Ouderlijke besluitvorming voor kinderen met gerecidiveerd neuroblastoom

Ouderlijke besluitvorming voor kinderen met gevorderde kanker is complex. Veel ouders hebben te optimistische opvattingen over de prognose en kiezen daarom zelfs aan het levenseinde voor agressieve maatregelen, die gepaard gaan met meer lijden. Toch willen de meeste ouders het lijden beperken, en achteraf betreuren velen keuzes voor de behandeling van kanker in een gevorderd stadium. Deze bevindingen suggereren dat ouders niet altijd over de informatie beschikken die ze nodig hebben om beslissingen te nemen die hun voorkeuren weerspiegelen.

De voorgestelde studie zal de besluitvorming door ouders bij gevorderde kanker evalueren, waarbij hiaten in de literatuur op 3 belangrijke punten worden aangepakt. 1) Eerder werk over besluitvorming voor kinderen met gevorderde kanker heeft doorgaans gekeken naar beslissingen op een bepaald moment in de tijd, waarbij ouders vaak werden gevraagd na te denken over beslissingen na het overlijden van het kind, hoewel het begrip van ouders over prognose en beslissingen over zorg in de loop van de tijd evolueert . We zullen de besluitvorming van ouders over gevorderde kanker in de loop van de tijd evalueren. 2) Bestaand werk richt zich op agressieve zorg aan het levenseinde als de slechtst mogelijke uitkomst. Sommige ouders willen echter agressieve maatregelen nemen, zelfs als ze erkennen dat het kind weinig kans op genezing heeft. We zullen evalueren in hoeverre de ouderlijke besluitvorming voor gevorderde kanker geïnformeerd is en in overeenstemming is met voorkeuren, ongeacht of beslissingen leiden tot agressieve of palliatieve zorg. 3) Eerdere studies hebben zich gericht op groepen van verschillende vormen van kanker bij kinderen, waardoor het moeilijk is vast te stellen of verschillen in besluitvorming verschillen in ziekte, keuzemogelijkheden voor zorg of voorkeuren van ouders weerspiegelen. We zullen ons concentreren op een enkele ziekte, recidiverend neuroblastoom, als model voor besluitvorming door ouders. Kinderen met recidiverend neuroblastoom hebben kanker in een vergevorderd stadium, maar er zijn veel opties voor zorg, waaronder gevestigde kankerregimes, klinische onderzoeken en palliatie. Recidiverend neuroblastoom vormt een ideaal model voor het nemen van beslissingen door ouders in de context van een complexe reeks keuzes. We volgen 120 ouders in 8 instellingen in de loop van de tijd, beginnend bij terugval en doorlopend gedurende 18 maanden. Ouderinterviews om de 3 maanden en beoordelingen van medische dossiers gedurende die tijd zullen worden gebruikt om de manieren te evalueren waarop ouderlijke voorkeuren voor de agressiviteit van behandeling in de loop van de tijd veranderen (doel 1). De perceptie van ouders dat de zorg omslachtig is geweest, zal worden geëvalueerd als mogelijke aanjager van verandering in de besluitvorming (Doelstelling 2). Idealiter zouden ouderwaarden voor zorg de belangrijkste drijfveer zijn voor behandeldoelen. We zullen dus evalueren in hoeverre ouderlijk begrip van prognose, behandelingsopties en verwachte voordelen en lasten van behandeling besluitvorming mogelijk maakt die in overeenstemming is met ouderlijke voorkeuren in afwezigheid van eerdere negatieve ervaringen met zorg (doel 3). Ten slotte zullen diepte-interviews met ouders ons in staat stellen om persoonlijke factoren te evalueren die de besluitvorming van ouders sturen (Doelstelling 4). Gedurende het hele onderzoek begeleidt een ouderadviesgroep de beoordeling van de zorgvoorkeuren en de besluitvorming.