새로 유방암 진단을 받은 젊은 여성을 위한 온라인 고급 교육 도구

40세 이하 여성은 캐나다에서 새로운 유방암 진단의 5.4%를 차지하지만, 더 나쁜 예후, 더 집중적인 치료, 더 큰 신체적, 사회적, 정서적 후유증으로 인해 나이든 여성보다 더 많은 부정적인 영향을 받고 있습니다. 무대 요인. 결과적으로 젊은 여성은 삶의 질이 낮고 유방암에 대한 심리사회적 적응 문제가 더 많으며 암 궤적 전반에 걸쳐 더 높은 수준의 정서적 고통을 보고합니다. 의사는 암과 그 치료로 인한 신체적 증상을 인식하고 해결하는 경향이 있지만 정서적, 심리적 고통은 잘 해결되지 않습니다. 또한 유방암 관리 및 치료는 일반적으로 시간이 오래 걸리고 복잡하며 다양한 서비스 제공업체에 분산되어 있습니다. 유방암에 걸린 젊은 여성들은 의료 시스템을 탐색하는 데 어려움을 겪고 있으며 정보가 부족하고 준비되지 않았으며 연속성의 부족으로 불만을 느낍니다. 여성에게 더 많은 정보를 제공하고 증상을 관리하는 데 도움이 될 수 있는 리소스가 있지만 여성은 유방암 여정 초기에 거의 정보를 받지 못합니다. 제한된 의료 예산 내에서 수용할 수 있는 수준입니다. 암 환자가 적절한 지식과 지원에 접근하도록 돕고 기술을 전수하는 교육 및 자기 관리 접근 방식은 암 환자의 경험과 삶의 질을 향상시키는 데 크게 기여할 수 있습니다. 인터넷 기반 리소스는 보육 및 교통 문제를 우회하는 편리하고 접근 가능하며 수용 가능하므로 일반적으로 유방암에 걸린 나이든 여성에 비해 전자 통신에 더 익숙한 YWBC에게 이상적인 양식입니다.

수동적인 입장을 취하는 것과 달리 유방암 여정 초기에 능동적으로 대처하면 몇 년 후에 더 나은 적응과 삶의 질을 예측할 수 있습니다. 적절하고 신뢰할 수 있으며 시의적절한 건강 정보에 대한 액세스는 개인이 능동적으로 대처하고 자신의 건강을 더 잘 관리할 수 있도록 '권한을 부여'합니다. 암 환자의 60% 이상이 예후 정보, 대체 치료 옵션 확인 및 증상 관리를 위해 인터넷을 사용한다고 보고합니다. 그럼에도 불구하고 너무 많거나 낮은 품질의 정보는 혼란과 스트레스로 이어지며, YWBC 보고서는 적절하지 않거나 시의적절하지 않고 연령에 적합한 콘텐츠가 부족한 정보로 가득 차 있습니다. YWBC는 또한 인터넷 검색이 힘들고 무섭다고 보고합니다. 암 치료에서 자가 관리(SM) 접근 방식은 지식을 제공하고 추가로 질병 및 치료의 신체적, 정서적 영향을 관리하는 데 도움이 되는 기술을 제공하고 질병을 앓는 삶에서 겪게 되는 더 광범위한 삶의 도전 과제를 제공함으로써 환자에게 권한을 부여하는 것을 목표로 합니다. 가져오다. 지속가능경영 접근법은 문제 해결, 지역사회 자원을 효과적으로 찾고 사용하는 것, 의료 팀과 협력하는 것, 새로운 건강 증진 행동을 시작하는 방법을 배우는 것과 같은 문제를 다룹니다. SM 개입은 지식을 늘리고, 피로와 고통을 줄이고, 삶의 질을 개선하고, 신체 활동과 같은 생활 방식 변화를 개선하는 것으로 나타났습니다. 링크와 자기 관리 도구가 있는 잘 디자인된 웹사이트는 YWBC가 적시에 올바른 정보를 가리키고 콘텐츠가 젊은 여성의 특정 지식과 지원 요구 사항을 다루고 최신 지식을 기반으로 하도록 보장함으로써 YWBC에 도움이 될 수 있습니다. 우리는 이전에 웹 기반의 전문적인 지원이 지식, 기분, 희망 및 부담 완화를 포함하여 높은 수준의 만족과 혜택을 보고한 YWBC 생존자들에게 도움이 되었음을 입증했습니다. 그러나 YWBC의 니즈는 진단 당시 가장 높았고, 연령별 정보가 부족해 불만을 토로했다.

우리는 새로 진단받은 YWBC를 전방 지형으로 향하게 하고 그들이 보다 능숙하고 능동적으로 대처할 수 있도록 지원되는 자기 관리 웹 사이트를 개발할 것을 제안합니다. 우리는 새로 진단된 YWBC의 3개 샘플에서 이 웹사이트에 대한 액세스가 유방암 대처에 대한 고통을 줄이고 자신감을 향상시킨다는 가설을 테스트하기 위해 시계열 연구 설계를 사용할 것입니다.

목표 1: YWBC를 위한 지원되는 자가 관리 웹사이트 개발 우리는 YWBC가 "적시에 올바른 정보"를 안내하고 여성이 최적으로 활동적이고 효과적으로 될 수 있도록 안내, 기술 제정 및 논평을 추가로 제공하는 웹사이트를 개발할 것입니다. 예를 들어, 추후 조정을 예측하는 치료 의사 결정에 적극적인 참여를 장려하기 위해 이 사이트는 YWBC를 진단/의료 정보를 위한 최고의 사이트로 안내하고 좋은 의사의 동료 모델링 비디오를 포함하여 새로 개발된 리소스로 안내합니다. 환자 인터뷰, 의사와의 효과적인 의사 소통에 대한 팁 시트, 상담 기록의 증거 지원 전략에 대한 매력적인 프레젠테이션. 우리는 비디오 인터뷰, 정보 및 리소스에 대한 링크가 포함된 자주 묻는 질문, 자기주도 교육 프레젠테이션을 포함하여 흥미롭고 연령에 적합한 도구를 개발할 것입니다. 모듈에는 다음이 포함되지만 이에 국한되지는 않습니다. 의사, 친구 및 가족과의 의사 소통; 문제 해결; 정서적 고통 및 불면증의 증상 평가 및 관리; 호르몬 변화와 생식력 보존의 영향에 대한 교육.

목표 2: 웹사이트의 임상적 가능성을 테스트하기 위한 실험 수행 CYBCC 코호트에 참여하는 28개 사이트 중 선택된 3개 사이트(여성 대학 병원, 프린세스 마가렛 병원, 캘거리 유방 건강 센터)에서 연구를 수행합니다. 공부하다. 웹 사이트를 시작하기 전에 새로 진단된 YWBC 100명의 기본 비교 그룹을 모집합니다. 그들은 감정적 고통과 암에 대처하기 위한 자기효능감을 포함한 여러 변수에 대해 평가될 것입니다. 4개월 후 정서적 고통과 자기 효능감이 다시 평가됩니다. 웹사이트가 완성된 후, 다른 100명의 환자 코호트가 동일한 절차를 거치게 되지만, 이 참가자들은 그들에게 인터넷 웹사이트를 소개하게 됩니다. 그런 다음 두 그룹을 비교하여 웹 사이트에 대한 액세스가 유방암 진단 및 치료와 관련된 외상성 스트레스를 줄이고 대처 자신감을 향상시키는지 여부를 결정합니다.