再発神経芽腫の小児に対する親の意思決定

進行がんの子供に対する親の意思決定は複雑です。 多くの親は予後について過度に楽観的な信念を持っており、その結果、より大きな苦しみを伴う人生の終わりでも積極的な手段を選択します. しかし、ほとんどの親は苦しみを制限したいと考えており、振り返ってみると、多くの親が進行がんに対するがん治療の選択を後悔しています。 これらの調査結果は、親が自分の好みを反映した決定を下すために必要な情報を常に持っているとは限らないことを示唆しています。

提案された研究は、進行がんにおける親の意思決定を評価し、3 つの重要な点で文献のギャップに対処します。 1) 進行がんの子供の意思決定に関するこれまでの研究では、通常、ある時点での決定に注目しており、親の予後やケアに関する決定の理解は時間の経過とともに変化するにもかかわらず、子供の死後に決定について熟考するよう親に求めることがよくあります。 . 進行がんに対する親の意思決定を時間をかけて評価します。 2) 既存の研究は、考えられる最悪の結果として積極的な終末期ケアに焦点を当てています。 しかし、一部の親は、子供が治る可能性がほとんどないことを認識している場合でも、積極的な対策を追求したいと考えています. 決定が積極的なケアまたは緩和ケアにつながるかどうかに関係なく、進行がんに対する親の意思決定がどの程度情報に基づいており、好みと一致しているかを評価します。 3) これまでの研究は、さまざまな小児がんのグループに焦点を当てていたため、意思決定の違いが、疾患、ケアの選択肢、または親の好みの違いを反映しているかどうかを確認することは困難でした. 親の意思決定のモデルとして、単一の疾患である再発性神経芽細胞腫に焦点を当てます。 神経芽細胞腫が再発した小児は進行がんですが、確立されたがん治療法、臨床試験、緩和療法など、多くの治療オプションがあります。 再発した神経芽細胞腫は、複雑な一連の選択肢の設定における親の意思決定の理想的なモデルを提示します。 8 施設で 120 人の保護者を、再発時から 18 か月にわたって追跡します。 3か月ごとの親へのインタビューとその間の医療記録のレビューを使用して、治療の積極性に対する親の好みが時間の経過とともにどのように変化するかを評価します（目的1）。 世話が負担であるという親の認識は、意思決定における変化の可能性のある要因として評価されます (目的 2)。 理想的には、保護者のケアに対する価値観が治療目標の主要な推進力となるでしょう。 したがって、予後、治療の選択肢、期待される治療の利益と負担についての親の理解が、ケアに関する以前の否定的な経験がない場合に、親の好みに調和した意思決定を可能にする程度を評価します（目的3）。 最後に、詳細な保護者へのインタビューにより、保護者の意思決定を促進する個人的な要因を評価することができます (目的 4)。 研究を通して、保護者諮問グループは、ケアの好みと意思決定の評価を導きます。