Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Kliniske prosedyrer for å støtte forskning i ALS (CAPTURE-ALS)

18. mars 2026 oppdatert av: Michael Benatar, University of Miami

Kliniske prosedyrer for å støtte forskning i ALS (CAPTURE-ALS)

Formålet med studien Clinical Procedures To Support Research (CAPTURE) er å bruke informasjon samlet inn i journalen for å lære mer om en sykdom som kalles amyotrofisk lateral sklerose (ALS) og relaterte lidelser.

Studieoversikt

Status

Rekruttering

Forhold

Detaljert beskrivelse

Studien vil gi samtykke til pasienter med ALS eller relaterte lidelser som mottar behandling ved et klinisk senter i CReATe-konsortiet som bruker Epic som sitt elektroniske helsejournalsystem (EPJ). Studien tar sikte på å systematisk samle et klinisk datasett gjennom EPJ ved å bruke en standardisert tilnærming for å karakterisere den naturlige historien til ALS og relaterte sykdommer.

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

1200

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

Studer Kontakt Backup

Studiesteder

  • Forente stater
    • California
      • Irvine, California, Forente stater, 92868
        • Rekruttering
        • University of California, Irvine
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Namita Goyal, MD
      • Palo Alto, California, Forente stater, 94304
        • Rekruttering
        • Stanford University
        • Hovedetterforsker:
          • Mawell Greene, MD
        • Ta kontakt med:
      • San Francisco, California, Forente stater, 94115
        • Rekruttering
        • California Pacific Medical Center
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Jonathan Katz, MD
    • Florida
      • Miami, Florida, Forente stater, 33136
        • Rekruttering
        • University of Miami
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil
    • Kansas
      • Kansas City, Kansas, Forente stater, 66205
        • Rekruttering
        • University of Kansas Medical Center
        • Hovedetterforsker:
          • Jeffrey Statland, MD
        • Ta kontakt med:
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Forente stater, 55404
        • Rekruttering
        • Hennepin County Medical Center
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Samuel Maiser, MD
    • New York
      • New York, New York, Forente stater, 10032
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Columbia University
    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, Forente stater, 27708
        • Rekruttering
        • Duke University
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Xiaoyan Li
      • Winston-Salem, North Carolina, Forente stater, 27157
        • Rekruttering
        • Wake Forest University
        • Hovedetterforsker:
          • James Caress, MD
        • Ta kontakt med:
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Forente stater, 97213
        • Rekruttering
        • Providence Health & Services
        • Hovedetterforsker:
          • Nicholas Olney, MD
        • Ta kontakt med:
    • Texas
      • San Antonio, Texas, Forente stater, 78229
        • Rekruttering
        • University of Texas San Antonio Health Science Center
        • Hovedetterforsker:
          • Carlayne Jackson, MD
        • Ta kontakt med:

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

18 år og eldre (Voksen, Eldre voksen)

Tar imot friske frivillige

Nei

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Berørte pasienter som mottar behandling ved et klinisk senter som bruker Epic som EPJ.

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • Diagnose av ALS eller en relatert lidelse (f.eks. primær lateral sklerose, progressiv muskelatrofi).
  • Motta omsorg ved et klinisk senter som bruker Epic som EPJ.
  • Kan og er villig til å gi informert samtykke (eller informert samtykke som kan oppnås fra en utpekt fullmektig).

Ekskluderingskriterier:

  • Manglende evne til å forstå engelsk og/eller spansk

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

  • Observasjonsmodeller: Kohort
  • Tidsperspektiver: Potensielle

Kohorter og intervensjoner

Gruppe / Kohort
Berørt
Påvirket med ALS eller en relatert lidelse.

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tidsramme
Bruk av ALS Toolkit for innsamling og bruk av elektroniske helsejournaldata til forskningsformål
Tidsramme: 12 måneder
12 måneder

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

University of Miami

Samarbeidspartnere

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
National Institutes of Health (NIH)
National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS)
Muscular Dystrophy Association

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil, University of Miami

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

15. februar 2018

Primær fullføring (Antatt)

1. juni 2026

Studiet fullført (Antatt)

1. juni 2027

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

23. mars 2018

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

4. april 2018

Først lagt ut (Faktiske)

5. april 2018

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

23. mars 2026

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

18. mars 2026

Sist bekreftet

1. mars 2026

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • 20170785
  • U54NS092091 (U.S. NIH-stipend/kontrakt)

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

NEI

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

produkt produsert i og eksportert fra USA

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Kliniske studier på Amyotrofisk lateral sklerose

Søk i lignende forsøk

Sponsorer og samarbeidspartnere

Medisinsk tilstand

Legemiddelintervensjoner

CROs by country

CROs in Germany

Forhold

Sjeldne sykdommer

Legemiddelintervensjoner

Kosttilskudd

Sponsor / samarbeidspartnere

Steder

Abonnere