Prise de décision parentale pour les enfants atteints de neuroblastome récidivant

La prise de décision parentale pour les enfants atteints d'un cancer avancé est complexe. De nombreux parents ont des croyances trop optimistes quant au pronostic et, par conséquent, choisissent des mesures agressives même en fin de vie, qui sont associées à une plus grande souffrance. Pourtant, la plupart des parents souhaitent limiter la souffrance et, rétrospectivement, beaucoup regrettent les choix de traitement contre le cancer pour un cancer avancé. Ces résultats suggèrent que les parents ne disposent pas toujours de l'information dont ils ont besoin pour prendre des décisions qui reflètent leurs préférences.

L'étude proposée évaluera la prise de décision parentale dans le cancer avancé, en comblant les lacunes de la littérature à 3 égards importants. 1) Les travaux antérieurs sur la prise de décision pour les enfants atteints d'un cancer avancé ont généralement examiné les décisions à un moment donné, demandant souvent aux parents de réfléchir aux décisions après le décès de l'enfant, même si la compréhension des parents du pronostic et des décisions concernant les soins évolue avec le temps . Nous évaluerons la prise de décision parentale pour le cancer avancé au fil du temps. 2) Les travaux existants se concentrent sur les soins de fin de vie agressifs comme le pire résultat possible. Cependant, certains parents souhaitent poursuivre des mesures agressives même lorsqu'ils reconnaissent que l'enfant a peu de chances de guérison. Nous évaluerons dans quelle mesure la prise de décision parentale pour un cancer avancé est éclairée et conforme aux préférences, que les décisions conduisent à des soins agressifs ou palliatifs. 3) Des études antérieures se sont concentrées sur des groupes de différents cancers infantiles, ce qui rend difficile de déterminer si les différences dans la prise de décision reflètent des différences dans les maladies, les options de soins ou les préférences des parents. Nous nous concentrerons sur une seule maladie, le neuroblastome récidivant, comme modèle de prise de décision parentale. Les enfants atteints d'un neuroblastome récidivant ont un cancer avancé, mais de nombreuses options de soins, y compris des schémas thérapeutiques anticancéreux établis, des essais cliniques et des soins palliatifs. Le neuroblastome récidivant présente un modèle idéal pour la prise de décision parentale dans le cadre d'un éventail complexe de choix. Nous suivrons 120 parents dans 8 institutions au fil du temps, en commençant à la rechute et en continuant sur 18 mois. Des entretiens avec les parents tous les 3 mois et des examens des dossiers médicaux tout au long de cette période seront utilisés pour évaluer la façon dont les préférences des parents pour l'agressivité du traitement changent au fil du temps (objectif 1). La perception parentale selon laquelle les soins ont été pénibles sera évaluée comme un moteur possible de changement dans la prise de décision (Objectif 2). Idéalement, les valeurs parentales pour les soins seraient le principal moteur des objectifs de traitement. Ainsi, nous évaluerons dans quelle mesure la compréhension parentale du pronostic, des options de traitement et des avantages et inconvénients attendus du traitement peut permettre une prise de décision conforme aux préférences parentales en l'absence d'expériences négatives antérieures en matière de soins (Objectif 3). Enfin, des entretiens approfondis avec les parents nous permettront d'évaluer les facteurs personnels qui guident la prise de décision parentale (Objectif 4). Tout au long de l'étude, un groupe consultatif de parents guidera l'évaluation des préférences en matière de soins et la prise de décision.