Ein erweitertes Online-Bildungstool für junge Frauen, bei denen neu Brustkrebs diagnostiziert wurde

Frauen im Alter von 40 Jahren und jünger machen 5,4 % der neuen Brustkrebsdiagnosen in Kanada aus, leiden jedoch unter mehr negativen Auswirkungen als ältere Frauen, da sie eine schlechtere Prognose, eine intensivere Behandlung und größere körperliche, soziale und emotionale Folgen aufgrund von Lebens- Bühnenfaktoren. Folglich erleben jüngere Frauen eine schlechtere Lebensqualität, eine problematischere psychosoziale Anpassung an Brustkrebs und berichten über ein höheres Maß an emotionalem Stress während des gesamten Krebsverlaufs. Ärzte neigen dazu, körperliche Symptome von Krebs und seiner Behandlung zu erkennen und anzugehen, aber emotionale und psychische Belastungen werden weniger gut angegangen. Darüber hinaus ist die Versorgung und Behandlung von Brustkrebs in der Regel langwierig, komplex und auf eine Vielzahl von Leistungserbringern verteilt. Jüngere Frauen mit Brustkrebs berichten von Schwierigkeiten, sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden, und fühlen sich schlecht informiert, unvorbereitet und unzufrieden wegen des Mangels an Kontinuität. Es gibt zwar Ressourcen, die Frauen helfen können, besser informiert zu sein und die Symptome zu bewältigen, aber Frauen werden selten früh im Brustkrebsstadium darüber informiert, wenn der Bedarf am größten ist. Es besteht ein dringender Bedarf, Lösungen zu finden, die in einer Bevölkerungsgruppe umgesetzt werden können Niveau und das innerhalb begrenzter Gesundheitsbudgets untergebracht werden kann. Aufklärungs- und Selbstmanagementansätze, die Krebspatienten den Zugang zu angemessenem Wissen und Unterstützung ermöglichen und Fähigkeiten vermitteln, könnten einen wesentlichen Beitrag zur Verbesserung ihrer Lebenserfahrung und Lebensqualität leisten. Internetbasierte Ressourcen sind bequem, zugänglich und akzeptabel, um Kinderbetreuungs- und Transportprobleme zu umgehen, was sie zu einer idealen Modalität für YWBC macht, die im Vergleich zu älteren Frauen mit Brustkrebs normalerweise besser mit elektronischer Kommunikation vertraut sind.

Eine frühzeitige aktive Bewältigung der Brustkrebserkrankung – im Gegensatz zu einer passiven Haltung – sagt Jahre später eine bessere Anpassung und Lebensqualität voraus. Der Zugang zu relevanten, glaubwürdigen und zeitnahen Gesundheitsinformationen „ermächtigt“ den Einzelnen, aktiv mit seiner eigenen Gesundheit umzugehen und sie besser zu verwalten. Über 60 % der Krebspatienten geben an, das Internet für prognostische Informationen, zur Identifizierung alternativer Behandlungsoptionen und zur Symptombehandlung zu nutzen. Nichtsdestotrotz führen zu viele oder qualitativ minderwertige Informationen zu Verwirrung und Stress, und YWBC berichtet, dass er mit Informationen bombardiert wird, die nicht relevant oder aktuell sind und denen altersgerechte Inhalte fehlen. YWBC berichtet auch, dass die Suche im Internet anstrengend und beängstigend ist. Selbstmanagement (SM)-Ansätze in der Krebsbehandlung zielen darauf ab, Patienten zu stärken, indem sie Wissen vermitteln und zusätzlich Fähigkeiten vermitteln, die Menschen helfen, die körperlichen und emotionalen Auswirkungen ihrer Krankheit und Behandlung sowie die umfassenderen Herausforderungen des Lebens, die mit einer Krankheit leben, zu bewältigen bringen. SM-Ansätze behandeln Themen wie Problemlösung, effektives Finden und Nutzen von Gemeinschaftsressourcen, Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsteam und Lernen, wie man neue Verhaltensweisen zur Gesundheitsförderung initiiert. Es hat sich gezeigt, dass SM-Interventionen das Wissen erweitern, Müdigkeit und Stress reduzieren, die Lebensqualität verbessern und Änderungen des Lebensstils wie körperliche Aktivität verbessern. Eine gut gestaltete Website mit Links und Selbstmanagement-Tools könnte YWBC helfen, indem sie sie zur richtigen Zeit auf die richtigen Informationen hinweist, indem sichergestellt wird, dass die Inhalte auf das spezifische Wissen und die Unterstützungsbedürfnisse jüngerer Frauen eingehen und auf aktuellem Wissen basieren. Wir haben zuvor gezeigt, dass webbasierte, professionell geführte Unterstützung YWBC-Überlebenden geholfen hat, die von einem hohen Maß an Zufriedenheit und Vorteilen berichteten, darunter verbessertes Wissen, Stimmung, Hoffnung und Entlastung. Die Bedürfnisse von YWBC waren jedoch zum Zeitpunkt der Diagnose am höchsten, und sie berichteten von Unzufriedenheit mit dem Mangel an altersspezifischen Informationen.

Wir schlagen vor, eine Website für unterstütztes Selbstmanagement zu entwickeln, die neu diagnostizierte YWBC auf das bevorstehende Terrain ausrichtet und ihnen hilft, geschickter und proaktiver damit umzugehen. Wir werden ein Zeitreihen-Forschungsdesign verwenden, um die Hypothese zu testen, dass der Zugang zu dieser Website Stress reduziert und das Vertrauen in den Umgang mit Brustkrebs stärkt, in drei Stichproben von neu diagnostizierten YWBC.

Ziel 1: Entwicklung einer Website für unterstütztes Selbstmanagement für YWBC Wir werden eine Website entwickeln, die YWBC zu den "richtigen Informationen zur richtigen Zeit" führt und zusätzlich Anleitungen, Umsetzung von Fähigkeiten und Kommentare bietet, die Frauen helfen, optimal aktiv und effektiv zu sein. Um beispielsweise eine aktive Teilnahme an Behandlungsentscheidungen zu fördern, die eine spätere Anpassung vorhersagen, wird die Website YWBC auf die besten Websites für diagnostische/medizinische Informationen und auf neu entwickelte Ressourcen verweisen, einschließlich eines Videos mit Peer-Modellierung eines guten Arztes. Patienteninterview, ein Merkblatt zur effektiven Kommunikation mit Ärzten und eine ansprechende Präsentation der evidenzgestützten Strategie zur Aufzeichnung des Gesprächs. Wir werden ansprechende, altersgerechte Tools entwickeln, darunter Videointerviews, häufig gestellte Fragen mit eingebetteten Links zu Informationen und Ressourcen sowie selbstgesteuerte Bildungspräsentationen. Zu den Modulen gehören unter anderem: Kommunikation mit Ärzten, Freunden und Familie; Probleme lösen; Bewertung und Behandlung von Symptomen emotionaler Belastung und Schlaflosigkeit; Aufklärung über die Auswirkungen hormoneller Veränderungen und den Erhalt der Fruchtbarkeit.

Ziel 2: Durchführung eines Experiments zur Prüfung der klinischen Aussagekraft der Website Die Studie wird an 3 Standorten durchgeführt (Women's College Hospital, Princess Margaret Hospital und Calgary Breast Health Centre), die aus den 28 Standorten ausgewählt werden, die an der CYBCC-Kohorte teilnehmen lernen. Vor dem Start der Website wird eine Ausgangsvergleichsgruppe von 100 neu diagnostizierten YWBC rekrutiert. Sie werden anhand einer Reihe von Variablen bewertet, einschließlich emotionaler Belastung und Selbstwirksamkeit bei der Bewältigung von Krebs. Vier Monate später werden emotionale Belastung und Selbstwirksamkeit erneut erhoben. Nach Fertigstellung der Website wird eine weitere Kohorte von 100 Patienten dem gleichen Verfahren unterzogen, jedoch wird diesen Teilnehmern die Internet-Website vorgestellt. Die beiden Gruppen werden dann verglichen, um festzustellen, ob der Zugriff auf die Website den traumatischen Stress reduziert, der mit einer Brustkrebsdiagnose und -behandlung verbunden ist, und das Selbstvertrauen bei der Bewältigung verbessert.