Toma de decisiones de los padres para niños con neuroblastoma recidivante

La toma de decisiones de los padres para los niños con cáncer avanzado es compleja. Muchos padres tienen creencias demasiado optimistas sobre el pronóstico y, como resultado, eligen medidas agresivas incluso al final de la vida, que se asocian con un mayor sufrimiento. Sin embargo, la mayoría de los padres desean limitar el sufrimiento y, en retrospectiva, muchos lamentan las opciones de tratamiento del cáncer avanzado. Estos hallazgos sugieren que los padres no siempre tienen la información que necesitan para tomar decisiones que reflejen sus preferencias.

El estudio propuesto evaluará la toma de decisiones de los padres en el cáncer avanzado, abordando las lagunas en la literatura en 3 aspectos importantes. 1) El trabajo anterior sobre la toma de decisiones para niños con cáncer avanzado generalmente ha analizado las decisiones en un momento dado, a menudo pidiendo a los padres que reflexionen sobre las decisiones después de la muerte del niño, a pesar de que la comprensión de los padres sobre el pronóstico y las decisiones sobre la atención evolucionan con el tiempo. . Evaluaremos la toma de decisiones de los padres para el cáncer avanzado a lo largo del tiempo. 2) El trabajo existente se centra en la atención agresiva al final de la vida como el peor resultado posible. Sin embargo, algunos padres desean tomar medidas agresivas incluso cuando reconocen que el niño tiene pocas posibilidades de curación. Evaluaremos hasta qué punto la toma de decisiones de los padres sobre el cáncer avanzado está informada y en consonancia con las preferencias, independientemente de si las decisiones conducen a cuidados agresivos o paliativos. 3) Estudios anteriores se han centrado en grupos de diferentes cánceres infantiles, lo que dificulta determinar si las diferencias en la toma de decisiones reflejan diferencias en las enfermedades, las opciones de atención o las preferencias de los padres. Nos centraremos en una sola enfermedad, el neuroblastoma recidivante, como modelo para la toma de decisiones de los padres. Los niños con neuroblastoma recidivante tienen cáncer avanzado pero muchas opciones de atención, incluidos regímenes establecidos para el cáncer, ensayos clínicos y cuidados paliativos. El neuroblastoma recidivante presenta un modelo ideal para la toma de decisiones de los padres en el marco de una compleja variedad de opciones. Seguiremos a 120 padres en 8 instituciones a lo largo del tiempo, comenzando con la recaída y continuando durante 18 meses. Las entrevistas con los padres cada 3 meses y las revisiones de los registros médicos a lo largo de ese tiempo se utilizarán para evaluar las formas en que las preferencias de los padres por la agresividad del tratamiento cambian con el tiempo (Objetivo 1). La percepción de los padres de que el cuidado ha sido una carga se evaluará como posible impulsor del cambio en la toma de decisiones (Objetivo 2). Idealmente, los valores de los padres para el cuidado serían el principal impulsor de los objetivos del tratamiento. Por lo tanto, evaluaremos hasta qué punto la comprensión de los padres del pronóstico, las opciones de tratamiento y los beneficios y las cargas esperados del tratamiento pueden permitir la toma de decisiones en consonancia con las preferencias de los padres en ausencia de experiencias negativas previas con la atención (Objetivo 3). Finalmente, las entrevistas a profundidad con los padres nos permitirán evaluar los factores personales que impulsan la toma de decisiones de los padres (Objetivo 4). A lo largo del estudio, un Grupo Asesor de Padres guiará la evaluación de las preferencias de atención y la toma de decisiones.