Il ruolo dell'incertezza nel far fronte: l'esperienza dei genitori di bambini con condizioni mediche non diagnosticate

Lo studio proposto mira a testare l'effetto del grado di incertezza percepita sull'efficacia di coping tra i genitori di bambini con condizioni mediche non diagnosticate. Ci sono molte dimensioni dell'incertezza quando non c'è una causa identificata per una condizione che colpisce il proprio figlio. Includono l'identità della malattia, la gestione, la longevità e la pianificazione della vita, il significato della condizione del bambino per la famiglia e le relazioni sociali sia del bambino che della famiglia. Il modo in cui i genitori di bambini con condizioni mediche non diagnosticate valutano, affrontano e alla fine si adattano alle condizioni del loro bambino alla luce di questa incertezza è in gran parte inesplorato. Mentre alti livelli di incertezza percepita possono essere visti come una minaccia all'adattamento, ci sono prove che i genitori trovano speranza e opportunità nell'incertezza. La letteratura suggerisce che molti fattori influenzano il modo in cui viene valutata l'incertezza e che livelli più elevati di autoefficacia nel coping sono associati a un coping più efficace e, in definitiva, a un migliore adattamento. Non esiste una ricerca che valuti sistematicamente le dimensioni dell'incertezza percepite dai genitori e se le percezioni complessive dell'incertezza o particolari sottoinsiemi siano associate all'efficacia del coping. Inoltre, i tratti della personalità, come la tolleranza dell'incertezza e la resilienza, possono moderare queste relazioni inesplorate. La struttura concettuale di questo studio si basa sul modello transazionale di stress e coping di Lazarus e Folkman e sulla teoria dell'incertezza percepita nella malattia di Mishel. Verrà utilizzato un progetto di indagine trasversale per valutare quantitativamente le relazioni tra le dimensioni dell'incertezza e l'efficacia del coping. I partecipanti saranno reclutati tramite gruppi di supporto online, post su siti Web e servizi di elenchi. Avranno la possibilità di completare una versione cartacea o online del sondaggio.