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ALS 연구를 지원하기 위한 임상 절차 (CAPTURE-ALS)

2026년 3월 18일 업데이트: Michael Benatar, University of Miami

ALS 연구 지원을 위한 임상 절차(CAPTURE-ALS)

CAPTURE(Clinical Procedures To Support Research) 연구의 목적은 근위축성 측삭 경화증(ALS) 및 관련 장애라는 질병에 대해 자세히 알아보기 위해 의료 기록에서 수집된 정보를 활용하는 것입니다.

연구 개요

상세 설명

이 연구는 Epic을 전자 건강 기록(EHR) 시스템으로 사용하는 CReATe 컨소시엄의 임상 센터에서 치료를 받고 있는 ALS 또는 관련 장애가 있는 환자에게 동의할 것입니다. 이 연구는 ALS 및 관련 질병의 자연사를 특성화하기 위해 표준화된 접근 방식을 사용하여 EHR을 통해 임상 데이터 세트를 체계적으로 수집하는 것을 목표로 합니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

1200

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

연구 연락처 백업

연구 장소

    • California
      • Irvine, California, 미국, 92868
        • 모병
        • University of California, Irvine
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Namita Goyal, MD
      • Palo Alto, California, 미국, 94304
        • 모병
        • Stanford University
        • 수석 연구원:
          • Mawell Greene, MD
        • 연락하다:
      • San Francisco, California, 미국, 94115
        • 모병
        • California Pacific Medical Center
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Jonathan Katz, MD
    • Florida
      • Miami, Florida, 미국, 33136
        • 모병
        • University of Miami
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil
    • Kansas
      • Kansas City, Kansas, 미국, 66205
        • 모병
        • University of Kansas Medical Center
        • 수석 연구원:
          • Jeffrey Statland, MD
        • 연락하다:
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, 미국, 55404
        • 모병
        • Hennepin County Medical Center
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Samuel Maiser, MD
    • New York
      • New York, New York, 미국, 10032
        • 모집하지 않고 적극적으로
        • Columbia University
    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, 미국, 27708
        • 모병
        • Duke University
        • 연락하다:
        • 수석 연구원:
          • Xiaoyan Li
      • Winston-Salem, North Carolina, 미국, 27157
    • Oregon
      • Portland, Oregon, 미국, 97213
        • 모병
        • Providence Health & Services
        • 수석 연구원:
          • Nicholas Olney, MD
        • 연락하다:
    • Texas
      • San Antonio, Texas, 미국, 78229
        • 모병
        • University of Texas San Antonio Health Science Center
        • 수석 연구원:
          • Carlayne Jackson, MD
        • 연락하다:

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

Epic을 EHR로 사용하는 임상 센터에서 치료를 받는 영향을 받는 환자.

설명

포함 기준:

  • ALS 또는 관련 장애(예: 원발성 측삭 경화증, 진행성 근위축).
  • Epic을 EHR로 사용하는 임상 센터에서 치료를 받습니다.
  • 정보에 입각한 동의(또는 지정된 대리인에게서 얻을 수 있는 정보에 입각한 동의)를 제공할 수 있고 제공할 의향이 있습니다.

제외 기준:

  • 영어 및/또는 스페인어를 이해하지 못함

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 보병대
  • 시간 관점: 유망한

코호트 및 개입

그룹/코호트
체하는
ALS 또는 관련 장애의 영향을 받습니다.

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
기간
연구 목적으로 전자 건강 기록 데이터를 수집하고 사용하기 위한 ALS 툴킷 사용
기간: 12 개월
12 개월

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2018년 2월 15일

기본 완료 (추정된)

2026년 6월 1일

연구 완료 (추정된)

2027년 6월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2018년 3월 23일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2018년 4월 4일

처음 게시됨 (실제)

2018년 4월 5일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2026년 3월 23일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2026년 3월 18일

마지막으로 확인됨

2026년 3월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

아니요

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품

아니

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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