Роль неопределенности в преодолении трудностей: опыт родителей детей с невыявленными заболеваниями
14 августа 2026 г. обновлено: National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Роль неопределенности в эффективности совладания: опыт родителей детей с невыявленными заболеваниями
Задний план:
- Родители ребенка с невыявленным заболеванием сталкиваются с большой неопределенностью. Они могут не знать, как заботиться о своем ребенке или как болезнь повлияет на их семейную жизнь. Исследователи хотят изучить, как эти родители справляются с состоянием своего ребенка и адаптируются к нему в свете этой неопределенности. Неуверенность может затруднить адаптацию родителей. Но это также может дать им надежду. Исследователи хотят изучить, насколько неуверенно родители считают свою ситуацию и как это влияет на то, как, по их мнению, они могут справиться. Черты личности, такие как способность справляться с неопределенностью и устойчивость, также могут влиять на преодоление трудностей.
Цели:
- Понять, как рождение ребенка с невыявленной болезнью влияет на то, как, по мнению их родителей, они могут справиться.
Право на участие:
- Взрослые с ребенком, у которого заболевание не диагностировалось в течение как минимум 2 лет и затрагивает как минимум 2 части тела.
Дизайн:
- Участники будут отвечать на вопросы анкеты в течение примерно 30 минут. Вопросы касаются их мыслей и чувств по поводу рождения ребенка с неизвестным заболеванием.
- Участники могут пройти опрос на бумаге или в Интернете.
Обзор исследования
Статус
Завершенный
Условия
Подробное описание
Предлагаемое исследование направлено на проверку влияния степени воспринимаемой неопределенности на эффективность преодоления трудностей родителями детей с невыявленными заболеваниями.
Есть много аспектов неопределенности, когда не установлена причина состояния, которое влияет на ребенка.
Они включают определение болезни, управление, долголетие и планирование жизни, значение состояния ребенка для семьи, а также социальные связи ребенка и семьи.
Как родители детей с невыявленными заболеваниями оценивают состояние своего ребенка, справляются с ним и, в конечном счете, адаптируются к нему в свете этой неопределенности, в значительной степени не изучено.
Хотя высокий уровень воспринимаемой неопределенности может рассматриваться как угроза адаптации, есть свидетельства того, что родители находят в этой неопределенности надежду и возможности.
В литературе предполагается, что многие факторы влияют на то, как оценивается неопределенность, и более высокие уровни самоэффективности совладания связаны с более эффективным совладанием и, в конечном итоге, с лучшей адаптацией.
Нет исследований, которые бы систематически оценивали масштабы неопределенности, воспринимаемой родителями, и то, связано ли общее восприятие неопределенности или ее отдельные подмножества с эффективностью преодоления трудностей.
Кроме того, личностные качества, такие как терпимость к неопределенности и устойчивость, могут смягчить эти неисследованные отношения.
Концептуальная основа этого исследования основана на трансакционной модели стресса и совладания Лазаруса и Фолкмана и теории воспринимаемой неопределенности в болезни Мишеля.
Для количественной оценки взаимосвязи между параметрами неопределенности и эффективностью преодоления последствий будет использован дизайн поперечного обследования.
Участники будут набираться через онлайн-группы поддержки, публикации на веб-сайтах и рассылки.
У них будет возможность заполнить бумажную или онлайн-версию опроса.
Тип исследования
Наблюдательный
Регистрация (Действительный)
168
Контакты и местонахождение
В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.
Места учебы
-
-
Maryland
-
Bethesda, Maryland, Соединенные Штаты, 20892
- National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike
-
-
Критерии участия
Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
18 лет и старше (Взрослый, Пожилой взрослый)
Принимает здоровых добровольцев
Нет
Метод выборки
Невероятностная выборка
Исследуемая популяция
Участниками этого исследования будут англоговорящие мужчины и женщины в возрасте 18 лет и старше, у которых есть ребенок с невыявленным заболеванием, которые подали заявку в Сеть недиагностированных заболеваний и были назначены в NIH.
Описание
- Участниками этого исследования будут англоговорящие мужчины и женщины в возрасте 18 лет и старше, у которых есть ребенок с невыявленным заболеванием, которые подали заявку в Сеть недиагностированных заболеваний и были назначены в NIH.
Участник может быть усыновителем или биологическим родителем.
Родители могут решить между собой, кто будет заполнять обследование, так как будет разрешено только одно обследование на домохозяйство.
Учебный план
В этом разделе представлена подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.
Как устроено исследование?
Детали дизайна
- Наблюдательные модели: Когорта
- Временные перспективы: Поперечный разрез
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
|---|
|
Родитель
Лица в возрасте 18 лет и старше, у которых есть ребенок с невыявленным заболеванием, которые подали заявку в Сеть недиагностированных заболеваний и были назначены в NIH.
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
А
Временное ограничение: Регистрация
|
Оценить размеры воспринимаемой неопределенности и их относительную значимость среди родителей детей с невыявленными заболеваниями.
|
Регистрация
|
|
Б
Временное ограничение: Регистрация
|
Оценить роль неопределенности в прогнозировании эффективности совладания у родителей детей с невыявленными заболеваниями.
|
Регистрация
|
|
С
Временное ограничение: Регистрация
|
Определить, смягчают ли терпимость к неопределенности и оптимизм взаимосвязь между неопределенностью и эффективностью преодоления трудностей.
|
Регистрация
|
Соавторы и исследователи
Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.
Соавторы
Следователи
- Главный следователь: Ellen F Macnamara, National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Даты записи исследования
Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.
Изучение основных дат
Начало исследования
12 июня 2013 г.
Первичное завершение (Действительный)
12 июня 2013 г.
Завершение исследования
12 июня 2013 г.
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
18 июля 2013 г.
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
18 июля 2013 г.
Первый опубликованный (Оцененный)
23 июля 2013 г.
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
17 августа 2026 г.
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
14 августа 2026 г.
Последняя проверка
12 мая 2026 г.
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- 999913162
- 13-HG-N162
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Нет
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Нет
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .