Rozszerzone narzędzie edukacyjne online dla młodych kobiet ze świeżo zdiagnozowanym rakiem piersi

Kobiety w wieku 40 lat i młodsze stanowią 5,4% nowych rozpoznań raka piersi w Kanadzie, ale cierpią z powodu bardziej negatywnych skutków niż starsze kobiety, ze względu na gorsze rokowania, bardziej intensywne leczenie i większe fizyczne, społeczne i emocjonalne następstwa związane z życiem- czynniki sceniczne. W konsekwencji młodsze kobiety doświadczają gorszej jakości życia, bardziej problematycznego psychospołecznego przystosowania się do raka piersi i zgłaszają wyższy poziom stresu emocjonalnego w trakcie trajektorii raka. Lekarze mają tendencję do rozpoznawania i radzenia sobie z fizycznymi objawami raka i jego leczenia, ale gorzej radzą sobie z emocjonalnym i psychicznym cierpieniem. Ponadto opieka i leczenie raka piersi są zwykle długotrwałe, złożone i rozproszone wśród wielu usługodawców. Młodsze kobiety z rakiem piersi zgłaszają trudności w poruszaniu się po systemie opieki zdrowotnej i czują się źle poinformowane, nieprzygotowane i niezadowolone z braku ciągłości. Chociaż istnieją zasoby, które mogą pomóc kobietom uzyskać lepsze informacje i radzić sobie z objawami, kobiety rzadko są o nich informowane na wczesnym etapie rozwoju raka piersi, kiedy potrzeby są największe. Istnieje pilna potrzeba określenia rozwiązań, które można wdrożyć w populacji poziomie i które można pomieścić w ramach ograniczonych budżetów na opiekę zdrowotną. Podejścia do edukacji i samokontroli, które pomagają pacjentom z chorobą nowotworową uzyskać dostęp do odpowiedniej wiedzy i wsparcia oraz przekazują umiejętności, mogą znacząco przyczynić się do poprawy ich doświadczenia i jakości życia. Zasoby internetowe są wygodne, dostępne i akceptowalne, pomijając kwestie związane z opieką nad dziećmi i transportem, co czyni je idealnym sposobem dla YWBC, które są zwykle bardziej zaznajomione z komunikacją elektroniczną w porównaniu ze starszymi kobietami z rakiem piersi.

Aktywne radzenie sobie na wczesnym etapie raka piersi – w przeciwieństwie do zajmowania biernej postawy – przewiduje lepsze przystosowanie i jakość życia po latach. Dostęp do odpowiednich, wiarygodnych i aktualnych informacji zdrowotnych „umożliwia” jednostkom aktywne radzenie sobie i lepsze zarządzanie własnym zdrowiem. Ponad 60% pacjentów z rakiem twierdzi, że korzysta z Internetu w celu uzyskania informacji prognostycznych, identyfikacji alternatywnych opcji leczenia i leczenia objawów. Niemniej jednak zbyt wiele lub niskiej jakości informacji prowadzi do dezorientacji i stresu, a raport YWBC jest bombardowany informacjami, które nie są istotne lub aktualne i brakuje im treści dostosowanych do wieku. YWBC informuje również, że wyszukiwanie w Internecie jest wyczerpujące i przerażające. Podejścia do samodzielnego zarządzania (SM) w opiece onkologicznej mają na celu wzmocnienie pozycji pacjentów poprzez dostarczanie wiedzy, a dodatkowo umiejętności, które pomagają pacjentom radzić sobie z fizycznymi i emocjonalnymi skutkami choroby i leczenia, a także z szerszymi wyzwaniami życiowymi, które życie z chorobą przynieść. Podejścia SM dotyczą takich kwestii, jak rozwiązywanie problemów, znajdowanie i efektywne wykorzystywanie zasobów społeczności, praca z zespołem opieki zdrowotnej i uczenie się, jak inicjować nowe zachowania promujące zdrowie. Wykazano, że interwencje SM zwiększają wiedzę, zmniejszają zmęczenie i niepokój, poprawiają jakość życia i poprawiają zmiany stylu życia, takie jak aktywność fizyczna. Dobrze zaprojektowana strona internetowa z linkami i narzędziami do samodzielnego zarządzania może pomóc YWBC, wskazując im właściwe informacje we właściwym czasie, zapewniając, że treści odpowiadają na specyficzne potrzeby młodszych kobiet w zakresie wiedzy i wsparcia oraz są oparte na aktualnej wiedzy. Wcześniej wykazaliśmy, że profesjonalne wsparcie internetowe pomogło osobom, które przeżyły YWBC, które zgłosiły wysoki poziom satysfakcji i korzyści, w tym lepszą wiedzę, nastrój, nadzieję i ulgę w ciężarach. Jednak potrzeby YWBC były najwyższe w momencie diagnozy i zgłaszali niezadowolenie z braku informacji dotyczących wieku.

Proponujemy opracowanie wspieranej strony internetowej do samodzielnego zarządzania, która będzie ukierunkowywać nowo zdiagnozowane YWBC na teren przed nimi i pomagać im w bardziej umiejętnym i proaktywnym radzeniu sobie. Wykorzystamy projekt badań szeregów czasowych, aby przetestować hipotezę, że dostęp do tej witryny zmniejsza stres i zwiększa pewność siebie w radzeniu sobie z rakiem piersi, w trzech próbkach nowo zdiagnozowanych YWBC.

Cel 1: Stworzenie strony internetowej wspieranego samozarządzania dla YWBC Stworzymy stronę internetową, która kieruje YWBC do „właściwych informacji we właściwym czasie” i dodatkowo oferuje wskazówki, wdrażanie umiejętności i komentarze, które pomogą kobietom być optymalnie aktywnymi i skutecznymi. Na przykład, aby zachęcić do aktywnego udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia, które przewiduje późniejsze dostosowanie, strona YWBC przekieruje do najlepszych stron z informacjami diagnostycznymi/medycznymi oraz do nowo opracowanych zasobów, w tym wideo z modelowaniem dobrego lekarza przez rówieśników- wywiad z pacjentem, wskazówki dotyczące skutecznej komunikacji z lekarzami oraz wciągająca prezentacja popartej dowodami strategii rejestrowania konsultacji. Opracujemy angażujące, dostosowane do wieku narzędzia, w tym wywiady wideo, często zadawane pytania z osadzonymi linkami do informacji i zasobów oraz samodzielne prezentacje edukacyjne. Moduły będą obejmować między innymi: komunikowanie się z lekarzami, przyjaciółmi i rodziną; rozwiązywanie problemów; ocenianie i radzenie sobie z objawami niepokoju emocjonalnego i bezsenności; edukacja na temat wpływu zmian hormonalnych i zachowania płodności.

Cel 2: Przeprowadzenie eksperymentu w celu przetestowania klinicznej obietnicy witryny internetowej Badanie zostanie przeprowadzone w 3 ośrodkach (Women's College Hospital, Princess Margaret Hospital i Calgary Breast Health Centre), wybranych spośród 28 ośrodków uczestniczących w kohorcie CYBCC badanie. Przed uruchomieniem strony internetowej zostanie zrekrutowana wyjściowa grupa porównawcza 100 nowo zdiagnozowanych YWBC. Zostaną one ocenione na podstawie wielu zmiennych, w tym stresu emocjonalnego i poczucia własnej skuteczności w radzeniu sobie z rakiem. Cztery miesiące później zostanie ponownie oceniony niepokój emocjonalny i poczucie własnej skuteczności. Po ukończeniu strony internetowej, tej samej procedurze zostanie poddana kolejna kohorta 100 pacjentów, jednak tym uczestnikom zostanie udostępniona strona internetowa. Następnie obie grupy zostaną porównane w celu ustalenia, czy dostęp do strony internetowej zmniejsza traumatyczny stres związany z diagnozą i leczeniem raka piersi oraz poprawia pewność siebie.