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대처에서 불확실성의 역할: 진단되지 않은 질병을 가진 아동의 부모 경험

2026년 8월 14일 업데이트: National Human Genome Research Institute (NHGRI)

대처 효능에서 불확실성의 역할: 진단되지 않은 질병을 가진 아동의 부모 경험

배경:

- 진단되지 않은 질병을 가진 자녀의 부모는 많은 불확실성에 직면합니다. 그들은 자녀를 돌보는 방법이나 질병이 가족 생활에 어떤 영향을 미칠지 모를 수 있습니다. 연구자들은 이러한 불확실성에 비추어 이러한 부모가 자녀의 상태에 어떻게 대처하고 적응하는지 연구하기를 원합니다. 불확실하면 부모가 적응하기 어려울 수 있습니다. 그러나 그것은 또한 그들에게 희망을 줄 수도 있습니다. 연구자들은 부모가 자신의 상황이 얼마나 불확실하다고 생각하는지, 그리고 그것이 대처할 수 있다고 생각하는 방식에 어떤 영향을 미치는지 연구하기를 원합니다. 불확실성을 처리할 수 있고 회복력이 있는 것과 같은 성격 특성도 대처에 영향을 미칠 수 있습니다.

목표:

- 진단되지 않은 질병에 걸린 자녀를 둔 것이 부모가 대처할 수 있다고 생각하는 방식에 어떤 영향을 미치는지 이해합니다.

적임:

- 최소 2년 동안 진단을 받지 않았으며 신체의 최소 2개 부분을 포함하는 질병이 있는 어린이가 있는 성인.

설계:

  • 참가자는 약 30분 동안 설문 조사 질문에 답합니다. 질문은 알려지지 않은 질병을 가진 아이를 갖는 것에 대한 그들의 생각과 감정에 관한 것입니다.
  • 참가자는 서면 또는 온라인으로 설문 조사에 참여할 수 있습니다.

연구 개요

상태

완전한

상세 설명

제안된 연구는 진단되지 않은 의학적 상태를 가진 아동의 부모들 사이에서 대처 효능에 대한 인식된 불확실성의 정도의 효과를 테스트하는 것을 목표로 합니다. 자녀에게 영향을 미치는 상태에 대해 확인된 원인이 없을 때 불확실성에는 많은 차원이 있습니다. 여기에는 질병 정체성, 관리, 장수 및 인생 계획, 가족에 대한 아동 상태의 의미, 아동과 가족의 사회적 연결이 포함됩니다. 진단되지 않은 질병을 가진 아동의 부모가 이러한 불확실성에 비추어 아동의 상태를 평가하고 대처하고 궁극적으로 적응하는 방법은 대부분 연구되지 않았습니다. 인지된 높은 수준의 불확실성은 적응에 대한 위협으로 보일 수 있지만 부모가 불확실성에서 희망과 기회를 찾았다는 증거가 있습니다. 문헌은 불확실성을 평가하는 방법에 많은 요인이 영향을 미치며 대처 자기효능감 수준이 높을수록 보다 효과적인 대처 및 궁극적으로 더 나은 적응과 관련이 있다고 제안합니다. 부모가 인식하는 불확실성의 차원과 불확실성 또는 특정 하위 집합에 대한 전반적인 인식이 대처 효능과 관련이 있는지 여부를 체계적으로 평가하는 연구는 없습니다. 또한 불확실성에 대한 내성 및 탄력성과 같은 성격 특성은 이러한 미개척 관계를 완화할 수 있습니다. 이 연구의 개념적 틀은 Lazarus와 Folkman의 스트레스와 대처에 대한 거래 모델과 Mishel의 질병 이론에서 인지된 불확실성을 기반으로 합니다. 횡단면 조사 설계는 불확실성 차원과 대처 효능 사이의 관계를 정량적으로 평가하는 데 사용됩니다. 참가자는 온라인 지원 그룹, 웹 사이트 게시 및 listservs를 통해 모집됩니다. 설문 조사의 종이 또는 온라인 버전을 완료할 수 있는 옵션이 있습니다.

연구 유형

관찰

등록 (실제)

168

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, 미국, 20892
        • National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

이 연구의 참가자는 미진단 질병 네트워크에 지원하고 NIH에 배정된 진단되지 않은 질병을 가진 자녀가 있는 18세 이상의 영어를 사용하는 남녀입니다.

설명

  • 이 연구의 참가자는 미진단 질병 네트워크에 지원하고 NIH에 배정된 미진단 질병을 가진 자녀를 둔 18세 이상의 영어 사용 남녀입니다.

참가자는 양부모 또는 친부모일 수 있습니다.

가구당 하나의 설문조사만 허용되므로 학부모는 누가 설문조사를 완료할지 스스로 결정할 수 있습니다.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 보병대
  • 시간 관점: 단면

코호트 및 개입

그룹/코호트
부모의
미진단 질병 네트워크에 신청하고 NIH에 배정된 미진단 질병을 가진 자녀가 있는 18세 이상의 사람.

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
ㅏ
기간: 등록
진단되지 않은 의학적 상태를 가진 아동의 부모 사이에서 인식된 불확실성의 차원과 상대적 중요성을 평가합니다.
등록
비
기간: 등록
진단되지 않은 의학적 상태를 가진 아동의 부모가 대처 효능을 예측하는 데 있어 불확실성의 역할을 평가합니다.
등록
씨
기간: 등록
불확실성과 낙관주의에 대한 내성이 불확실성과 대처 효능 사이의 관계를 조절하는지 여부를 결정합니다.
등록

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

수사관

  • 수석 연구원: Ellen F Macnamara, National Human Genome Research Institute (NHGRI)

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2013년 6월 12일

기본 완료 (실제)

2013년 6월 12일

연구 완료

2013년 6월 12일

연구 등록 날짜

최초 제출

2013년 7월 18일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2013년 7월 18일

처음 게시됨 (추정된)

2013년 7월 23일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2026년 8월 17일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2026년 8월 14일

마지막으로 확인됨

2026년 5월 12일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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