Usikkerhetens rolle i mestring: Erfaringen til foreldre til barn med udiagnostiserte medisinske tilstander

Den foreslåtte studien tar sikte på å teste effekten av graden av opplevd usikkerhet på mestringseffekt blant foreldre til barn med udiagnostiserte medisinske tilstander. Det er mange dimensjoner ved usikkerhet når det ikke er identifisert årsak til en tilstand som påvirker ens barn. De inkluderer sykdomsidentitet, ledelse, lang levetid og livsplanlegging, betydningen av barnets tilstand for familien og både barnets og familiens sosiale forbindelser. Hvordan foreldre til barn med udiagnostiserte medisinske tilstander vurderer, takler og til slutt tilpasser seg barnets tilstand i lys av denne usikkerheten er stort sett uutforsket. Mens høye nivåer av opplevd usikkerhet kan sees på som en trussel mot tilpasning, er det bevis på at foreldre finner håp og muligheter i usikkerheten. Litteraturen antyder at mange faktorer påvirker hvordan usikkerhet vurderes, og høyere nivåer av mestrings-selveffektivitet er assosiert med mer effektiv mestring og til slutt bedre tilpasning. Det er ingen forskning som systematisk vurderer dimensjonene av usikkerhet som oppfattes av foreldre og om generelle oppfatninger av usikkerhet eller spesielle undergrupper er assosiert med mestringseffektivitet. Videre kan personlighetstrekk, som toleranse for usikkerhet og motstandskraft, moderere disse uutforskede forholdene. Denne studiens konseptuelle rammeverk er basert på Lazarus og Folkmans Transactional Model of Stress and Coping og Mishels Perceived Uncertainty in Illness Theory. Et tverrsnittsundersøkelsesdesign vil bli brukt for å kvantitativt vurdere sammenhengene mellom dimensjoner av usikkerhet og mestringseffektivitet. Deltakere vil bli rekruttert gjennom online støttegrupper, nettstedinnlegg og listeservs. De vil ha muligheten til å fylle ut enten en papir- eller nettversjon av undersøkelsen.