Relationsstressfaktorer hos forældre til børn med kræft eller neurofibromatose type 1 (NF1)

Baggrund:

• Forældre står over for adskillige stressfaktorer, når deres barn bliver diagnosticeret med kræft eller NF1, som hver især kan belaste et ægteskab/partnerskab.
• Ægteskabs-/partnerforholdsdynamikker bliver ofte ikke vurderet eller behandlet, når der ydes sundhedspleje til børn med kræft eller NF1. Mange forældre kæmper for effektivt at klare de ændringer i forældreroller, der ofte følger med behandling af børnekræft eller NF1.
• Hvordan forældre håndterer disse stressfaktorer kan styrke eller svække forholdet og kan påvirke hele familien, inklusive omsorgen for barnet, der gennemgår kræft eller NF1-behandlinger.
• Begrænsede undersøgelser har undersøgt forholdsstress eller tilfredshed under et barns sygdomsforløb for kræft eller NF1 eller de kritiske tidspunkter og begivenheder under barnets sygdomsforløb, når forholdet bliver mest stresset og/eller styrket.

Mål:

• At undersøge, om stress forbundet med at have et barn med kræft eller NF1 opfattes at påvirke kommunikationen mellem partnere.
• At undersøge, om positiv dyadisk mestring (fælles beslutningstagning, fælles problemløsning, ansvarsdeling) opfattes som at have styrket det ægteskabelige forhold/partnerskab efter barnets diagnose med kræft eller NF1.
• At beskrive tidspunkter og begivenheder under barnets sygdomsforløb, hvor forældrenes forhold bliver mest stresset og/eller styrket.
• For at sammenligne opfattelsen af ​​forskellige undergrupper i stikprøven (f.eks. forældre, der scorer enten højt eller lavt på en ægteskabelig stressskala, mødre versus fædre) statistisk eller kvalitativt alt efter fordelingen af ​​stikprøvens karakteristika.

Berettigelse:

• Deltagerne skal have været i partnerskab på det tidspunkt, hvor barnet fik konstateret kræft eller NF1. Mindst én af de deltagende forældre skal være biologisk eller juridisk forælder til barnet. Hvis der er sket en skilsmisse/separation med en tidligere partner under/efter barnets diagnose, vil den anden partner blive inviteret til at deltage.
• Deltagerens barn skal være mellem 1-24 år.
• Der er 3 grupper af deltagere, der rekrutteres: 1) dem, der har et barn, der er blevet diagnosticeret med kræft mindst 3 måneder før tilmelding til denne undersøgelse, og som i øjeblikket gennemgår kræftbehandling, 2) dem, der har afsluttet behandlingen i en alder af 21 eller yngre (uden tegn på sygdom) inden for de foregående 3 år, og 3) dem, der har et barn, der er blevet diagnosticeret med NF1 mindst 3 måneder før tilmelding til denne undersøgelse.
• Deltagerne skal være flydende i det engelske sprog
• Deltagerens barn skal have været diagnosticeret med kræft eller NF1 mindst 3 måneder før tilmelding til denne undersøgelse.
• Deltagerne skal udtrykke villighed til at diskutere indvirkningen af ​​deres barns kræft- eller NF1-diagnose på deres forhold.

Design:

• Tværsnits, multicenter, eksplorativ undersøgelse, der bruger en bekvemmelighedsprøve til at udforske forældrenes opfattelse af, hvordan barnets kræft- eller NF1-diagnose, behandling, beslutningstagning og andre aspekter af pleje behandles og påvirker det martiale forhold/partnerskab.
• Forsøgspersonerne vil gennemføre en selvadministreret foranstaltning, der adresserer potentielle belastninger, der er oplevet i partnerskabet siden barnets diagnose, og hvordan hver af dem enten løses eller skaber en kløft i forholdet.
• Forsøgspersoner, der oplever en høj eller lav grad af parforholdsstress på en standardiseret ægteskabelig stressform (en score større end én standardafvigelse fra normen), vil blive inviteret til at deltage i et kvalitativt interview, der yderligere undersøger, hvilke komponenter i forældreskab til et barn med kræft. er mest udfordrende på forholdet.
• Op til 360 deltagere vil blive tilmeldt denne undersøgelse (op til 180 par). Forsøgspersoner kan blive tilbudt et gavekort ($20 Target gavekort på NIH) efter udfyldelse af spørgeskemaet for deres tid og ulejlighed, hvor det er muligt. På grund af begrænsninger med finansiering vil deltagere tilmeldt efter juli 2016 ikke modtage et gavekort.