Usikkerhedens rolle i mestring: oplevelsen af ​​forældre til børn med udiagnosticerede medicinske tilstande

Den foreslåede undersøgelse har til formål at teste effekten af ​​graden af ​​opfattet usikkerhed på mestringseffektivitet blandt forældre til børn med udiagnosticerede medicinske tilstande. Der er mange dimensioner af usikkerhed, når der ikke er nogen identificeret årsag til en tilstand, der påvirker ens barn. De omfatter sygdomsidentitet, ledelse, levetid og livsplanlægning, betydningen af ​​barnets tilstand for familien og både barnets og familiens sociale forbindelser. Hvordan forældre til børn med udiagnosticerede medicinske tilstande vurderer, håndterer og i sidste ende tilpasser sig deres barns tilstand i lyset af denne usikkerhed, er stort set uudforsket. Mens høje niveauer af opfattet usikkerhed kan ses som en trussel mod tilpasning, er der tegn på, at forældre finder håb og muligheder i usikkerheden. Litteraturen tyder på, at mange faktorer påvirker, hvordan usikkerhed vurderes, og højere niveauer af coping self-efficacy er forbundet med mere effektiv mestring og i sidste ende bedre tilpasning. Der er ingen forskning, der systematisk vurderer dimensionerne af usikkerhed, som forældre opfatter, og hvorvidt overordnede opfattelser af usikkerhed eller særlige undergrupper er forbundet med mestringseffektivitet. Yderligere kan personlighedstræk, såsom tolerance over for usikkerhed og robusthed, moderere disse uudforskede forhold. Denne undersøgelses begrebsramme er baseret på Lazarus og Folkmans Transactional Model of Stress and Coping og Mishels Perceived Uncertainty in Illness Theory. Et tværsnitsundersøgelsesdesign vil blive brugt til kvantitativt at vurdere sammenhængen mellem dimensioner af usikkerhed og mestringseffektivitet. Deltagerne vil blive rekrutteret gennem online supportgrupper, hjemmesideopslag og listservs. De vil have mulighed for at udfylde enten en papir- eller onlineversion af undersøgelsen.