Стрессовые факторы отношений у родителей детей с раком или нейрофиброматозом 1 типа (NF1)

Фон:

• Родители сталкиваются с многочисленными факторами стресса, когда у их ребенка диагностируют рак или NF1, каждый из которых может осложнить брак/партнерство.
• Динамика супружеских/партнерских отношений часто не оценивается или не учитывается при оказании медицинской помощи детям, больным раком или НФ1. Многие родители изо всех сил пытаются эффективно справиться с изменениями родительских ролей, которые часто сопровождают лечение рака у детей или NF1.
• То, как родители справляются с этими стрессорами, может укрепить или ослабить отношения и может повлиять на всю семью, включая уход за ребенком, страдающим от рака или лечением NF1.
• Ограниченные исследования изучали стресс или удовлетворенность отношениями во время траектории болезни ребенка по поводу рака или NF1 или критические моменты времени и события на траектории болезни ребенка, когда отношения становятся наиболее напряженными и/или укрепляются.

Цели:

• Изучить, влияет ли стресс, связанный с рождением ребенка с раком или NF1, на общение между партнерами.
• Выяснить, воспринимается ли положительное диадическое преодоление (совместное принятие решений, совместное решение проблем, разделение обязанностей) как укрепление супружеских отношений/партнерства после того, как у ребенка диагностировали рак или NF1.
• Описать моменты времени и события на траектории болезни ребенка, когда отношения родителей становятся наиболее напряженными и/или укрепляются.
• Чтобы сравнить восприятие различных подгрупп в выборке (например, родители, получившие высокие или низкие баллы по шкале семейного стресса, матери и отцы) статистически или качественно, в зависимости от распределения характеристик выборки.

Право на участие:

• Участники должны были состоять в партнерстве в то время, когда у ребенка был диагностирован рак или NF1. По крайней мере, один из участвующих родителей должен быть биологическим или законным родителем ребенка. Если развод/развод произошел с предыдущим партнером во время/после постановки диагноза ребенку, другой партнер будет приглашен для участия.
• Ребенок участника должен быть в возрасте от 1 до 24 лет.
• Набираются 3 группы участников: 1) те, у кого есть ребенок, у которого был диагностирован рак не менее чем за 3 месяца до включения в это исследование и который в настоящее время проходит лечение от рака, 2) те, кто завершил лечение в возрасте 21 года или моложе (без признаков заболевания) в течение предыдущих 3 лет, и 3) те, у кого есть ребенок, у которого был диагностирован NF1 по крайней мере за 3 месяца до включения в это исследование.
• Участники должны свободно владеть английским языком
• У ребенка участника должен быть диагностирован рак или NF1 по крайней мере за 3 месяца до включения в это исследование.
• Участники должны вербализовать готовность обсудить влияние рака их ребенка или диагноза NF1 на их отношения.

Дизайн:

• Поперечное, многоцентровое, предварительное исследование с использованием удобной выборки для изучения восприятия родителями того, как диагноз рака или NF1 у ребенка, лечение, принятие решений и другие аспекты ухода решаются и влияют на отношения/партнерство в браке.
• Субъекты выполнят самостоятельную меру, направленную на устранение потенциальных стрессов, возникших в партнерстве с момента постановки ребенку диагноза, и на то, как каждый из них либо разрешается, либо создает разрыв в отношениях.
• Субъекты, испытывающие высокий или низкий уровень стресса в отношениях по стандартизированной форме стресса в браке (оценка выше, чем одно стандартное отклонение от нормы), будут приглашены для участия в качественном интервью, в ходе которого дополнительно исследуются компоненты воспитания ребенка, больного раком. является самым сложным в отношениях.
• В это исследование будет включено до 360 участников (до 180 пар). Субъектам может быть предложена подарочная карта (подарочная карта Target на 20 долларов США в NIH) после заполнения анкеты за их время и неудобства, если таковые имеются. Из-за ограничений финансирования участники, зарегистрированные после июля 2016 года, не получат подарочную карту.