Uno strumento di formazione avanzata online per le giovani donne a cui è stato recentemente diagnosticato un cancro al seno

Le donne di età pari o inferiore a 40 anni rappresentano il 5,4% delle nuove diagnosi di cancro al seno in Canada, ma subiscono impatti più negativi rispetto alle donne anziane, a causa di una prognosi peggiore, di un trattamento più intensivo e di maggiori sequele fisiche, sociali ed emotive dovute alla vita. fattori di fase Di conseguenza, le donne più giovani sperimentano una qualità di vita peggiore, un adattamento psicosociale più problematico al cancro al seno e riferiscono livelli più elevati di disagio emotivo durante la traiettoria del cancro. I medici tendono a riconoscere e ad affrontare i sintomi fisici del cancro e del suo trattamento, ma il disagio emotivo e psicologico viene affrontato meno bene. Inoltre, la cura e il trattamento del cancro al seno sono in genere lunghi, complessi e distribuiti tra un'ampia gamma di fornitori di servizi. Le donne più giovani affette da cancro al seno riferiscono difficoltà a navigare nel sistema sanitario e si sentono male informate, impreparate e insoddisfatte per la mancanza di continuità. Sebbene esistano risorse che possono aiutare le donne a essere meglio informate e a gestire i sintomi, raramente le donne ne vengono informate all'inizio del percorso del cancro al seno, quando il bisogno è maggiore. C'è un urgente bisogno di identificare soluzioni che possano essere implementate in una popolazione livello e che possono essere accolti all'interno di budget sanitari limitati. Gli approcci educativi e di autogestione che aiutano i malati di cancro ad accedere a conoscenze e supporti adeguati e che trasmettono competenze potrebbero dare un contributo significativo al miglioramento della loro esperienza e qualità della vita. Le risorse basate su Internet sono convenienti, accessibili e accettabili per aggirare i problemi di assistenza all'infanzia e di trasporto, rendendola una modalità ideale per YWBC che di solito ha più familiarità con la comunicazione elettronica rispetto alle donne anziane con cancro al seno.

Il coping attivo all'inizio del percorso del cancro al seno - in contrasto con l'assunzione di una posizione passiva - prevede un migliore adattamento e una migliore qualità della vita anni dopo. L'accesso a informazioni sanitarie pertinenti, credibili e tempestive "consente" agli individui di affrontare attivamente e gestire meglio la propria salute. Oltre il 60% dei malati di cancro riferisce di utilizzare Internet per informazioni prognostiche, per identificare opzioni terapeutiche alternative e per la gestione dei sintomi. Tuttavia, informazioni eccessive o di bassa qualità portano a confusione e stress e il rapporto YWBC viene bombardato da informazioni non pertinenti o tempestive e prive di contenuti adeguati all'età. YWBC riferisce anche che la ricerca su Internet è estenuante e spaventosa. Gli approcci di autogestione (SM) nella cura del cancro hanno lo scopo di responsabilizzare i pazienti fornendo conoscenze e, inoltre, fornendo abilità che aiutano le persone a gestire gli impatti fisici ed emotivi della loro malattia e del trattamento, nonché le sfide della vita più ampie che convivono con una malattia Portare. Gli approcci SM affrontano questioni come la risoluzione dei problemi, la ricerca e l'utilizzo efficace delle risorse della comunità, il lavoro con il team di assistenza sanitaria e l'apprendimento di come avviare nuovi comportamenti di promozione della salute. È stato dimostrato che gli interventi SM aumentano la conoscenza, riducono la fatica e l'angoscia, migliorano la qualità della vita e migliorano i cambiamenti dello stile di vita come l'attività fisica. Un sito Web ben progettato con collegamenti e strumenti di autogestione potrebbe aiutare YWBC indirizzandoli verso le informazioni giuste al momento giusto, assicurando che il contenuto risponda alle conoscenze specifiche e alle esigenze di supporto delle donne più giovani e si basi sulle conoscenze attuali. In precedenza abbiamo dimostrato che il supporto guidato professionalmente basato sul web ha aiutato i sopravvissuti di YWBC che hanno riportato alti livelli di soddisfazione e benefici tra cui una migliore conoscenza, umore, speranza e sollievo dal peso. Tuttavia, i bisogni di YWBC erano più alti al momento della diagnosi e hanno riportato insoddisfazione per la mancanza di informazioni specifiche sull'età.

Proponiamo di sviluppare un sito Web di autogestione supportato che orienti il ​​YWBC di nuova diagnosi sul terreno davanti a loro e li aiuti a far fronte in modo più abile e proattivo. Useremo un progetto di ricerca di serie temporali per testare l'ipotesi che l'accesso a questo sito Web riduca l'angoscia e aumenti la fiducia nell'affrontare il cancro al seno, in tre campioni di YWBC di nuova diagnosi.

Obiettivo 1: Sviluppare un sito Web di autogestione supportato per YWBC Svilupperemo un sito Web che indirizza YWBC alle "informazioni giuste al momento giusto" e offre inoltre guida, messa in atto delle competenze e commenti che aiuteranno le donne a essere attive ed efficaci in modo ottimale. Ad esempio, per incoraggiare la partecipazione attiva al processo decisionale del trattamento che prevede un successivo adattamento, il sito indirizzerà YWBC ai migliori siti per informazioni diagnostiche / mediche e alle risorse di recente sviluppo, incluso un video con modelli tra pari di un buon medico- intervista al paziente, un foglio di suggerimenti sulla comunicazione efficace con i medici e una presentazione coinvolgente della strategia supportata dall'evidenza di registrazione della consultazione. Svilupperemo strumenti coinvolgenti e adatti all'età, tra cui interviste video, domande frequenti con collegamenti incorporati a informazioni e risorse e presentazioni educative autodirette. I moduli includeranno ma non saranno limitati a: comunicare con medici, amici e familiari; risoluzione dei problemi; valutare e gestire i sintomi del disagio emotivo e dell'insonnia; educazione sull'impatto dei cambiamenti ormonali e sulla conservazione della fertilità.

Obiettivo 2: Condurre un esperimento per testare la promessa clinica del sito Web Lo studio sarà condotto presso 3 siti (Women's College Hospital, Princess Margaret Hospital e Calgary Breast Health Center), selezionati tra i 28 siti che partecipano alla coorte CYBCC studio. Prima del lancio del sito Web, verrà reclutato un gruppo di confronto di base di 100 YWBC di nuova diagnosi. Saranno valutati su una serie di variabili, tra cui il disagio emotivo e l'autoefficacia per far fronte al cancro. Quattro mesi dopo, il disagio emotivo e l'autoefficacia saranno nuovamente valutati. Dopo il completamento del sito Web, un'altra coorte di 100 pazienti sarà sottoposta alla stessa procedura, tuttavia a questi partecipanti verrà presentato il sito Web Internet. I due gruppi verranno quindi confrontati per determinare se l'accesso al sito Web riduce lo stress traumatico associato a una diagnosi e un trattamento del cancro al seno e migliora la fiducia nel far fronte.