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O papel da incerteza no enfrentamento: a experiência dos pais de crianças com condições médicas não diagnosticadas

6 de junho de 2024 atualizado por: National Human Genome Research Institute (NHGRI)

O papel da incerteza na eficácia do enfrentamento: a experiência dos pais de crianças com condições médicas não diagnosticadas

Fundo:

- Os pais de uma criança com uma condição médica não diagnosticada enfrentam muita incerteza. Eles podem não saber como cuidar de seus filhos ou como a doença afetará sua vida familiar. Os pesquisadores querem estudar como esses pais lidam e se adaptam à condição de seus filhos à luz dessa incerteza. A incerteza pode dificultar a adaptação dos pais. Mas também pode dar-lhes esperança. Os pesquisadores querem estudar o quão incerta os pais acham que sua situação é e como isso afeta a maneira como eles acham que podem lidar com a situação. Traços de personalidade, como ser capaz de lidar com a incerteza e ser resiliente, também podem afetar o enfrentamento.

Objetivos.

- Compreender como ter um filho com uma doença não diagnosticada afeta a maneira como os pais pensam que eles podem lidar com isso.

Elegibilidade:

- Adultos com uma criança que tem uma condição médica que não foi diagnosticada há pelo menos 2 anos e envolve pelo menos 2 partes do corpo.

Projeto:

  • Os participantes responderão às perguntas da pesquisa por cerca de 30 minutos. As perguntas são sobre seus pensamentos e sentimentos sobre ter um filho com uma doença não revelada.
  • Os participantes podem responder à pesquisa em papel ou online.

Visão geral do estudo

Status

Concluído

Descrição detalhada

O estudo proposto visa testar o efeito do grau de incerteza percebida na eficácia de enfrentamento entre pais de crianças com condições médicas não diagnosticadas. Existem muitas dimensões para a incerteza quando não há causa identificada para uma condição que afeta o filho. Incluem a identidade da doença, a gestão, a longevidade e o planeamento da vida, o significado da condição da criança para a família e as relações sociais da criança e da família. Como os pais de crianças com condições médicas não diagnosticadas avaliam, lidam e finalmente se adaptam à condição de seus filhos à luz dessa incerteza é amplamente inexplorado. Embora altos níveis de incerteza percebida possam ser vistos como uma ameaça à adaptação, há evidências de que os pais encontram esperança e oportunidade na incerteza. A literatura sugere que muitos fatores afetam a forma como a incerteza é avaliada, e níveis mais altos de autoeficácia de enfrentamento estão associados a um enfrentamento mais eficaz e, em última análise, a uma melhor adaptação. Não há pesquisas que avaliem sistematicamente as dimensões da incerteza percebidas pelos pais e se as percepções gerais de incerteza ou subconjuntos específicos estão associadas à eficácia de enfrentamento. Além disso, traços de personalidade, como tolerância à incerteza e resiliência, podem moderar esses relacionamentos inexplorados. A estrutura conceitual deste estudo é baseada no Modelo Transacional de Estresse e Coping de Lazarus e Folkman e na Teoria da Incerteza Percebida na Doença de Mishel. Um projeto de pesquisa transversal será usado para avaliar quantitativamente as relações entre as dimensões de incerteza e a eficácia de enfrentamento. Os participantes serão recrutados por meio de grupos de suporte on-line, postagens em sites e listas de servidores. Eles terão a opção de preencher uma versão em papel ou online da pesquisa.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Real)

168

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Estados Unidos, 20892
        • National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

18 anos e mais velhos (Adulto, Adulto mais velho)

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Os participantes deste estudo serão homens e mulheres falantes de inglês com 18 anos ou mais que tenham um filho com uma condição médica não diagnosticada, que se inscreveram na Undiagnosed Diseases Network e foram designados para o NIH.

Descrição

  • Os participantes deste estudo serão homens e mulheres falantes de inglês com 18 anos ou mais que tenham um filho com uma condição médica não diagnosticada que se inscreveu na Undiagnosed Diseases Network e foi designado para o NIH.

O participante pode ser o pai adotivo ou biológico.

Os pais podem decidir entre si quem completará a pesquisa, pois apenas uma pesquisa por família será permitida.

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Modelos de observação: Coorte
  • Perspectivas de Tempo: Transversal

Coortes e Intervenções

Grupo / Coorte
Pai
Pessoas com 18 anos ou mais que têm um filho com uma condição médica não diagnosticada, que se inscreveram na Undiagnosed Diseases Network e foram designadas para o NIH.

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
UMA
Prazo: Inscrição
Avaliar as dimensões da incerteza percebida e sua importância relativa entre pais de crianças com condições médicas não diagnosticadas.
Inscrição
B
Prazo: Inscrição
Avaliar o papel da incerteza na previsão da eficácia de enfrentamento entre pais de crianças com condições médicas não diagnosticadas.
Inscrição
C
Prazo: Inscrição
Determinar se a tolerância à incerteza e o otimismo moderam a relação entre incerteza e eficácia de enfrentamento.
Inscrição

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Colaboradores

Investigadores

  • Investigador principal: Ellen F Macnamara, National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo

12 de junho de 2013

Conclusão Primária (Real)

12 de junho de 2013

Conclusão do estudo

12 de junho de 2013

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

18 de julho de 2013

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

18 de julho de 2013

Primeira postagem (Estimado)

23 de julho de 2013

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

7 de junho de 2024

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

6 de junho de 2024

Última verificação

23 de janeiro de 2024

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Outros números de identificação do estudo

  • 999913162
  • 13-HG-N162

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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