Le rôle de l'incertitude dans l'adaptation : l'expérience des parents d'enfants atteints de troubles médicaux non diagnostiqués

L'étude proposée vise à tester l'effet du degré d'incertitude perçue sur l'efficacité d'adaptation chez les parents d'enfants ayant des conditions médicales non diagnostiquées. Il y a plusieurs dimensions à l'incertitude lorsqu'il n'y a pas de cause identifiée pour une condition qui affecte son enfant. Ils comprennent l'identité de la maladie, la gestion, la longévité et la planification de la vie, la signification de l'état de l'enfant pour la famille et les liens sociaux de l'enfant et de la famille. La manière dont les parents d'enfants atteints de troubles médicaux non diagnostiqués évaluent, font face et finalement s'adaptent à l'état de leur enfant à la lumière de cette incertitude est largement inexplorée. Bien que des niveaux élevés d'incertitude perçue puissent être perçus comme une menace pour l'adaptation, il est prouvé que les parents trouvent de l'espoir et des opportunités dans l'incertitude. La littérature suggère que de nombreux facteurs affectent la façon dont l'incertitude est évaluée, et des niveaux plus élevés d'auto-efficacité d'adaptation sont associés à une adaptation plus efficace et, en fin de compte, à une meilleure adaptation. Aucune recherche n'évalue systématiquement les dimensions de l'incertitude perçue par les parents et si les perceptions globales de l'incertitude ou de sous-ensembles particuliers sont associées à l'efficacité de l'adaptation. De plus, des traits de personnalité, tels que la tolérance à l'incertitude et la résilience, peuvent modérer ces relations inexplorées. Le cadre conceptuel de cette étude est basé sur le modèle transactionnel de stress et d'adaptation de Lazarus et Folkman et sur la théorie de l'incertitude perçue dans la maladie de Mishel. Une conception d'enquête transversale sera utilisée pour évaluer quantitativement les relations entre les dimensions de l'incertitude et l'efficacité de l'adaptation. Les participants seront recrutés par le biais de groupes de soutien en ligne, de publications sur le site Web et de listes de diffusion. Ils auront la possibilité de remplir une version papier ou en ligne de l'enquête.