Интернет-инструмент расширенного обучения для молодых женщин, у которых впервые диагностирован рак молочной железы

На женщин в возрасте 40 лет и моложе приходится 5,4% новых диагнозов рака молочной железы в Канаде, но они страдают от более негативных последствий, чем женщины старшего возраста, из-за худшего прогноза, более интенсивного лечения и более серьезных физических, социальных и эмоциональных последствий из-за жизни. этапные факторы. Следовательно, более молодые женщины испытывают более низкое качество жизни, более проблематичную психосоциальную адаптацию к раку молочной железы и сообщают о более высоких уровнях эмоционального стресса на протяжении всей траектории развития рака. Врачи склонны распознавать и устранять физические симптомы рака и его лечение, но эмоциональные и психологические расстройства лечатся хуже. Кроме того, уход и лечение рака молочной железы, как правило, длительны, сложны и распределяются среди широкого круга поставщиков услуг. Молодые женщины с раком молочной железы сообщают о трудностях в системе здравоохранения и чувствуют себя плохо информированными, неподготовленными и неудовлетворенными отсутствием преемственности. Несмотря на то, что существуют ресурсы, которые могут помочь женщинам быть лучше информированными и управлять симптомами, женщин редко информируют о них на ранних стадиях развития рака молочной железы, когда в этом есть наибольшая потребность. уровне, и это может быть обеспечено в рамках ограниченного бюджета здравоохранения. Подходы к обучению и самоконтролю, которые помогают больным раком получить доступ к соответствующим знаниям и поддержке, а также прививают навыки, могут внести значительный вклад в улучшение их опыта и качества жизни. Интернет-ресурсы удобны, доступны и приемлемы, поскольку позволяют избежать проблем с уходом за детьми и транспортом, что делает их идеальным средством для YWBC, которые обычно лучше знакомы с электронными средствами связи, чем пожилые женщины с раком молочной железы.

Активное совладание с раком молочной железы на ранних стадиях — в отличие от пассивной позиции — предсказывает лучшую адаптацию и качество жизни спустя годы. Доступ к актуальной, достоверной и своевременной информации о здоровье «позволяет» людям активно справляться с проблемами и лучше управлять своим здоровьем. Более 60% больных раком сообщают об использовании Интернета для получения прогностической информации, определения альтернативных вариантов лечения и лечения симптомов. Тем не менее, слишком много или низкое качество информации приводит к путанице и стрессу, и отчеты YWBC засыпаны информацией, которая не актуальна или несвоевременна и не соответствует возрасту. YWBC также сообщает, что поиск в Интернете утомителен и пугает. Подходы к самоконтролю (SM) в лечении рака направлены на расширение возможностей пациентов путем предоставления знаний и, кроме того, предоставления навыков, которые помогают людям справляться с физическими и эмоциональными последствиями их болезни и лечения, а также с более широкими жизненными проблемами, чем жизнь с болезнью. приносить. Подходы SM решают такие вопросы, как решение проблем, поиск и эффективное использование ресурсов сообщества, работа с командой здравоохранения и обучение тому, как инициировать новые модели поведения, направленные на укрепление здоровья. Было показано, что вмешательства SM расширяют знания, уменьшают усталость и дистресс, улучшают качество жизни и улучшают изменения образа жизни, такие как физическая активность. Хорошо спроектированный веб-сайт со ссылками и инструментами самоуправления может помочь YWBC, указывая им нужную информацию в нужное время, гарантируя, что контент отвечает конкретным знаниям и потребностям молодых женщин в поддержке и основан на современных знаниях. Ранее мы продемонстрировали, что профессиональная поддержка через Интернет помогла выжившим YWBC, которые сообщили о высоком уровне удовлетворенности и преимуществах, включая улучшение знаний, настроение, надежду и облегчение бремени. Однако потребности YWBC были самыми высокими на момент постановки диагноза, и они сообщили о неудовлетворенности отсутствием информации по возрасту.

Мы предлагаем разработать поддерживаемый веб-сайт самоуправления, который будет ориентировать недавно диагностированных YWBC на предстоящую местность и поможет им справляться с ситуацией более умело и активно. Мы будем использовать дизайн исследования временных рядов, чтобы проверить гипотезу о том, что доступ к этому веб-сайту уменьшает дистресс и повышает уверенность в том, что он справится с раком молочной железы, в трех выборках недавно диагностированных YWBC.

Задача 1: Разработка поддерживаемого веб-сайта по самоуправлению для YWBC Мы разработаем веб-сайт, который направляет YWBC к «нужной информации в нужное время» и дополнительно предлагает рекомендации, применение навыков и комментарии, которые помогут женщинам быть оптимально активными и эффективными. Например, для поощрения активного участия в принятии решений о лечении, которое предсказывает более позднюю корректировку, сайт будет направлять YWBC на лучшие сайты для диагностической/медицинской информации, а также на недавно разработанные ресурсы, включая видео с равноправным моделированием хорошего врача. интервью с пациентом, лист с советами по эффективному общению с врачами и привлекательную презентацию подтвержденной фактическими данными стратегии записи консультации. Мы разработаем привлекательные, соответствующие возрасту инструменты, включая видеоинтервью, часто задаваемые вопросы со встроенными ссылками на информацию и ресурсы, а также самостоятельные обучающие презентации. Модули будут включать, но не ограничиваться: общением с врачами, друзьями и семьей; решение проблем; оценка и устранение симптомов эмоционального дистресса и бессонницы; просвещение о влиянии гормональных изменений и сохранении фертильности.

Задача 2: Провести эксперимент для проверки клинических перспектив веб-сайта. Исследование будет проводиться в 3 учреждениях (больнице женского колледжа, больнице принцессы Маргарет и Центре здоровья груди Калгари), выбранных из 28 учреждений, участвующих в когорте CYBCC. изучать. Перед запуском веб-сайта будет набрана исходная группа сравнения из 100 впервые диагностированных YWBC. Их будут оценивать по ряду переменных, включая эмоциональный стресс и самоэффективность в борьбе с раком. Четыре месяца спустя эмоциональный стресс и самоэффективность будут оцениваться снова. После завершения веб-сайта другая группа из 100 пациентов пройдет ту же процедуру, однако этим участникам будет представлен веб-сайт в Интернете. Затем две группы будут сравниваться, чтобы определить, снижает ли доступ к веб-сайту травматический стресс, связанный с диагностикой и лечением рака молочной железы, и повышает ли уверенность в преодолении трудностей.