Online nástroj pro vylepšené vzdělávání pro mladé ženy s nově diagnostikovanou rakovinou prsu

Ženy ve věku 40 let a mladší představují 5,4 % nových diagnóz rakoviny prsu v Kanadě, ale trpí více negativními dopady než starší ženy kvůli horší prognóze, intenzivnější léčbě a větším fyzickým, sociálním a emocionálním následkům způsobeným životem- etapové faktory. V důsledku toho mladší ženy pociťují horší kvalitu života, problematičtější psychosociální přizpůsobení se rakovině prsu a vykazují vyšší úrovně emočního stresu v průběhu celé trajektorie rakoviny. Lékaři mají tendenci rozpoznat a řešit fyzické symptomy rakoviny a její léčby, ale emocionální a psychologické potíže se řeší méně dobře. Kromě toho je péče a léčba rakoviny prsu obvykle zdlouhavá, složitá a distribuovaná mezi širokou škálu poskytovatelů služeb. Mladší ženy s rakovinou prsu hlásí potíže s orientací ve zdravotnickém systému a cítí se špatně informované, nepřipravené a nespokojené s nedostatkem kontinuity. I když existují zdroje, které mohou ženám pomoci být lépe informovány a zvládat symptomy, ženy jsou o nich jen zřídka informovány na začátku cesty rakoviny prsu, kdy je potřeba největší. Existuje naléhavá potřeba identifikovat řešení, která lze v populaci implementovat. úrovni a které lze pojmout v rámci omezených rozpočtů na zdravotní péči. Vzdělávací a samostatné přístupy, které pomáhají pacientům s rakovinou získat vhodné znalosti a podporu a které předávají dovednosti, by mohly významně přispět ke zlepšení jejich zkušeností a kvality života. Internetové zdroje jsou pohodlné, dostupné a přijatelné, protože obcházejí problémy s péčí o děti a dopravou, což z nich dělá ideální způsob pro YWBC, kteří jsou obvykle lépe obeznámeni s elektronickou komunikací než starší ženy s rakovinou prsu.

Aktivní zvládání časných fází cesty rakoviny prsu – na rozdíl od zaujetí pasivního postoje – předpovídá lepší přizpůsobení a kvalitu života po letech. Přístup k relevantním, důvěryhodným a včasným informacím o zdraví „umožňuje“ jednotlivcům aktivně se vypořádat a lépe řídit své zdraví. Více než 60 % pacientů s rakovinou uvádí, že používají internet k získání prognostických informací, k identifikaci alternativních možností léčby a ke zvládání symptomů. Příliš mnoho nebo nízká kvalita informací však vede ke zmatku a stresu a zprávy YWBC jsou bombardovány informacemi, které nejsou relevantní nebo aktuální a postrádají obsah odpovídající věku. YWBC také uvádí, že vyhledávání na internetu je vyčerpávající a děsivé. Přístupy sebeřízení (SM) v onkologické péči mají za cíl posílit postavení pacientů poskytováním znalostí a navíc poskytováním dovedností, které lidem pomáhají zvládat fyzické a emocionální dopady jejich nemoci a léčby, stejně jako širší životní výzvy, které s nemocí sužují. přinést. Přístupy SM se zabývají takovými problémy, jako je řešení problémů, efektivní vyhledávání a využívání zdrojů komunity, práce se zdravotnickým týmem a učení se, jak iniciovat nové způsoby podpory zdraví. Bylo prokázáno, že intervence SM zvyšují znalosti, snižují únavu a úzkost, zlepšují kvalitu života a zlepšují změny životního stylu, jako je fyzická aktivita. Dobře navržená webová stránka s odkazy a nástroji pro vlastní správu by mohla YWBC pomoci tím, že je nasměruje na správné informace ve správný čas, zajistí, že obsah bude odpovídat konkrétním znalostem a potřebám podpory mladších žen a bude založen na současných znalostech. Již dříve jsme prokázali, že webová profesionálně vedená podpora pomohla přeživším YWBC, kteří hlásili vysokou míru spokojenosti a přínosů, včetně lepších znalostí, nálady, naděje a úlevy od zátěže. Potřeby YWBC však byly nejvyšší v době diagnózy a hlásili nespokojenost s nedostatkem informací o věku.

Navrhujeme vyvinout podporovanou webovou stránku pro samosprávu, která bude nově diagnostikované YWBC orientovat na terén před námi a pomůže jim to zvládnout obratněji a proaktivněji. Použijeme návrh výzkumu časových řad, abychom na třech vzorcích nově diagnostikovaných YWBC otestovali hypotézu, že přístup na tyto webové stránky snižuje stres a zvyšuje důvěru ve zvládání rakoviny prsu.

Cíl 1: Vyvinout webovou stránku s podporou vlastní správy pro YWBC Vyvineme webovou stránku, která nasměruje YWBC ke „správným informacím ve správný čas“ a navíc nabídne pokyny, uzákonění dovedností a komentáře, které ženám pomohou být optimálně aktivní a efektivní. Jako příklad, aby se podpořila aktivní účast na rozhodování o léčbě, která předpovídá pozdější přizpůsobení, stránka nasměruje YWBC na nejlepší stránky pro diagnostické/lékařské informace a na nově vyvinuté zdroje včetně videa s modelem dobrého lékaře. rozhovor s pacientem, tip na efektivní komunikaci s lékaři a poutavá prezentace strategie záznamu konzultace podložené důkazy. Vyvineme poutavé nástroje vhodné pro věk, včetně videorozhovorů, často kladených otázek s vloženými odkazy na informace a zdroje a samostatně řízené vzdělávací prezentace. Moduly budou mimo jiné zahrnovat: komunikaci s lékaři, přáteli a rodinou; řešení problému; hodnocení a zvládání příznaků emočního stresu a nespavosti; vzdělávání o vlivu hormonálních změn a zachování plodnosti.

Cíl 2: Provedení experimentu za účelem testování klinického příslibu webové stránky Studie bude provedena na 3 místech (Women's College Hospital, Princess Margaret Hospital a Calgary Breast Health Centre), vybraných z 28 míst, která se účastní kohorty CYBCC. studie. Před spuštěním webových stránek bude přijata základní srovnávací skupina 100 nově diagnostikovaných YWBC. Budou posuzováni na základě řady proměnných, včetně emočního stresu a vlastní účinnosti při zvládání rakoviny. O čtyři měsíce později bude znovu vyhodnocena emoční tíseň a vlastní účinnost. Po dokončení webu podstoupí stejný zákrok další kohorta 100 pacientů, těmto účastníkům však bude internetová stránka představena. Tyto dvě skupiny budou poté porovnány, aby se zjistilo, zda přístup na webové stránky snižuje traumatický stres spojený s diagnózou a léčbou rakoviny prsu a zlepšuje sebedůvěru při zvládání.