárkovou kartu neobdrží.