Et online forbedret uddannelsesværktøj til unge kvinder, der for nylig er blevet diagnosticeret med brystkræft

Kvinder i alderen 40 år og yngre tegner sig for 5,4 % af nye brystkræftdiagnoser i Canada, men lider mere negativt end ældre kvinder på grund af at have en dårligere prognose, mere intensiv behandling og større fysiske, sociale og følelsesmæssige følgesygdomme på grund af liv- fasefaktorer. Som følge heraf oplever yngre kvinder dårligere livskvalitet, mere problematisk psykosocial tilpasning til brystkræft og rapporterer højere niveauer af følelsesmæssig nød gennem hele kræftforløbet. Læger har en tendens til at genkende og behandle fysiske symptomer fra kræft og dens behandling, men følelsesmæssig og psykologisk nød behandles mindre godt. Ydermere er brystkræftbehandling og behandling typisk langvarig, kompleks og fordelt på en bred vifte af tjenesteudbydere. Yngre kvinder med brystkræft rapporterer, at de har svært ved at navigere i sundhedssystemet og føler sig dårligt informerede, uforberedte og utilfredse med den manglende kontinuitet. Selvom der er ressourcer, der kan hjælpe kvinder med at blive bedre informeret og håndtere symptomer, bliver kvinder sjældent informeret om dem tidligt på brystkræftrejsen, når behovet er størst. Der er et presserende behov for at identificere løsninger, der kan implementeres i en befolkning. niveau, og som kan rummes inden for begrænsede sundhedsbudgetter. Uddannelses- og selvledelsestilgange, der hjælper kræftpatienter med at få adgang til passende viden og støtte, og som formidler færdigheder, kunne yde et væsentligt bidrag til at forbedre deres oplevelse og livskvalitet. Internetbaserede ressourcer er praktiske, tilgængelige og acceptable, der omgår børnepasnings- og transportproblemer, hvilket gør det til en ideel modalitet for YWBC, som normalt er mere fortrolige med elektronisk kommunikation sammenlignet med ældre kvinder med brystkræft.

Aktiv mestring tidligt i brystkræftrejsen - i modsætning til at tage en passiv holdning - forudsiger bedre tilpasning og livskvalitet år senere. Adgang til relevant, troværdig og rettidig sundhedsinformation "gør" individer i stand til at klare sig aktivt og bedre styre deres eget helbred. Over 60 % af kræftpatienterne rapporterer at bruge internettet til prognostisk information, for at identificere alternative behandlingsmuligheder og til symptomhåndtering. Ikke desto mindre fører for meget information eller information af lav kvalitet til forvirring og stress, og YWBC-rapporten bliver bombarderet med information, der ikke er relevant eller rettidig, og som mangler alderssvarende indhold. YWBC rapporterer også, at internetsøgning er udmattende og skræmmende. Selvledelsestilgange (SM) i kræftbehandling har til formål at styrke patienterne ved at give viden og derudover levere færdigheder, der hjælper personer med at håndtere de fysiske og følelsesmæssige påvirkninger af deres sygdom og behandling, såvel som bredere livsudfordringer end at leve med en sygdom tage med. SM-tilgange adresserer problemer som problemløsning, at finde og bruge samfundsressourcer effektivt, arbejde med sundhedsteamet og lære, hvordan man igangsætter ny sundhedsfremmende adfærd. SM-interventioner har vist sig at øge viden, reducere træthed og angst, forbedre livskvaliteten og forbedre livsstilsændringer såsom fysisk aktivitet. En veldesignet hjemmeside med links og selvstyringsværktøjer kunne hjælpe YWBC ved at pege dem til den rigtige information på det rigtige tidspunkt, ved at sikre, at indholdet adresserer yngre kvinders specifikke viden og støttebehov og er baseret på aktuel viden. Vi har tidligere vist, at webbaseret professionelt ledet støtte hjalp YWBC-overlevende, der rapporterede høje niveauer af tilfredshed og fordele, herunder forbedret viden, humør, håb og lettelse af byrder. YWBC's behov var dog højest på diagnosetidspunktet, og de rapporterede utilfredshed med manglen på aldersspecifik information.

Vi foreslår at udvikle et understøttet selvforvaltningswebsted, der vil orientere nydiagnosticeret YWBC til terrænet forude og hjælpe dem med at klare sig mere dygtigt og proaktivt. Vi vil bruge et tidsserieforskningsdesign til at teste hypotesen om, at adgang til denne hjemmeside reducerer nød og øger tilliden til at håndtere brystkræft, i tre prøver af nyligt diagnosticeret YWBC.

Mål 1: Udvikle et understøttet selvledelseswebsted for YWBC Vi vil udvikle et websted, der leder YWBC til den "rigtige information på det rigtige tidspunkt" og derudover tilbyder vejledning, færdigheder og kommentarer, der vil hjælpe kvinder til at være optimalt aktive og effektive. For at tilskynde til aktiv deltagelse i behandlingsbeslutninger, som forudsiger senere justeringer, vil webstedet for eksempel lede YWBC til de bedste steder for diagnostisk/medicinsk information og til nyudviklede ressourcer, herunder en video med peer-modellering af en god læge- patientinterview, et tipark om effektiv kommunikation med læger og en engagerende præsentation af den evidensunderstøttede strategi med at optage konsultationen. Vi vil udvikle engagerende, alderssvarende værktøjer, herunder videointerviews, ofte stillede spørgsmål med indlejrede links til information og ressourcer og selvstyrende undervisningspræsentationer. Moduler vil omfatte, men ikke være begrænset til: kommunikation med læger, venner og familie; problemløsning; vurdering og håndtering af symptomer på følelsesmæssig nød og søvnløshed; undervisning om virkningen af ​​hormonelle ændringer og bevarelse af fertilitet.

Mål 2: Udfør et eksperiment for at teste hjemmesidens kliniske løfte. Undersøgelsen vil blive udført på 3 steder (Women's College Hospital, Princess Margaret Hospital og Calgary Breast Health Centre), udvalgt blandt de 28 steder, der deltager i CYBCC-kohorten undersøgelse. Inden lanceringen af ​​hjemmesiden vil en baseline sammenligningsgruppe på 100 nydiagnosticerede YWBC blive rekrutteret. De vil blive vurderet på en række variabler, herunder følelsesmæssig nød og selveffektivitet til at håndtere kræft. Fire måneder senere vil følelsesmæssig nød og self-efficacy blive vurderet igen. Efter færdiggørelsen af ​​hjemmesiden vil en anden kohorte på 100 patienter gennemgå den samme procedure, men disse deltagere vil have internethjemmesiden introduceret til dem. De to grupper vil derefter blive sammenlignet for at afgøre, om adgang til hjemmesiden reducerer den traumatiske stress forbundet med en brystkræftdiagnose og behandling og forbedrer selvtilliden.