De rol van onzekerheid bij het omgaan met: de ervaring van ouders van kinderen met niet-gediagnosticeerde medische aandoeningen

De voorgestelde studie heeft tot doel het effect te testen van de mate van waargenomen onzekerheid op de coping-efficiëntie bij ouders van kinderen met niet-gediagnosticeerde medische aandoeningen. Er zijn vele dimensies aan onzekerheid wanneer er geen geïdentificeerde oorzaak is voor een aandoening die iemands kind treft. Ze omvatten ziekte-identiteit, management, levensduur en levensplanning, de betekenis van de toestand van het kind voor het gezin en de sociale banden van zowel het kind als het gezin. Hoe ouders van kinderen met niet-gediagnosticeerde medische aandoeningen de toestand van hun kind beoordelen, ermee omgaan en zich uiteindelijk aanpassen aan de toestand van hun kind in het licht van deze onzekerheid, is grotendeels onontgonnen. Hoewel een hoge mate van waargenomen onzekerheid kan worden gezien als een bedreiging voor aanpassing, zijn er aanwijzingen dat ouders hoop en kansen vinden in de onzekerheid. De literatuur suggereert dat veel factoren van invloed zijn op hoe onzekerheid wordt beoordeeld, en hogere niveaus van zelfredzaamheid bij het omgaan met problemen worden geassocieerd met effectievere coping en uiteindelijk betere aanpassing. Er is geen onderzoek dat systematisch de door ouders waargenomen dimensies van onzekerheid beoordeelt en of algemene percepties van onzekerheid of bepaalde subgroepen geassocieerd zijn met coping-effectiviteit. Verder kunnen persoonlijkheidskenmerken, zoals tolerantie voor onzekerheid en veerkracht, deze onontgonnen relaties matigen. Het conceptuele raamwerk van deze studie is gebaseerd op Lazarus en Folkman's Transactionele Model van Stress en Coping en Mishel's Waargenomen Onzekerheid in Illness Theory. Er zal een cross-sectioneel onderzoeksontwerp worden gebruikt om de relaties tussen dimensies van onzekerheid en coping-effectiviteit kwantitatief te beoordelen. Deelnemers worden geworven via online steungroepen, website-berichten en listservs. Ze hebben de mogelijkheid om een ​​papieren of online versie van de enquête in te vullen.