Die Rolle der Unsicherheit bei der Bewältigung: Die Erfahrung von Eltern von Kindern mit nicht diagnostizierten Erkrankungen

Die vorgeschlagene Studie zielt darauf ab, die Wirkung des Grades der wahrgenommenen Unsicherheit auf die Bewältigungseffizienz bei Eltern von Kindern mit nicht diagnostizierten Erkrankungen zu testen. Es gibt viele Dimensionen der Ungewissheit, wenn es keine identifizierte Ursache für eine Erkrankung gibt, die das eigene Kind betrifft. Dazu gehören Krankheitsidentität, Management, Langlebigkeit und Lebensplanung, die Bedeutung des Zustands des Kindes für die Familie und die sozialen Verbindungen sowohl des Kindes als auch der Familie. Wie Eltern von Kindern mit nicht diagnostizierten Erkrankungen den Zustand ihres Kindes angesichts dieser Ungewissheit einschätzen, bewältigen und sich schließlich an ihn anpassen, ist weitgehend unerforscht. Während ein hohes Maß an wahrgenommener Unsicherheit als Bedrohung für die Anpassung angesehen werden kann, gibt es Hinweise darauf, dass Eltern in der Unsicherheit Hoffnung und Gelegenheit finden. Die Literatur legt nahe, dass viele Faktoren beeinflussen, wie Unsicherheit bewertet wird, und ein höheres Maß an Bewältigungsselbstwirksamkeit mit einer effektiveren Bewältigung und letztendlich einer besseren Anpassung verbunden ist. Es gibt keine Forschung, die systematisch die Dimensionen der von den Eltern wahrgenommenen Unsicherheit bewertet und ob die Gesamtwahrnehmung von Unsicherheit oder bestimmte Untergruppen mit der Bewältigungseffizienz verbunden sind. Darüber hinaus können Persönlichkeitsmerkmale wie Unsicherheitstoleranz und Belastbarkeit diese unerforschten Beziehungen moderieren. Der konzeptionelle Rahmen dieser Studie basiert auf dem Transaktionsmodell von Stress und Bewältigung von Lazarus und Folkman sowie Mishels Perceived Uncertainty in Illness Theory. Ein Querschnittserhebungsdesign wird verwendet, um die Beziehungen zwischen den Dimensionen der Unsicherheit und der Bewältigungseffizienz quantitativ zu bewerten. Die Teilnehmer werden über Online-Selbsthilfegruppen, Website-Postings und Listservs rekrutiert. Sie haben die Möglichkeit, entweder eine Papier- oder eine Online-Version der Umfrage auszufüllen.