재발성 신경모세포종 아동을 위한 부모의 의사결정

진행성 암이 있는 어린이에 대한 부모의 의사 결정은 복잡합니다. 많은 부모들은 예후에 대해 지나치게 낙관적이며 결과적으로 임종 시에도 공격적인 조치를 선택하며 이는 더 큰 고통과 관련이 있습니다. 그러나 대부분의 부모는 고통을 제한하기를 원하며, 돌이켜 보면 많은 암이 진행된 암에 대한 암 치료 선택을 후회합니다. 이러한 결과는 부모가 자신의 선호도를 반영하는 결정을 내리는 데 필요한 정보를 항상 가지고 있는 것은 아니라는 점을 시사합니다.

제안된 연구는 3가지 중요한 측면에서 문헌의 격차를 해결하면서 진행성 암에 대한 부모의 의사 결정을 평가할 것입니다. 1) 진행성 암이 있는 어린이를 위한 의사 결정에 대한 이전 작업은 일반적으로 한 시점의 결정을 살펴보았으며, 치료에 대한 예후 및 결정에 대한 부모의 이해가 시간이 지남에 따라 진화하더라도 종종 부모에게 자녀의 사망 후 결정에 대해 반성하도록 요청했습니다. . 우리는 시간이 지남에 따라 진행성 암에 대한 부모의 의사 결정을 평가할 것입니다. 2) 기존 작업은 최악의 결과로 공격적인 임종 치료에 중점을 둡니다. 그러나 일부 부모는 자녀가 치료할 가능성이 거의 없음을 인식하면서도 공격적인 조치를 취하고 싶어합니다. 우리는 결정이 공격적 또는 완화적 치료로 이어지는지 여부에 관계없이 진행성 암에 대한 부모의 의사 결정에 정보가 제공되고 선호도와 일치하는 정도를 평가할 것입니다. 3) 이전 연구는 다양한 소아암 그룹에 초점을 맞추었기 때문에 의사 결정의 차이가 질병, 치료 옵션 또는 부모 선호도의 차이를 반영하는지 여부를 확인하기 어렵습니다. 우리는 부모의 의사 결정을 위한 모델로서 단일 질병인 재발성 신경모세포종에 초점을 맞출 것입니다. 재발성 신경모세포종이 있는 소아는 암이 진행되었지만 확립된 암 요법, 임상 시험 및 완화를 포함하여 다양한 치료 옵션이 있습니다. 재발성 신경모세포종은 선택의 복잡한 배열 설정에서 부모의 의사 결정을 위한 이상적인 모델을 제공합니다. 우리는 재발에서 시작하여 18개월에 걸쳐 계속해서 시간이 지남에 따라 8개 기관에서 120명의 부모를 추적할 것입니다. 3개월마다 부모 인터뷰와 그 기간 동안의 의료 기록 검토는 시간이 지남에 따라 치료의 공격성에 대한 부모의 선호도 변화를 평가하는 데 사용됩니다(목표 1). 돌봄이 부담스럽다는 부모의 인식은 의사결정 변화의 동인으로 평가될 것이다(목표 2). 이상적으로는 돌봄에 대한 부모의 가치가 치료 목표의 주요 동인이 될 것입니다. 따라서 예후, 치료 옵션, 치료의 예상 이점 및 부담에 대한 부모의 이해가 치료에 대한 이전의 부정적인 경험이 없는 경우 부모의 선호도와 일치하는 의사 결정을 허용할 수 있는 정도를 평가할 것입니다(목표 3). 마지막으로 심층 부모 인터뷰를 통해 부모의 의사 결정을 주도하는 개인적 요인을 평가할 수 있습니다(목표 4). 연구가 진행되는 동안 학부모 자문 그룹은 치료 선호도 및 의사 결정에 대한 평가를 안내할 것입니다.