Vanhempien päätöksenteko lapsille, joilla on uusiutunut neuroblastooma

Vanhempien päätöksenteko pitkälle edenneen syöpää sairastavien lasten osalta on monimutkaista. Monilla vanhemmilla on liian optimistisia uskomuksia ennusteesta ja sen seurauksena he valitsevat aggressiivisia toimenpiteitä jopa elämän lopussa, jotka liittyvät suurempaan kärsimykseen. Silti useimmat vanhemmat haluavat rajoittaa kärsimystä, ja jälkeenpäin ajateltuna monet katuvat valintoja syövän hoidossa edenneen syövän hoidossa. Nämä havainnot viittaavat siihen, että vanhemmilla ei aina ole tietoa, jota he tarvitsevat tehdäkseen mieltymyksiään vastaavia päätöksiä.

Ehdotetussa tutkimuksessa arvioidaan vanhempien päätöksentekoa edenneen syövän hoidossa ja puututaan kirjallisuudessa oleviin aukkoihin kolmessa tärkeässä suhteessa. 1) Aiemmassa työssä edenneen syöpää sairastavien lasten päätöksenteossa on tyypillisesti tarkasteltu päätöksiä yhdessä vaiheessa, ja usein vanhempia on pyydetty pohtimaan päätöksiä lapsen kuoleman jälkeen, vaikka vanhempien ymmärrys ennusteista ja hoitoa koskevista päätöksistä kehittyy ajan myötä. . Arvioimme vanhempien päätöksentekoa edenneen syövän suhteen ajan myötä. 2) Nykyinen työ keskittyy aggressiiviseen loppuelämän hoitoon pahimpana mahdollisena lopputuloksena. Jotkut vanhemmat haluavat kuitenkin ryhtyä aggressiivisiin toimenpiteisiin, vaikka he ymmärtäisivät, että lapsella on vähän mahdollisuuksia parantua. Arvioimme, missä määrin vanhempien päätöksenteko edenneen syövän osalta on tietoista ja sopusoinnussa mieltymysten kanssa, riippumatta siitä, johtavatko päätökset aggressiiviseen vai palliatiiviseen hoitoon. 3) Aiemmat tutkimukset ovat keskittyneet erilaisten lasten syöpien ryhmiin, minkä vuoksi on vaikea selvittää, heijastavatko päätöksenteon erot sairauksien, hoitovaihtoehtojen tai vanhempien mieltymysten eroja. Keskitymme yhteen sairauteen, uusiutuneeseen neuroblastoomaan, mallina vanhempien päätöksenteossa. Lapsilla, joilla on uusiutunut neuroblastooma, on edennyt syöpä, mutta monia hoitovaihtoehtoja, mukaan lukien vakiintuneet syöpäohjelmat, kliiniset tutkimukset ja lievittäminen. Relapsoitunut neuroblastooma tarjoaa ihanteellisen mallin vanhempien päätöksentekoon monimutkaisen valinnan joukossa. Seuraamme 120 vanhempaa 8 laitoksessa ajan mittaan alkaen uusiutumisesta ja jatkuen yli 18 kuukauden ajan. Vanhempien haastatteluja 3 kuukauden välein ja potilaskertomusten tarkastelua koko sen ajan käytetään arvioimaan tapoja, joilla vanhempien mieltymykset hoidon aggressiivisuuteen muuttuvat ajan myötä (tavoite 1). Vanhempien käsitys siitä, että hoito on ollut raskasta, arvioidaan mahdollisena päätöksenteon muutosvoimana (tavoite 2). Ihannetapauksessa vanhempien hoitoarvot olisivat hoitotavoitteiden ensisijainen tekijä. Näin ollen arvioimme, missä määrin vanhempien ymmärrys ennusteista, hoitovaihtoehdoista ja odotetuista eduista ja hoidon rasituksista voi mahdollistaa vanhempien mieltymysten mukaisen päätöksenteon, jos aiempia kielteisiä hoitokokemuksia ei ole (tavoite 3). Lopuksi syvällisten vanhempien haastattelujen avulla voimme arvioida henkilökohtaisia ​​tekijöitä, jotka ohjaavat vanhempien päätöksentekoa (tavoite 4). Koko tutkimuksen ajan vanhempien neuvontaryhmä ohjaa hoitomieltymysten arviointia ja päätöksentekoa.