Stresory w związkach u rodziców dzieci chorych na raka lub nerwiakowłókniakowatość typu 1 (NF1)

Tło:

• Rodzice stają w obliczu wielu stresorów, gdy u ich dziecka zdiagnozowano raka lub NF1, z których każdy może nadwyrężyć małżeństwo/partnerstwo.
• Dynamika relacji małżeńsko-partnerskich często nie jest oceniana ani uwzględniana podczas zapewniania opieki zdrowotnej dzieciom z chorobą nowotworową lub NF1. Wielu rodziców stara się skutecznie radzić sobie ze zmianami ról rodzicielskich, które często towarzyszą leczeniu raka dziecięcego lub NF1.
• To, jak rodzice radzą sobie z tymi stresorami, może wzmocnić lub osłabić związek i może wpłynąć na całą rodzinę, w tym na opiekę nad dzieckiem poddawanym leczeniu raka lub NF1.
• W ograniczonych badaniach zbadano stres lub satysfakcję w związku podczas trajektorii choroby dziecka na raka lub NF1 lub krytyczne punkty czasowe i zdarzenia podczas trajektorii choroby dziecka, kiedy związek staje się najbardziej zestresowany i/lub wzmocniony.

Cele:

• Zbadanie, czy stres związany z posiadaniem dziecka chorego na raka lub NF1 jest postrzegany jako wpływający na komunikację między partnerami.
• Zbadanie, czy postrzeganie pozytywnego radzenia sobie w diadzie (wspólne podejmowanie decyzji, wspólne rozwiązywanie problemów, dzielenie się obowiązkami) wzmocniło związek/partnerstwo małżeńskie po zdiagnozowaniu u dziecka raka lub NF1.
• Opisanie punktów czasowych i wydarzeń na trajektorii choroby dziecka, kiedy relacje między rodzicami stają się najbardziej napięte i/lub wzmocnione.
• Aby porównać postrzeganie różnych podgrup w próbie (np. rodziców, którzy uzyskują wysokie lub niskie wyniki na skali stresu małżeńskiego, matki kontra ojcowie) statystycznie lub jakościowo, zgodnie z rozkładem cech próby.

Kwalifikowalność:

• Uczestnicy muszą pozostawać w związku partnerskim w momencie, gdy u dziecka zdiagnozowano raka lub NF1. Przynajmniej jeden z uczestniczących rodziców musi być biologicznym lub prawnym rodzicem dziecka. Jeśli rozwód/separacja nastąpiła z poprzednim partnerem w trakcie/po diagnozie dziecka, drugi partner zostanie zaproszony do udziału.
• Dziecko uczestnika musi być w wieku od 1 do 24 lat.
• Rekrutowane są 3 grupy uczestników: 1) ci, którzy mają dziecko, u którego zdiagnozowano raka co najmniej 3 miesiące przed włączeniem do tego badania i są obecnie w trakcie leczenia onkologicznego, 2) ci, którzy ukończyli leczenie w wieku 21 lat lub młodsi (bez objawów choroby) w ciągu ostatnich 3 lat oraz 3) dzieci, u których zdiagnozowano NF1 co najmniej 3 miesiące przed włączeniem do tego badania.
• Uczestnicy muszą biegle posługiwać się językiem angielskim
• Dziecko uczestnika musi mieć zdiagnozowany nowotwór lub NF1 co najmniej 3 miesiące przed włączeniem do tego badania.
• Uczestnicy muszą zwerbalizować chęć przedyskutowania wpływu choroby nowotworowej ich dziecka lub diagnozy NF1 na ich związek.

Projekt:

• Przekrojowe, wieloośrodkowe, eksploracyjne badanie wykorzystujące dogodną próbkę w celu zbadania postrzegania przez rodziców sposobu diagnozowania raka lub NF1 dziecka, leczenia, podejmowania decyzji i innych aspektów opieki i wpływania na związek/partnerstwo.
• Uczestnicy wezmą udział w samodzielnym badaniu dotyczącym potencjalnych stresów doświadczanych w partnerstwie od czasu diagnozy dziecka oraz tego, jak każdy z nich zostanie rozwiązany lub spowoduje podział w związku.
• Osoby, które doświadczają wysokiego lub niskiego stopnia stresu w związkach w standaryzowanej formie stresu małżeńskiego (wynik większy niż jedno odchylenie standardowe od normy) zostaną zaproszone do udziału w wywiadzie jakościowym, który dokładniej zbada, które elementy rodzicielstwa dziecka z chorobą nowotworową jest największym wyzwaniem dla związku.
• Do badania zostanie włączonych do 360 uczestników (do 180 par). Uczestnikom można zaoferować kartę podarunkową (karta podarunkowa Target o wartości 20 USD w NIH) po wypełnieniu kwestionariusza za poświęcony czas i niedogodności, jeśli to możliwe. Ze względu na ograniczenia w finansowaniu uczestnicy zapisani po lipcu 2016 r. nie otrzymają karty podarunkowej.