Een online hulpmiddel voor verbeterde educatie voor jonge vrouwen bij wie onlangs borstkanker is vastgesteld

Vrouwen van 40 jaar en jonger zijn goed voor 5,4% van de nieuwe borstkankerdiagnoses in Canada, maar hebben meer negatieve gevolgen dan oudere vrouwen, vanwege een slechtere prognose, intensievere behandeling en grotere fysieke, sociale en emotionele gevolgen als gevolg van het leven. fase factoren. Bijgevolg ervaren jongere vrouwen een slechtere kwaliteit van leven, een meer problematische psychosociale aanpassing aan borstkanker en rapporteren ze meer emotionele stress tijdens het kankertraject. Artsen hebben de neiging fysieke symptomen van kanker en de behandeling ervan te herkennen en aan te pakken, maar emotionele en psychologische problemen worden minder goed aangepakt. Bovendien is de zorg en behandeling van borstkanker doorgaans langdurig, complex en verspreid over een breed scala aan dienstverleners. Jongere vrouwen met borstkanker geven aan moeite te hebben met het navigeren door het gezondheidszorgsysteem en voelen zich slecht geïnformeerd, onvoorbereid en ontevreden door het gebrek aan continuïteit. Hoewel er middelen zijn die vrouwen kunnen helpen beter geïnformeerd te worden en symptomen te beheersen, worden vrouwen hierover zelden geïnformeerd in het begin van het borstkankertraject, wanneer de behoefte het grootst is. Er is dringend behoefte aan oplossingen die kunnen worden geïmplementeerd bij een populatie niveau en dat kan worden opgevangen binnen beperkte zorgbudgetten. Onderwijs en zelfmanagementbenaderingen die kankerpatiënten helpen toegang te krijgen tot de juiste kennis en ondersteuning, en die vaardigheden bijbrengen, kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan het verbeteren van hun ervaring en kwaliteit van leven. Op internet gebaseerde bronnen zijn handig, toegankelijk en acceptabel om problemen met kinderopvang en vervoer te omzeilen, waardoor het een ideale modaliteit is voor YWBC, die meestal meer vertrouwd zijn met elektronische communicatie in vergelijking met oudere vrouwen met borstkanker.

Actieve coping vroeg in de borstkankerreis - in tegenstelling tot een passieve houding - voorspelt jaren later een betere aanpassing en kwaliteit van leven. Toegang tot relevante, geloofwaardige en tijdige gezondheidsinformatie 'stelt' individuen in staat actief om te gaan en hun eigen gezondheid beter te beheren. Meer dan 60% van de kankerpatiënten geeft aan het internet te gebruiken voor prognostische informatie, om alternatieve behandelingsopties te identificeren en voor symptoombeheer. Desalniettemin leidt te veel informatie of informatie van lage kwaliteit tot verwarring en stress, en YWBC meldt dat ze worden gebombardeerd met informatie die niet relevant of actueel is en geen inhoud bevat die geschikt is voor de leeftijd. YWBC meldt ook dat zoeken op internet vermoeiend en eng is. Zelfmanagement (SM)-benaderingen in de kankerzorg hebben tot doel patiënten in hun kracht te zetten door kennis te verschaffen en daarnaast vaardigheden aan te reiken die personen helpen de fysieke en emotionele gevolgen van hun ziekte en behandeling te beheersen, evenals bredere levensuitdagingen die leven met een ziekte met zich meebrengt brengen. SM-benaderingen behandelen kwesties zoals het oplossen van problemen, het effectief vinden en gebruiken van gemeenschapsmiddelen, het werken met het zorgteam en het leren hoe nieuw gezondheidsbevorderend gedrag te initiëren. Het is aangetoond dat SM-interventies de kennis vergroten, vermoeidheid en angst verminderen, de kwaliteit van leven verbeteren en veranderingen in levensstijl, zoals fysieke activiteit, verbeteren. Een goed ontworpen website met links en tools voor zelfbeheer zou YWBC kunnen helpen door hen op het juiste moment naar de juiste informatie te verwijzen, door ervoor te zorgen dat de inhoud aansluit bij de specifieke kennis en ondersteuningsbehoeften van jongere vrouwen en gebaseerd is op actuele kennis. We hebben eerder aangetoond dat webgebaseerde, professioneel geleide ondersteuning YWBC-overlevenden hielp die een hoge mate van tevredenheid en voordelen rapporteerden, waaronder verbeterde kennis, stemming, hoop en verlichting van lasten. De behoeften van YWBC waren echter het hoogst op het moment van de diagnose en ze meldden ontevredenheid over het gebrek aan leeftijdsspecifieke informatie.

We stellen voor om een ​​ondersteunde zelfmanagementwebsite te ontwikkelen die nieuw gediagnosticeerde YWBC zal oriënteren op het terrein dat voor hen ligt, en hen zal helpen om er vaardiger en proactiever mee om te gaan. We zullen een tijdreeksonderzoeksontwerp gebruiken om de hypothese te testen dat toegang tot deze website leed vermindert en het vertrouwen in het omgaan met borstkanker vergroot, in drie steekproeven van nieuw gediagnosticeerde YWBC.

Doelstelling 1: Ontwikkel een ondersteunde zelfmanagementwebsite voor YWBC We zullen een website ontwikkelen die YWBC naar de "juiste informatie op het juiste moment" leidt en daarnaast begeleiding, vaardigheden en commentaar biedt die vrouwen helpen optimaal actief en effectief te zijn. Om bijvoorbeeld actieve deelname aan de besluitvorming over behandeling aan te moedigen die latere aanpassing voorspelt, zal de site YWBC doorverwijzen naar de beste sites voor diagnostische/medische informatie en naar nieuw ontwikkelde bronnen, waaronder een video met peer-modellering van een goede arts- patiëntinterview, een tipblad over effectieve communicatie met artsen en een boeiende presentatie van de door bewijzen ondersteunde strategie voor het vastleggen van de consultatie. We zullen boeiende, leeftijdsgeschikte tools ontwikkelen, waaronder video-interviews, veelgestelde vragen met ingebedde links naar informatie en bronnen, en zelfgestuurde educatieve presentaties. Modules omvatten, maar zijn niet beperkt tot: communiceren met artsen, vrienden en familie; probleemoplossing; het beoordelen en beheersen van symptomen van emotioneel leed en slapeloosheid; onderwijs over de impact van hormonale veranderingen en behoud van vruchtbaarheid.

Doelstelling 2: Voer een experiment uit om de klinische belofte van de website te testen De studie zal worden uitgevoerd op 3 locaties (Women's College Hospital, Princess Margaret Hospital en Calgary Breast Health Centre), geselecteerd uit de 28 locaties die deelnemen aan het CYBCC-cohort studie. Voorafgaand aan de lancering van de website zal een basisvergelijkingsgroep van 100 nieuw gediagnosticeerde YWBC worden aangeworven. Ze zullen worden beoordeeld op een aantal variabelen, waaronder emotionele stress en zelfredzaamheid om met kanker om te gaan. Vier maanden later worden emotionele stress en zelfredzaamheid opnieuw beoordeeld. Na voltooiing van de website zal een ander cohort van 100 patiënten dezelfde procedure ondergaan, maar deze deelnemers zullen de internetwebsite aan hen voorgesteld krijgen. De twee groepen zullen vervolgens worden vergeleken om te bepalen of toegang tot de website de traumatische stress vermindert die gepaard gaat met de diagnose en behandeling van borstkanker, en het zelfvertrouwen vergroot.