Relasjonsstressorer hos foreldre til barn med kreft eller nevrofibromatose type 1 (NF1)

Bakgrunn:

• Foreldre står overfor mange stressfaktorer når barnet deres får diagnosen kreft eller NF1, som hver kan belaste et ekteskap/partnerskap.
• Ekteskapelig/partnerrelasjonsdynamikk blir ofte ikke vurdert eller adressert når det gis helsehjelp til barn med kreft eller NF1. Mange foreldre sliter med å effektivt takle endringene i foreldrerollene som ofte følger med behandling av barnekreft eller NF1.
• Hvordan foreldre takler disse stressfaktorene kan styrke eller svekke forholdet, og kan påvirke hele familien, inkludert omsorgen for barnet som gjennomgår kreft eller NF1-behandlinger.
• Begrensede studier har undersøkt relasjonsstress eller tilfredshet under et barns sykdomsbane for kreft eller NF1 eller de kritiske tidspunktene og hendelsene under barnets sykdomsbane når forholdet blir mest stresset og/eller styrket.

Mål:

• Å utforske om stress forbundet med å ha et barn med kreft eller NF1 oppfattes å påvirke kommunikasjonen mellom partnere.
• Å utforske om positiv dyadisk mestring (felles beslutningstaking, felles problemløsning, ansvarsdeling) oppfattes å ha styrket det ekteskapelige forholdet/partnerskapet etter barnets diagnose med kreft eller NF1.
• Å beskrive tidspunkt og hendelser under barnets sykdomsløp når foreldreforholdet blir mest stresset og/eller styrket.
• For å sammenligne oppfatningene til ulike undergrupper i utvalget, (f.eks. foreldre som skårer enten høyt eller lavt på en ekteskapelig stressskala, mødre versus fedre) statistisk eller kvalitativt som fordelingen av egenskapene til utvalget tillater.

Kvalifisering:

• Deltakerne må ha vært i partnerskap på det tidspunktet barnet ble diagnostisert med kreft eller NF1. Minst en av foreldrene som deltar må være en biologisk eller juridisk forelder til barnet. Hvis det skjedde skilsmisse/separasjon med en tidligere partner under/etter barnets diagnose, vil den andre partneren bli invitert til å delta.
• Deltakerens barn må være mellom 1-24 år.
• Det er 3 grupper av deltakere som rekrutteres: 1) de som har et barn som har blitt diagnostisert med kreft minst 3 måneder før de meldte seg på denne studien og som for tiden gjennomgår kreftbehandling, 2) de som har fullført behandling i en alder av 21 eller yngre (uten tegn på sykdom) i løpet av de siste 3 årene, og 3) de som har et barn som har blitt diagnostisert med NF1 minst 3 måneder før de meldte seg på denne studien.
• Deltakerne må være flytende i engelsk
• Deltakerens barn må ha blitt diagnostisert med kreft eller NF1 minst 3 måneder før påmelding til denne studien.
• Deltakerne må uttrykke vilje til å diskutere virkningen av barnets kreft eller NF1-diagnose på forholdet deres.

Design:

• Tverrsnittsstudier, multisenter, utforskende studie som bruker et praktisk utvalg for å utforske foreldrenes oppfatning av hvordan barnets kreft- eller NF1-diagnose, behandling, beslutningstaking og andre aspekter ved omsorg blir adressert og påvirker kampforholdet/partnerskapet.
• Forsøkspersonene vil fullføre et selvadministrert tiltak som adresserer potensielle belastninger som er opplevd i partnerskapet siden barnets diagnose og hvordan hver av dem enten løses eller skaper et skille i forholdet.
• Personer som opplever høy eller lav grad av relasjonsstress på en standardisert ekteskapsstressform (en skår større enn ett standardavvik fra normen) vil bli invitert til å delta i et kvalitativt intervju, som videre utforsker hvilke komponenter i foreldreskap til et barn med kreft. er mest utfordrende på forholdet.
• Opptil 360 deltakere vil bli registrert i denne studien (opptil 180 par). Forsøkspersoner kan bli tilbudt et gavekort ($20 Target-gavekort på NIH) etter utfylling av spørreskjemaet for deres tid og bryderi, der dette er tilgjengelig. På grunn av begrensninger med finansiering vil deltakere som er påmeldt etter juli 2016 ikke motta gavekort.