支持 ALS 研究的临床程序 (CAPTURE-ALS)
2026年6月11日 更新者：Michael Benatar、University of Miami
支持 ALS 研究的临床程序 (CAPTURE-ALS)
支持研究的临床程序 (CAPTURE) 研究的目的是利用病历中收集的信息来了解更多关于称为肌萎缩侧索硬化 (ALS) 和相关疾病的疾病。
研究概览
详细说明
该研究将同意在使用 Epic 作为其电子健康记录 (EHR) 系统的 CReATe 联盟临床中心接受护理的 ALS 或相关疾病患者。
该研究旨在使用标准化方法通过 EHR 系统地收集临床数据集，以表征 ALS 和相关疾病的自然病程。
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
1200
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil
- 电话号码：1-844-837-1031
- 邮箱：projectcreate@miami.edu
研究联系人备份
- 姓名：Jessica Hernandez
- 电话号码：1-844-837-1031
- 邮箱：projectcreate@miami.edu
学习地点
-
-
California
-
Irvine、California、美国、92868
- 招聘中
- University of California, Irvine
-
首席研究员：
- Namita Goyal, MD
-
接触：
- Pola Gaid
- 电话号码：657-233-1122
- 邮箱：polagaid@hs.uci.edu
-
Palo Alto、California、美国、94304
- 招聘中
- Stanford University
-
接触：
- Rabia Farooquee
- 电话号码：650-709-8735
- 邮箱：rfarooquee@stanford.edu
-
首席研究员：
- Mawell Greene, MD
-
San Francisco、California、美国、94115
- 招聘中
- California Pacific Medical Center
-
接触：
- Chow Saephanh
- 电话号码：415-600-3935
- 邮箱：SaephaC@cpmcri.org
-
首席研究员：
- Jonathan Katz, MD
-
-
Florida
-
Miami、Florida、美国、33136
- 招聘中
- University of Miami
-
接触：
- Jessica Hernandez
- 电话号码：305-243-2345
- 邮箱：jph93@miami.edu
-
首席研究员：
- Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil
-
-
Kansas
-
Kansas City、Kansas、美国、66205
- 招聘中
- University of Kansas Medical Center
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首席研究员：
- Jeffrey Statland, MD
-
接触：
- Osvaldo Plascencia
- 电话号码：913-945-9922
- 邮箱：oplascencia@kumc.edu
-
-
Minnesota
-
Minneapolis、Minnesota、美国、55404
- 招聘中
- Hennepin County Medical Center
-
接触：
- Daphne Fruchtman
- 电话号码：612-873-2607
- 邮箱：DFruchtman@hhrinstitute.org
-
首席研究员：
- Samuel Maiser, MD
-
-
New York
-
New York、New York、美国、10032
- 主动，不招人
- Columbia University
-
-
North Carolina
-
Durham、North Carolina、美国、27708
- 招聘中
- Duke University
-
接触：
- Hailey Zampa
- 邮箱：hailey.zampa@duke.edu
-
首席研究员：
- Xiaoyan Li
-
Winston-Salem、North Carolina、美国、27157
- 招聘中
- Wake Forest University
-
首席研究员：
- James Caress, MD
-
接触：
- Lauren Richmond
- 电话号码：336-716-9632
- 邮箱：lauren.richmond@advocatehealth.org
-
-
Oregon
-
Portland、Oregon、美国、97213
- 招聘中
- Providence Health & Services
-
首席研究员：
- Nicholas Olney, MD
-
接触：
- Angela Phan
- 邮箱：angelina.phan@providence.org
-
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Texas
-
San Antonio、Texas、美国、78229
- 招聘中
- University of Texas San Antonio Health Science Center
-
首席研究员：
- Carlayne Jackson, MD
-
接触：
- Randee Kent-Baron
- 邮箱：kentbaron@uthscsa.edu
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 及以上 (成人、年长者)
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
在使用 Epic 作为 EHR 的临床中心接受治疗的受影响患者。
描述
纳入标准：
- ALS 或相关疾病的诊断（例如 原发性侧索硬化，进行性肌萎缩）。
- 在使用 Epic 作为其 EHR 的临床中心接受护理。
- 能够并愿意提供知情同意（或可从指定代理人处获得的知情同意）。
排除标准：
- 无法理解英语和/或西班牙语
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：队列
- 时间观点：预期
队列和干预
团体/队列 |
|---|
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做作的
患有 ALS 或相关疾病。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
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使用 ALS 工具包收集和使用电子健康记录数据用于研究目的
大体时间：12个月
|
12个月
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
合作者
调查人员
- 首席研究员：Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil、University of Miami
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2018年2月15日
初级完成 (估计的)
2032年6月1日
研究完成 (估计的)
2034年6月1日
研究注册日期
首次提交
2018年3月23日
首先提交符合 QC 标准的
2018年4月4日
首次发布 (实际的)
2018年4月5日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2026年6月15日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2026年6月11日
最后验证
2026年6月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.