Rola niepewności w radzeniu sobie: doświadczenia rodziców dzieci z niezdiagnozowanymi schorzeniami

Proponowane badanie ma na celu sprawdzenie wpływu stopnia postrzeganej niepewności na skuteczność radzenia sobie rodziców dzieci z niezdiagnozowanymi schorzeniami. Istnieje wiele wymiarów niepewności, gdy nie ma zidentyfikowanej przyczyny stanu, który dotyka czyjeś dziecko. Obejmują one identyfikację choroby, zarządzanie, długowieczność i planowanie życia, znaczenie stanu dziecka dla rodziny oraz powiązania społeczne zarówno dziecka, jak i rodziny. To, w jaki sposób rodzice dzieci z niezdiagnozowanymi schorzeniami oceniają, radzą sobie i ostatecznie dostosowują się do stanu swojego dziecka w świetle tej niepewności, jest w dużej mierze niezbadane. Chociaż wysoki poziom postrzeganej niepewności może być postrzegany jako zagrożenie dla przystosowania się, istnieją dowody na to, że rodzice odnajdują w tej niepewności nadzieję i możliwości. Literatura sugeruje, że na ocenę niepewności wpływa wiele czynników, a wyższy poziom poczucia własnej skuteczności w radzeniu sobie wiąże się z skuteczniejszym radzeniem sobie i ostatecznie lepszą adaptacją. Nie ma badań, które systematycznie oceniałyby wymiary niepewności postrzeganej przez rodziców i czy ogólne postrzeganie niepewności lub poszczególne podzbiory są związane ze skutecznością radzenia sobie. Ponadto cechy osobowości, takie jak tolerancja niepewności i odporność, mogą łagodzić te niezbadane relacje. Ramy koncepcyjne tego badania opierają się na transakcyjnym modelu stresu i radzenia sobie ze stresem Lazarusa i Folkmana oraz teorii postrzeganej niepewności w chorobie Mishela. Przekrojowy projekt ankiety zostanie wykorzystany do ilościowej oceny zależności między wymiarami niepewności a skutecznością radzenia sobie. Uczestnicy będą rekrutowani za pośrednictwem internetowych grup wsparcia, wpisów na stronach internetowych i list. Będą mieli możliwość wypełnienia ankiety w wersji papierowej lub internetowej.