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対処における不確実性の役割:診断されていない病状を持つ子供を持つ親の経験

対処の有効性における不確実性の役割: 診断されていない病状を持つ子供を持つ親の経験

バックグラウンド:

- 病状が診断されていない子供の親は、多くの不確実性に直面しています。 子供の世話をする方法や、病気が家族の生活にどのように影響するかを知らないかもしれません。 研究者は、この不確実性に照らして、これらの親が子供の状態にどのように対処し、適応するかを研究したいと考えています. 不確実であると、親が順応するのが難しくなる可能性があります。 しかし、それは彼らに希望を与えるかもしれません。 研究者は、親が自分たちの状況をどの程度不確かだと考えているか、またそれが自分たちが対処できると考える方法にどのように影響するかを研究したいと考えています。 不確実性に対処できる、回復力があるなどの性格特性も、対処に影響を与える可能性があります。

目的:

- 診断されていない病気の子供を持つことが、親が対処できると考える方法にどのように影響するかを理解する。

資格:

- 少なくとも 2 年間診断されておらず、身体の少なくとも 2 つの部分に関連する病状を患っている子供を持つ大人。

デザイン:

  • 参加者は約 30 分間、アンケートの質問に回答します。 質問は、不明な病気の子供を持つことについての彼らの考えや気持ちについてです。
  • 参加者は紙またはオンラインでアンケートに回答できます。

調査の概要

状態

完了

詳細な説明

提案された研究は、診断されていない病状を持つ子供の親の間で、対処の有効性に対する認識された不確実性の程度の影響をテストすることを目的としています。 子供に影響を与える状態の原因が特定されていない場合、不確実性には多くの側面があります。 それらには、病気の特定、管理、長寿と人生の計画、家族にとっての子供の状態の意味、子供と家族の社会的つながりの両方が含まれます。 この不確実性に照らして、未診断の病状を持つ子供の親がどのように評価し、対処し、最終的に子供の状態に適応するかは、ほとんど調査されていません. 高いレベルの不確実性が認識されると、適応への脅威と見なされる可能性がありますが、親が不確実性に希望と機会を見出しているという証拠があります. 文献は、多くの要因が不確実性の評価方法に影響を与えることを示唆しており、より高いレベルの対処自己効力感は、より効果的な対処と最終的により良い適応に関連しています。 親が知覚する不確実性の次元と、不確実性の全体的な認識または特定のサブセットが対処の有効性に関連しているかどうかを体系的に評価する研究はありません。 さらに、不確実性への耐性や回復力などの性格特性は、これらの未踏の関係を緩和する可能性があります. この研究の概念的枠組みは、ラザロとフォークマンのストレスと対処のトランザクションモデルと、ミシェルの病気理論における不確実性の認識に基づいています。 横断的な調査デザインを使用して、不確実性の次元と対処の有効性との関係を定量的に評価します。 参加者は、オンライン サポート グループ、ウェブサイトへの投稿、リストサーブを通じて募集されます。 彼らは、調査の紙またはオンラインバージョンのいずれかを完了するオプションがあります.

研究の種類

観察的

入学 (実際)

168

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究場所

    • Maryland
      • Bethesda、Maryland、アメリカ、20892
        • National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

18年歳以上 (大人、高齢者)

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

この研究の参加者は、未診断疾患ネットワークに申請し、NIH に割り当てられた未診断の病状を持つ子供を持つ 18 歳以上の英語を話す男女です。

説明

  • この研究の参加者は、未診断疾患ネットワークに申請し、NIH に割り当てられた未診断の病状を持つ子供を持つ 18 歳以上の英語を話す男女です。

参加者は、養親または生物学的親である場合があります。

保護者は、1 世帯につき 1 つの調査のみが許可されるため、誰が調査に回答するかを自分で決めることができます。

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか?

デザインの詳細

  • 観測モデル:コホート
  • 時間の展望:断面図

コホートと介入

グループ/コホート
未診断疾患ネットワークに申請し、NIH に割り当てられた未診断の病状を持つ子供を持つ 18 歳以上の人。

この研究は何を測定していますか?

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
時間枠:入学
診断されていない病状を持つ子供の親の間で知覚された不確実性の次元とそれらの相対的な重要性を評価すること。
入学
B
時間枠:入学
診断されていない病状を持つ子供の親の間で対処の有効性を予測する際の不確実性の役割を評価すること。
入学
C
時間枠:入学
不確実性に対する耐性と楽観主義が、不確実性と対処の有効性との関係を緩和するかどうかを判断すること。
入学

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

捜査官

  • 主任研究者:Ellen F Macnamara、National Human Genome Research Institute (NHGRI)

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始

2013年6月12日

一次修了 (実際)

2013年6月12日

研究の完了

2013年6月12日

試験登録日

最初に提出

2013年7月18日

QC基準を満たした最初の提出物

2013年7月18日

最初の投稿 (推定)

2013年7月23日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2024年5月3日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2024年5月2日

最終確認日

2024年1月23日

詳しくは

本研究に関する用語

キーワード

その他の研究ID番号

  • 999913162
  • 13-HG-N162

医薬品およびデバイス情報、研究文書

米国FDA規制医薬品の研究

いいえ

米国FDA規制機器製品の研究

いいえ

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

未診断疾患の臨床試験

  • Adelphi Values LLC
    Blueprint Medicines Corporation
    完了
    肥満細胞性白血病 (MCL) | 攻撃的な全身性肥満細胞症 (ASM) | SM w Assoc Clonal Hema Non-mast Cell Lineage Disease (SM-AHNMD) | くすぶり全身性肥満細胞症 (SSM) | 無痛性全身性肥満細胞症 (ISM) ISM サブグループが完全に募集されました
    アメリカ
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