Estressores de relacionamento em pais de crianças com câncer ou neurofibromatose tipo 1 (NF1)

Fundo:

• Os pais enfrentam inúmeros estressores quando seus filhos são diagnosticados com câncer ou NF1, cada um dos quais pode prejudicar um casamento/parceria.
• A dinâmica do relacionamento conjugal/parceiro geralmente não é avaliada ou abordada ao fornecer cuidados de saúde para crianças com câncer ou NF1. Muitos pais lutam para lidar efetivamente com as mudanças nos papéis parentais que frequentemente acompanham o tratamento do câncer infantil ou NF1.
• A maneira como os pais lidam com esses estressores pode fortalecer ou enfraquecer o relacionamento e pode impactar toda a família, incluindo os cuidados com a criança em tratamento de câncer ou NF1.
• Estudos limitados examinaram o estresse ou a satisfação do relacionamento durante a trajetória de doença de uma criança para câncer ou NF1 ou os pontos críticos e eventos durante a trajetória de doença da criança quando o relacionamento se torna mais estressado e/ou fortalecido.

Objetivos.

• Explorar se o estresse associado a ter um filho com câncer ou NF1 afeta a comunicação entre os parceiros.
• Explorar se o enfrentamento diádico positivo (tomada de decisão conjunta, resolução conjunta de problemas, compartilhamento de responsabilidades) é percebido como fortalecendo o relacionamento/parceria conjugal após o diagnóstico da criança com câncer ou NF1.
• Descrever os momentos e eventos durante a trajetória de adoecimento da criança em que a relação com os pais se torna mais estressada e/ou fortalecida.
• Para comparar as percepções de vários subgrupos na amostra (por exemplo, pais com pontuação alta ou baixa em uma escala de estresse conjugal, mães versus pais) estatisticamente ou qualitativamente conforme a distribuição das características da amostra permitir.

Elegibilidade:

• Os participantes devem ter um parceiro no momento em que a criança foi diagnosticada com câncer ou NF1. Pelo menos um dos pais participantes deve ser o pai biológico ou legal da criança. Caso tenha ocorrido divórcio/separação de parceiro anterior durante/após o diagnóstico da criança, o outro parceiro será convidado a participar.
• O filho do participante deve ter entre 1 e 24 anos de idade.
• Existem 3 grupos de participantes sendo recrutados: 1) aqueles que têm um filho que foi diagnosticado com câncer pelo menos 3 meses antes da inscrição neste estudo e está atualmente em tratamento contra o câncer, 2) aqueles que completaram o tratamento aos 21 anos ou mais jovens (sem evidência de doença) nos últimos 3 anos e 3) aqueles que têm um filho diagnosticado com NF1 pelo menos 3 meses antes de se inscrever neste estudo.
• Os participantes devem ser fluentes na língua inglesa
• O filho do participante deve ter sido diagnosticado com câncer ou NF1 pelo menos 3 meses antes da inscrição neste estudo.
• Os participantes devem verbalizar a vontade de discutir o impacto do câncer de seu filho ou do diagnóstico de NF1 em seu relacionamento.

Projeto:

• Estudo transversal, multicêntrico, exploratório, utilizando uma amostra de conveniência para explorar a percepção dos pais sobre como o diagnóstico de câncer ou NF1 da criança, tratamento, tomada de decisão e outros aspectos do cuidado são abordados e impactam o relacionamento/parceria marcial.
• Os sujeitos preencherão uma medida auto-administrada que aborda possíveis tensões experimentadas na parceria desde o diagnóstico da criança e como cada uma delas é resolvida ou cria uma divisão no relacionamento.
• Sujeitos que experimentam um alto ou baixo grau de estresse no relacionamento em um formulário de estresse conjugal padronizado (uma pontuação maior que um desvio padrão da norma) serão convidados a participar de uma entrevista qualitativa, que explora quais componentes da paternidade de uma criança com câncer é mais desafiador no relacionamento.
• Até 360 participantes serão inscritos neste estudo (até 180 casais). Os participantes podem receber um cartão-presente (cartão-presente Target de $ 20 no NIH) após a conclusão do questionário por seu tempo e inconveniência, quando disponível. Devido a limitações de financiamento, os participantes inscritos após julho de 2016 não receberão um vale-presente.