El papel de la incertidumbre en el afrontamiento: la experiencia de los padres de niños con afecciones médicas no diagnosticadas

El estudio propuesto tiene como objetivo probar el efecto del grado de incertidumbre percibida sobre la eficacia de afrontamiento entre los padres de niños con condiciones médicas no diagnosticadas. Hay muchas dimensiones en la incertidumbre cuando no hay una causa identificada para una condición que afecta a un niño. Incluyen la identidad de la enfermedad, el manejo, la longevidad y la planificación de la vida, el significado de la condición del niño para la familia y las conexiones sociales tanto del niño como de la familia. La forma en que los padres de niños con condiciones médicas no diagnosticadas evalúan, afrontan y finalmente se adaptan a la condición de su hijo a la luz de esta incertidumbre es algo que está en gran parte inexplorado. Si bien los altos niveles de incertidumbre percibida pueden verse como una amenaza para la adaptación, existe evidencia de que los padres encuentran esperanza y oportunidad en la incertidumbre. La literatura sugiere que muchos factores afectan la forma en que se evalúa la incertidumbre, y los niveles más altos de autoeficacia para hacer frente se asocian con un afrontamiento más eficaz y, en última instancia, con una mejor adaptación. No hay investigaciones que evalúen sistemáticamente las dimensiones de la incertidumbre percibida por los padres y si las percepciones generales de incertidumbre o subconjuntos particulares están asociados con la eficacia de afrontamiento. Además, los rasgos de personalidad, como la tolerancia a la incertidumbre y la resiliencia, pueden moderar estas relaciones inexploradas. El marco conceptual de este estudio se basa en el modelo transaccional de estrés y afrontamiento de Lazarus y Folkman y en la teoría de la incertidumbre percibida en la enfermedad de Mishel. Se utilizará un diseño de encuesta transversal para evaluar cuantitativamente las relaciones entre las dimensiones de la incertidumbre y la eficacia de afrontamiento. Los participantes serán reclutados a través de grupos de apoyo en línea, publicaciones en sitios web y servidores de listas. Tendrán la opción de completar una versión en papel o en línea de la encuesta.