Et online forbedret utdanningsverktøy for unge kvinner som nylig er diagnostisert med brystkreft

Kvinner i alderen 40 år og yngre står for 5,4 % av nye brystkreftdiagnoser i Canada, men lider mer negativt enn eldre kvinner, på grunn av dårligere prognose, mer intensiv behandling og større fysiske, sosiale og emosjonelle følgetilstander på grunn av liv- scenefaktorer. Følgelig opplever yngre kvinner dårligere livskvalitet, mer problematisk psykososial tilpasning til brystkreft og rapporterer høyere nivåer av emosjonell lidelse gjennom hele kreftbanen. Leger har en tendens til å gjenkjenne og adressere fysiske symptomer fra kreft og dens behandling, men emosjonelle og psykologiske plager håndteres dårligere. Videre er brystkreftbehandling og behandling vanligvis langvarig, kompleks og fordelt på et bredt spekter av tjenesteleverandører. Yngre kvinner med brystkreft rapporterer vanskeligheter med å navigere i helsevesenet og føler seg dårlig informert, uforberedt og misfornøyd med mangelen på kontinuitet. Selv om det finnes ressurser som kan hjelpe kvinner til å bli bedre informert og håndtere symptomer, blir kvinner sjelden informert om dem tidlig i brystkreftreisen, når behovet er størst. Det er et presserende behov for å identifisere løsninger som kan implementeres i en befolkning nivå og som kan imøtekommes innenfor begrensede helsebudsjetter. Utdanning og selvledelsestilnærminger som hjelper kreftpasienter å få tilgang til passende kunnskap og støtte, og som formidler ferdigheter kan gi et betydelig bidrag til å forbedre deres opplevelse og livskvalitet. Internett-baserte ressurser er praktiske, tilgjengelige og akseptable å omgå barnepass og transportproblemer, noe som gjør det til en ideell modalitet for YWBC som vanligvis er mer kjent med elektronisk kommunikasjon sammenlignet med eldre kvinner med brystkreft.

Aktiv mestring tidlig i brystkreftreisen – i motsetning til å ta et passivt standpunkt – spår bedre omstilling og livskvalitet år senere. Tilgang til relevant, troverdig og tidsriktig helseinformasjon "gjør" individer i stand til å mestre aktivt og bedre administrere sin egen helse. Over 60 % av kreftpasientene rapporterer at de bruker Internett for prognostisk informasjon, for å identifisere alternative behandlingsalternativer og for symptomhåndtering. Ikke desto mindre fører for mye eller lav kvalitetsinformasjon til forvirring og stress, og YWBC-rapporten blir bombardert med informasjon som ikke er relevant eller tidsriktig, og som mangler alderstilpasset innhold. YWBC rapporterer også at internettsøk er utmattende og skummelt. Selvledelse (SM) tilnærminger i kreftomsorg har som mål å styrke pasienter ved å gi kunnskap, og i tillegg gi ferdigheter som hjelper personer å håndtere de fysiske og følelsesmessige konsekvensene av deres sykdom og behandling, samt bredere livsutfordringer som å leve med en sykdom bringe. SM-tilnærminger tar for seg problemer som problemløsning, finne og bruke fellesskapsressurser effektivt, samarbeid med helseteamet og lære hvordan man kan sette i gang ny helsefremmende atferd. SM-intervensjoner har vist seg å øke kunnskapen, redusere tretthet og plager, forbedre livskvaliteten og forbedre livsstilsendringer som fysisk aktivitet. Et godt utformet nettsted med lenker og selvstyringsverktøy kan hjelpe YWBC ved å peke dem til riktig informasjon til rett tid, ved å sikre at innholdet tar for seg de spesifikke kunnskaps- og støttebehovene til yngre kvinner, og er basert på dagens kunnskap. Vi har tidligere vist at nettbasert profesjonelt ledet støtte hjalp YWBC-overlevende som rapporterte høye nivåer av tilfredshet og fordeler inkludert forbedret kunnskap, humør, håp og lettelse av byrden. YWBCs behov var imidlertid høyest på diagnosetidspunktet, og de rapporterte misnøye med mangelen på aldersspesifikk informasjon.

Vi foreslår å utvikle et støttet selvforvaltningsnettsted som vil orientere nydiagnostisert YWBC til terrenget foran, og hjelpe dem med å takle mer dyktig og proaktivt. Vi vil bruke et tidsserieforskningsdesign for å teste hypotesen om at tilgang til denne nettsiden reduserer nød og øker tilliten til å mestre brystkreft, i tre prøver av nylig diagnostisert YWBC.

Mål 1: Utvikle et støttet nettsted for selvledelse for YWBC Vi vil utvikle et nettsted som leder YWBC til "riktig informasjon til rett tid" og i tillegg tilbyr veiledning, ferdigheter og kommentarer som vil hjelpe kvinner til å være optimalt aktive og effektive. Som et eksempel, for å oppmuntre til aktiv deltakelse i behandlingsbeslutninger som forutsier senere justeringer, vil nettstedet lede YWBC til de beste nettstedene for diagnostisk/medisinsk informasjon, og til nyutviklede ressurser, inkludert en video med peer-modellering av en god lege- pasientintervju, et tipsark om effektiv kommunikasjon med leger og en engasjerende presentasjon av den evidensstøttede strategien for å registrere konsultasjonen. Vi vil utvikle engasjerende, alderstilpassede verktøy, inkludert videointervjuer, vanlige spørsmål med innebygde lenker til informasjon og ressurser, og selvstyrte undervisningspresentasjoner. Moduler vil inkludere, men ikke være begrenset til: kommunikasjon med leger, venner og familie; problemløsning; vurdere og håndtere symptomer på emosjonell nød og søvnløshet; opplæring om virkningen av hormonelle endringer og bevaring av fruktbarhet.

Mål 2: Gjennomfør et eksperiment for å teste det kliniske løftet til nettstedet. Studien vil bli utført på 3 steder (Women's College Hospital, Princess Margaret Hospital og Calgary Breast Health Centre), valgt blant de 28 stedene som deltar i CYBCC-kohorten studere. Før lansering av nettstedet vil en baseline sammenligningsgruppe på 100 nydiagnostiserte YWBC rekrutteres. De vil bli vurdert på en rekke variabler, inkludert emosjonell nød og selveffektivitet for å mestre kreft. Fire måneder senere vil følelsesmessige plager og selvtillit vurderes på nytt. Etter ferdigstillelse av nettstedet vil en annen gruppe på 100 pasienter gjennomgå samme prosedyre, men disse deltakerne vil få internettsiden introdusert for seg. De to gruppene vil deretter bli sammenlignet for å finne ut om tilgang til nettstedet reduserer det traumatiske stresset forbundet med en brystkreftdiagnose og behandling, og forbedrer mestringssikkerheten.