Epävarmuuden rooli selviytymisessä: diagnosoimattomien sairauksien lasten vanhempien kokemukset

Ehdotetulla tutkimuksella pyritään testaamaan koetun epävarmuuden asteen vaikutusta selviytymiskykyyn sellaisten lasten vanhempien keskuudessa, joilla on diagnosoimattomia sairauksia. Epävarmuudella on monia ulottuvuuksia, kun lapsen sairauteen ei ole tunnistettua syytä. Niitä ovat sairauden identiteetti, hallinta, pitkäikäisyys ja elämänsuunnittelu, lapsen kunnon merkitys perheelle ja sekä lapsen että perheen sosiaaliset yhteydet. Se, kuinka vanhemmat, joilla on diagnosoimattomia sairauksia, arvioivat, selviytyvät ja lopulta mukautuvat lapsensa tilaan tämän epävarmuuden valossa, on suurelta osin tutkimatta. Vaikka korkea koettu epävarmuus voidaan nähdä uhkana sopeutumiselle, on näyttöä siitä, että vanhemmat löytävät toivoa ja mahdollisuuksia epävarmuudesta. Kirjallisuuden mukaan monet tekijät vaikuttavat siihen, miten epävarmuutta arvioidaan, ja korkeampi selviytymiskyky liittyy tehokkaampaan selviytymiseen ja lopulta parempaan sopeutumiseen. Ei ole olemassa tutkimusta, jossa arvioitaisiin systemaattisesti vanhempien kokeman epävarmuuden ulottuvuuksia ja sitä, liittyvätkö yleiset epävarmuuden käsitykset tai tietyt osajoukot selviytymistehokkuuteen. Lisäksi persoonallisuuden piirteet, kuten epävarmuuden sietokyky ja joustavuus, voivat hillitä näitä tutkimattomia suhteita. Tämän tutkimuksen käsitteellinen viitekehys perustuu Lazaruksen ja Folkmanin stressin ja selviytymisen transaktiomalliin sekä Mishelin Perceived Uncertainty in Illness Theory -teoriaan. Poikkileikkaustutkimuksen suunnittelua käytetään kvantitatiivisesti arvioimaan epävarmuuden ulottuvuuksien ja selviytymistehokkuuden välisiä suhteita. Osallistujat rekrytoidaan online-tukiryhmien, verkkosivustojen julkaisujen ja listapalvelimien kautta. Heillä on mahdollisuus täyttää kyselystä joko paperi- tai verkkoversio.