Tomada de decisão dos pais para crianças com neuroblastoma recidivante

A tomada de decisão dos pais para crianças com câncer avançado é complexa. Muitos pais têm crenças excessivamente otimistas sobre o prognóstico e, por isso, optam por medidas agressivas mesmo no final da vida, que estão associadas a maior sofrimento. No entanto, a maioria dos pais deseja limitar o sofrimento e, em retrospecto, muitos se arrependem das escolhas de tratamento do câncer avançado. Essas descobertas sugerem que os pais nem sempre têm as informações necessárias para tomar decisões que reflitam suas preferências.

O estudo proposto avaliará a tomada de decisão dos pais no câncer avançado, abordando lacunas na literatura em 3 aspectos importantes. 1) Trabalhos anteriores sobre a tomada de decisões para crianças com câncer avançado geralmente analisavam as decisões em um determinado momento, muitas vezes pedindo aos pais que refletissem sobre as decisões após a morte da criança, embora a compreensão dos pais sobre o prognóstico e as decisões sobre os cuidados evoluíssem com o tempo . Avaliaremos a tomada de decisão dos pais para câncer avançado ao longo do tempo. 2) O trabalho existente concentra-se nos cuidados agressivos de fim de vida como o pior resultado possível. No entanto, alguns pais desejam adotar medidas agressivas mesmo quando reconhecem que a criança tem poucas chances de cura. Avaliaremos até que ponto a tomada de decisão dos pais para câncer avançado é informada e consoante com as preferências, independentemente de as decisões levarem a cuidados agressivos ou paliativos. 3) Estudos anteriores se concentraram em grupos de diferentes tipos de câncer infantil, tornando difícil determinar se as diferenças na tomada de decisões refletem diferenças nas doenças, opções de tratamento ou preferências dos pais. Vamos nos concentrar em uma única doença, o neuroblastoma recidivante, como modelo para a tomada de decisão dos pais. Crianças com neuroblastoma recidivado têm câncer avançado, mas muitas opções de tratamento, incluindo regimes de câncer estabelecidos, ensaios clínicos e paliação. O neuroblastoma recidivante apresenta um modelo ideal para a tomada de decisão dos pais no contexto de uma complexa gama de escolhas. Acompanharemos 120 pais em 8 instituições ao longo do tempo, começando na recaída e continuando por 18 meses. Entrevistas com os pais a cada 3 meses e revisões de registros médicos ao longo desse tempo serão usadas para avaliar as maneiras pelas quais as preferências dos pais pela agressividade do tratamento mudam ao longo do tempo (objetivo 1). A percepção dos pais de que o cuidado tem sido oneroso será avaliada como possível motivador de mudança na tomada de decisão (objetivo 2). Idealmente, os valores dos pais para o cuidado seriam o principal condutor dos objetivos do tratamento. Assim, avaliaremos até que ponto a compreensão dos pais sobre o prognóstico, as opções de tratamento e os benefícios e ônus esperados do tratamento podem permitir a tomada de decisões em consonância com as preferências dos pais na ausência de experiências negativas anteriores com os cuidados (objetivo 3). Por fim, entrevistas aprofundadas com os pais nos permitirão avaliar os fatores pessoais que orientam a tomada de decisões dos pais (objetivo 4). Ao longo do estudo, um Grupo Consultivo de Pais orientará a avaliação das preferências de cuidados e a tomada de decisões.