- ICH GCP
- Registro de ensaios clínicos dos EUA
- Ensaio Clínico NCT01905865
O papel da incerteza no enfrentamento: a experiência dos pais de crianças com condições médicas não diagnosticadas
O papel da incerteza na eficácia do enfrentamento: a experiência dos pais de crianças com condições médicas não diagnosticadas
Fundo:
- Os pais de uma criança com uma condição médica não diagnosticada enfrentam muita incerteza. Eles podem não saber como cuidar de seus filhos ou como a doença afetará sua vida familiar. Os pesquisadores querem estudar como esses pais lidam e se adaptam à condição de seus filhos à luz dessa incerteza. A incerteza pode dificultar a adaptação dos pais. Mas também pode dar-lhes esperança. Os pesquisadores querem estudar o quão incerta os pais acham que sua situação é e como isso afeta a maneira como eles acham que podem lidar com a situação. Traços de personalidade, como ser capaz de lidar com a incerteza e ser resiliente, também podem afetar o enfrentamento.
Objetivos.
- Compreender como ter um filho com uma doença não diagnosticada afeta a maneira como os pais pensam que eles podem lidar com isso.
Elegibilidade:
- Adultos com uma criança que tem uma condição médica que não foi diagnosticada há pelo menos 2 anos e envolve pelo menos 2 partes do corpo.
Projeto:
- Os participantes responderão às perguntas da pesquisa por cerca de 30 minutos. As perguntas são sobre seus pensamentos e sentimentos sobre ter um filho com uma doença não revelada.
- Os participantes podem responder à pesquisa em papel ou online.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Descrição detalhada
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Maryland
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Bethesda, Maryland, Estados Unidos, 20892
- National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
- Os participantes deste estudo serão homens e mulheres falantes de inglês com 18 anos ou mais que tenham um filho com uma condição médica não diagnosticada que se inscreveu na Undiagnosed Diseases Network e foi designado para o NIH.
O participante pode ser o pai adotivo ou biológico.
Os pais podem decidir entre si quem completará a pesquisa, pois apenas uma pesquisa por família será permitida.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Modelos de observação: Coorte
- Perspectivas de Tempo: Transversal
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
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Pai
Pessoas com 18 anos ou mais que têm um filho com uma condição médica não diagnosticada, que se inscreveram na Undiagnosed Diseases Network e foram designadas para o NIH.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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UMA
Prazo: Inscrição
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Avaliar as dimensões da incerteza percebida e sua importância relativa entre pais de crianças com condições médicas não diagnosticadas.
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Inscrição
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B
Prazo: Inscrição
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Avaliar o papel da incerteza na previsão da eficácia de enfrentamento entre pais de crianças com condições médicas não diagnosticadas.
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Inscrição
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C
Prazo: Inscrição
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Determinar se a tolerância à incerteza e o otimismo moderam a relação entre incerteza e eficácia de enfrentamento.
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Inscrição
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Ellen F Macnamara, National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimado)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 999913162
- 13-HG-N162
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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