Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Kliniska procedurer för att stödja forskning i ALS (CAPTURE-ALS)

11 juni 2026 uppdaterad av: Michael Benatar, University of Miami

Kliniska förfaranden för att stödja forskning i ALS (CAPTURE-ALS)

Syftet med studien Clinical Procedures To Support Research (CAPTURE) är att använda information som samlats in i journalen för att lära dig mer om en sjukdom som kallas amyotrofisk lateralskleros (ALS) och relaterade sjukdomar.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Detaljerad beskrivning

Studien kommer att ge sitt samtycke till patienter med ALS eller relaterade sjukdomar som får vård vid ett kliniskt center i CReATe-konsortiet som använder Epic som sitt elektroniska journalsystem (EHR). Studien syftar till att systematiskt samla in en klinisk datauppsättning genom EHR med hjälp av ett standardiserat tillvägagångssätt för att karakterisera den naturliga historien för ALS och relaterade sjukdomar.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

1200

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Studera Kontakt Backup

Studieorter

  • Förenta staterna
    • California
      • Irvine, California, Förenta staterna, 92868
        • Rekrytering
        • University of California, Irvine
        • Huvudutredare:
          • Namita Goyal, MD
        • Kontakt:
      • Palo Alto, California, Förenta staterna, 94304
        • Rekrytering
        • Stanford University
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Mawell Greene, MD
      • San Francisco, California, Förenta staterna, 94115
        • Rekrytering
        • California Pacific Medical Center
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Jonathan Katz, MD
    • Florida
      • Miami, Florida, Förenta staterna, 33136
        • Rekrytering
        • University of Miami
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil
    • Kansas
      • Kansas City, Kansas, Förenta staterna, 66205
        • Rekrytering
        • University of Kansas Medical Center
        • Huvudutredare:
          • Jeffrey Statland, MD
        • Kontakt:
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Förenta staterna, 55404
        • Rekrytering
        • Hennepin County Medical Center
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Samuel Maiser, MD
    • New York
      • New York, New York, Förenta staterna, 10032
        • Aktiv, inte rekryterande
        • Columbia University
    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, Förenta staterna, 27708
        • Rekrytering
        • Duke University
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Xiaoyan Li
      • Winston-Salem, North Carolina, Förenta staterna, 27157
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Förenta staterna, 97213
    • Texas
      • San Antonio, Texas, Förenta staterna, 78229
        • Rekrytering
        • University of Texas San Antonio Health Science Center
        • Huvudutredare:
          • Carlayne Jackson, MD
        • Kontakt:

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

18 år och äldre (Vuxen, Äldre vuxen)

Tar emot friska volontärer

Nej

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Drabbade patienter som får vård på ett klinikcenter som använder Epic som EPJ.

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Diagnos av ALS eller en relaterad sjukdom (t.ex. primär lateral skleros, progressiv muskelatrofi).
  • Får vård på ett kliniskt center som använder Epic som sin EPJ.
  • Kan och är villig att ge informerat samtycke (eller informerat samtycke som kan erhållas från en utsedd ombud).

Exklusions kriterier:

  • Oförmåga att förstå engelska och/eller spanska

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Observationsmodeller: Kohort
  • Tidsperspektiv: Blivande

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
Påverkade
Drabbad av ALS eller en relaterad sjukdom.

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Tidsram
Använda ALS Toolkit för att samla in och använda elektroniska journaldata för forskningsändamål
Tidsram: 12 månader
12 månader

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

University of Miami

Samarbetspartners

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
National Institutes of Health (NIH)
National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS)
Muscular Dystrophy Association

Utredare

  • Huvudutredare: Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil, University of Miami

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

15 februari 2018

Primärt slutförande (Beräknad)

1 juni 2032

Avslutad studie (Beräknad)

1 juni 2034

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

23 mars 2018

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

4 april 2018

Första postat (Faktisk)

5 april 2018

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

15 juni 2026

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

11 juni 2026

Senast verifierad

1 juni 2026

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • 20170785
  • U54NS092091 (U.S.S. NIH-anslag/kontrakt)

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

NEJ

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

produkt tillverkad i och exporterad från U.S.A.

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera