Foreldres beslutningstaking for barn med tilbakefall av nevroblastom

Foreldres beslutningstaking for barn med langtkommen kreft er kompleks. Mange foreldre har altfor optimistiske tro på prognose og velger som et resultat aggressive tiltak selv ved livets slutt, som er forbundet med større lidelse. Likevel ønsker de fleste foreldre å begrense lidelse, og i ettertid angrer mange på valg av kreftbehandling for avansert kreft. Disse funnene tyder på at foreldre ikke alltid har den informasjonen de trenger for å ta avgjørelser som gjenspeiler deres preferanser.

Den foreslåtte studien vil evaluere foreldres beslutningstaking i avansert kreft, og adressere hull i litteraturen på tre viktige måter. 1) Tidligere arbeid med beslutningstaking for barn med langtkommen kreft har vanligvis sett på beslutninger på et tidspunkt, ofte bedt foreldre reflektere over beslutninger etter barnets død, selv om foreldrenes forståelse av prognose og beslutninger om omsorg utvikler seg over tid. . Vi vil evaluere foreldres beslutningstaking for avansert kreft over tid. 2) Eksisterende arbeid fokuserer på aggressiv behandling ved livets slutt som det verst mulige utfallet. Noen foreldre ønsker imidlertid å forfølge aggressive tiltak selv når de innser at barnet har liten sjanse for helbredelse. Vi vil vurdere i hvilken grad foreldres beslutningstaking for avansert kreft er informert og i samsvar med preferanser, uavhengig av om beslutninger fører til aggressiv eller palliativ behandling. 3) Tidligere studier har fokusert på grupper av ulike barnekreftformer, noe som gjør det vanskelig å fastslå om forskjeller i beslutningstaking gjenspeiler forskjeller i sykdommer, omsorgsmuligheter eller foreldres preferanser. Vi vil fokusere på en enkelt sykdom, residiverende nevroblastom, som en modell for foreldres beslutningstaking. Barn med residiverende nevroblastom har avansert kreft, men mange alternativer for behandling, inkludert etablerte kreftregimer, kliniske studier og palliasjon. Tilbakefallende nevroblastom presenterer en ideell modell for foreldres beslutningstaking i innstillingen av et komplekst utvalg av valg. Vi vil følge 120 foreldre ved 8 institusjoner over tid, begynner ved tilbakefall og fortsetter over 18 måneder. Foreldreintervjuer hver 3. måned og gjennomgang av journaler gjennom denne tiden vil bli brukt til å evaluere måtene foreldrenes preferanser for aggressivitet i behandlingen endrer seg over tid (Mål 1). Foreldres oppfatning av at omsorg har vært tyngende vil bli evaluert som mulig pådriver for endring i beslutningstaking (Mål 2). Ideelt sett vil foreldreverdier for omsorg være den primære driveren for behandlingsmål. Vi vil derfor vurdere i hvilken grad foreldrenes forståelse av prognose, behandlingsalternativer og forventede fordeler og byrder ved behandling kan tillate beslutningstaking i samsvar med foreldrenes preferanser i fravær av tidligere negative erfaringer med omsorg (Mål 3). Til slutt vil dybdeintervjuer med foreldre tillate oss å vurdere personlige faktorer som driver foreldrenes beslutningstaking (Mål 4). Gjennom hele studien vil en rådgivende gruppe for foreldre veilede vurdering av omsorgspreferanser og beslutningstaking.