Syöpää tai tyypin 1 neurofibromatoosia (NF1) sairastavien lasten vanhempien parisuhdestressit

Tausta:

• Vanhemmat kohtaavat lukuisia stressitekijöitä, kun heidän lapsellaan diagnosoidaan syöpä tai NF1, joista jokainen voi rasittaa avioliittoa/parisuhdetta.
• Parisuhteen dynamiikkaa ei usein arvioida tai huomioida tarjottaessa terveydenhuoltoa syöpään tai NF1-sairaille lapsille. Monet vanhemmat kamppailevat selviytyäkseen tehokkaasti vanhemmuuden rooleissa tapahtuvista muutoksista, jotka usein liittyvät lapsuuden syövän tai NF1:n hoitoon.
• Se, miten vanhemmat selviytyvät näistä stressitekijöistä, voi vahvistaa tai heikentää suhdetta ja vaikuttaa koko perheeseen, mukaan lukien syöpään tai NF1-hoitoon saavan lapsen hoitoon.
• Rajoitetut tutkimukset ovat tutkineet parisuhteen stressiä tai tyytyväisyyttä lapsen syövän tai NF1:n sairausrajan aikana tai kriittisiä hetkiä ja tapahtumia lapsen sairausradan aikana, jolloin suhde stressaantuu ja/tai vahvistuu eniten.

Tavoitteet:

• Selvittää, vaikuttaako syöpään tai NF1:een liittyvän stressin kumppanien väliseen viestintään.
• Selvittää, katsotaanko positiivisen dyadisen selviytymisen (yhteinen päätöksenteko, yhteinen ongelmanratkaisu, vastuunjako) vahvistaneen avio-/parisuhdetta lapsen syöpä- tai NF1-diagnoosin jälkeen.
• Kuvaa ajankohtia ja tapahtumia lapsen sairausrajan aikana, jolloin vanhempien suhde stressaantuu ja/tai vahvistuu eniten.
• Vertaamaan otokseen kuuluvien eri alaryhmien käsityksiä (esim. vanhemmat, jotka saavat joko korkeat tai matalat pisteet avioliiton stressiasteikolla, äidit vs. isät) tilastollisesti tai laadullisesti otoksen ominaisuuksien jakautumisen salliessa.

Kelpoisuus:

• Osallistujien on täytynyt olla parisuhteessa, kun lapsella todettiin syöpä tai NF1. Vähintään yhden osallistuvista vanhemmista on oltava lapsen biologinen tai laillinen vanhempi. Jos avioero/asumus on tapahtunut edellisen kumppanin kanssa lapsen diagnoosin aikana tai sen jälkeen, toinen puoliso kutsutaan mukaan.
• Osallistujan lapsen tulee olla 1-24-vuotias.
• Rekrytoidaan 3 osallistujaryhmää: 1) ne, joilla on lapsi, jolla on todettu syöpä vähintään 3 kuukautta ennen tähän tutkimukseen ilmoittautumista ja jotka ovat parhaillaan syöpähoidossa, 2) ne, jotka ovat saaneet hoidon 21-vuotiaana tai nuoremmat (ei merkkejä sairaudesta) viimeisten 3 vuoden aikana ja 3) ne, joilla on lapsi, jolla on diagnosoitu NF1 vähintään 3 kuukautta ennen tähän tutkimukseen ilmoittautumista.
• Osallistujien tulee osata sujuvasti englantia
• Osallistujan lapsella on oltava diagnosoitu syöpä tai NF1 vähintään 3 kuukautta ennen tähän tutkimukseen ilmoittautumista.
• Osallistujien on ilmaistava halukkuutensa keskustella lapsensa syövän tai NF1-diagnoosin vaikutuksista heidän suhteeseensa.

Design:

• Poikkileikkaus, monikeskustutkimus, jossa hyödynnetään mukavuusotosta. Tutkimuksessa selvitetään vanhempien käsitystä siitä, miten lapsen syöpä- tai NF1-diagnoosia, hoitoa, päätöksentekoa ja muita hoidon näkökohtia käsitellään ja miten ne vaikuttavat taistelusuhteeseen/parisuhteeseen.
• Koehenkilöt suorittavat itse toteutetun toimenpiteen, joka käsittelee parisuhteessa mahdollisesti koettua stressiä lapsen diagnoosin jälkeen ja sitä, miten kumpikin joko ratkeaa tai luo suhteeseen kuilun.
• Koehenkilöt, jotka kokevat korkeaa tai vähäistä parisuhdestressiä standardoidussa avioliiton stressimuodossa (pistemäärä, joka on suurempi kuin yksi standardipoikkeama), kutsutaan osallistumaan kvalitatiiviseen haastatteluun, jossa tutkitaan tarkemmin, mitkä syöpälapsen vanhemmuuden osatekijät. on haastavin parisuhteessa.
• Tähän tutkimukseen otetaan enintään 360 osallistujaa (jopa 180 paria). Koehenkilöille voidaan tarjota lahjakortti (20 dollarin kohdelahjakortti NIH:ssa) kyselyn täyttämisen jälkeen heidän ajansa ja haitansa vuoksi, jos mahdollista. Rahoitusrajoitusten vuoksi heinäkuun 2016 jälkeen ilmoittautuneet eivät saa lahjakorttia.