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Procedure cliniche per supportare la ricerca nella SLA (CAPTURE-ALS)

18 marzo 2026 aggiornato da: Michael Benatar, University of Miami

Procedure cliniche a supporto della ricerca sulla SLA (CAPTURE-ALS)

Lo scopo dello studio CAPTURE (Clinical Procedures To Support Research) è utilizzare le informazioni raccolte nella cartella clinica per saperne di più su una malattia chiamata sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e sui disturbi correlati.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Descrizione dettagliata

Lo studio consentirà ai pazienti con SLA o disturbi correlati che ricevono cure presso un centro clinico del consorzio CReATe che utilizza Epic come sistema di cartelle cliniche elettroniche (EHR). Lo studio mira a raccogliere sistematicamente un set di dati clinici attraverso l'EHR utilizzando un approccio standardizzato per caratterizzare la storia naturale della SLA e delle malattie correlate.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

1200

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Backup dei contatti dello studio

Luoghi di studio

  • Stati Uniti
    • California
      • Irvine, California, Stati Uniti, 92868
        • Reclutamento
        • University of California, Irvine
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Namita Goyal, MD
      • Palo Alto, California, Stati Uniti, 94304
        • Reclutamento
        • Stanford University
        • Investigatore principale:
          • Mawell Greene, MD
        • Contatto:
      • San Francisco, California, Stati Uniti, 94115
        • Reclutamento
        • California Pacific Medical Center
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Jonathan Katz, MD
    • Florida
      • Miami, Florida, Stati Uniti, 33136
        • Reclutamento
        • University of Miami
        • Contatto:
          • Jessica Hernandez
          • Numero di telefono: 305-243-2345
          • Email: jph93@miami.edu
        • Investigatore principale:
          • Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil
    • Kansas
      • Kansas City, Kansas, Stati Uniti, 66205
        • Reclutamento
        • University of Kansas Medical Center
        • Investigatore principale:
          • Jeffrey Statland, MD
        • Contatto:
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Stati Uniti, 55404
        • Reclutamento
        • Hennepin County Medical Center
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Samuel Maiser, MD
    • New York
      • New York, New York, Stati Uniti, 10032
        • Attivo, non reclutante
        • Columbia University
    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, Stati Uniti, 27708
        • Reclutamento
        • Duke University
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Xiaoyan Li
      • Winston-Salem, North Carolina, Stati Uniti, 27157
        • Reclutamento
        • Wake Forest University
        • Investigatore principale:
          • James Caress, MD
        • Contatto:
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Stati Uniti, 97213
        • Reclutamento
        • Providence Health & Services
        • Investigatore principale:
          • Nicholas Olney, MD
        • Contatto:
    • Texas
      • San Antonio, Texas, Stati Uniti, 78229
        • Reclutamento
        • University of Texas San Antonio Health Science Center
        • Investigatore principale:
          • Carlayne Jackson, MD
        • Contatto:

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

No

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Pazienti affetti che ricevono cure presso un centro clinico che utilizza Epic come EHR.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Diagnosi di SLA o di un disturbo correlato (ad es. sclerosi laterale primaria, atrofia muscolare progressiva).
  • Ricevere cure presso un centro clinico che utilizza Epic come EHR.
  • In grado e disposti a fornire il consenso informato (o il consenso informato ottenibile da un delegato designato).

Criteri di esclusione:

  • Incapacità di comprendere l'inglese e/o lo spagnolo

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Modelli osservazionali: Coorte
  • Prospettive temporali: Prospettiva

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Ricercato
Affetto da SLA o da un disturbo correlato.

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Utilizzo dell'ALS Toolkit per la raccolta e l'utilizzo dei dati delle cartelle cliniche elettroniche a fini di ricerca
Lasso di tempo: 12 mesi
12 mesi

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

University of Miami

Collaboratori

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
National Institutes of Health (NIH)
National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS)
Muscular Dystrophy Association

Investigatori

  • Investigatore principale: Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil, University of Miami

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

15 febbraio 2018

Completamento primario (Stimato)

1 giugno 2026

Completamento dello studio (Stimato)

1 giugno 2027

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

23 marzo 2018

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

4 aprile 2018

Primo Inserito (Effettivo)

5 aprile 2018

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

23 marzo 2026

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

18 marzo 2026

Ultimo verificato

1 marzo 2026

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 20170785
  • U54NS092091 (Sovvenzione/contratto NIH degli Stati Uniti)

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

prodotto fabbricato ed esportato dagli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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