Klinische procedures ter ondersteuning van onderzoek naar ALS (CAPTURE-ALS)
18 maart 2026 bijgewerkt door: Michael Benatar, University of Miami
Klinische procedures ter ondersteuning van onderzoek naar ALS (CAPTURE-ALS)
Het doel van de studie Clinical Procedures To Support Research (CAPTURE) is om informatie die is verzameld in het medisch dossier te gebruiken om meer te weten te komen over een ziekte die amyotrofische laterale sclerose (ALS) wordt genoemd en aanverwante aandoeningen.
Studie Overzicht
Toestand
Werving
Gedetailleerde beschrijving
De studie zal toestemming geven aan patiënten met ALS of aanverwante aandoeningen die zorg ontvangen in een klinisch centrum in het CReATe-consortium dat Epic gebruikt als zijn elektronisch gezondheidsdossier (EPD).
De studie heeft tot doel om systematisch een klinische dataset te verzamelen via het EPD met behulp van een gestandaardiseerde aanpak om de natuurlijke geschiedenis van ALS en aanverwante ziekten te karakteriseren.
Studietype
Observationeel
Inschrijving (Geschat)
1200
Contacten en locaties
In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.
Studiecontact
- Naam: Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil
- Telefoonnummer: 1-844-837-1031
- E-mail: projectcreate@miami.edu
Studie Contact Back-up
- Naam: Jessica Hernandez
- Telefoonnummer: 1-844-837-1031
- E-mail: projectcreate@miami.edu
Studie Locaties
-
-
California
-
Irvine, California, Verenigde Staten, 92868
- Werving
- University of California, Irvine
-
Contact:
- Mercedes Herrera
- Telefoonnummer: 714-509-2665
- E-mail: mercedh1@hs.uci.edu
-
Hoofdonderzoeker:
- Namita Goyal, MD
-
Palo Alto, California, Verenigde Staten, 94304
- Werving
- Stanford University
-
Hoofdonderzoeker:
- Mawell Greene, MD
-
Contact:
- Rabia Farooquee
- Telefoonnummer: 650-7098735
- E-mail: rfarooquee@stanford.edu
-
San Francisco, California, Verenigde Staten, 94115
- Werving
- California Pacific Medical Center
-
Contact:
- Chow Saephanh
- Telefoonnummer: 415-600-3935
- E-mail: SaephaC@cpmcri.org
-
Hoofdonderzoeker:
- Jonathan Katz, MD
-
-
Florida
-
Miami, Florida, Verenigde Staten, 33136
- Werving
- University of Miami
-
Contact:
- Jessica Hernandez
- Telefoonnummer: 305-243-2345
- E-mail: jph93@miami.edu
-
Hoofdonderzoeker:
- Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil
-
-
Kansas
-
Kansas City, Kansas, Verenigde Staten, 66205
- Werving
- University of Kansas Medical Center
-
Hoofdonderzoeker:
- Jeffrey Statland, MD
-
Contact:
- Osvaldo Plascencia
- Telefoonnummer: (913) 945-9922
- E-mail: oplascencia@kumc.edu
-
-
Minnesota
-
Minneapolis, Minnesota, Verenigde Staten, 55404
- Werving
- Hennepin County Medical Center
-
Contact:
- Daphne Fruchtman
- Telefoonnummer: 612-873-2607
- E-mail: DFruchtman@hhrinstitute.org
-
Hoofdonderzoeker:
- Samuel Maiser, MD
-
-
New York
-
New York, New York, Verenigde Staten, 10032
- Actief, niet wervend
- Columbia University
-
-
North Carolina
-
Durham, North Carolina, Verenigde Staten, 27708
- Werving
- Duke University
-
Contact:
- Hailey Zampa
- E-mail: hailey.zampa@duke.edu
-
Hoofdonderzoeker:
- Xiaoyan Li
-
Winston-Salem, North Carolina, Verenigde Staten, 27157
- Werving
- Wake Forest University
-
Hoofdonderzoeker:
- James Caress, MD
-
Contact:
- Lauren Richmond
- Telefoonnummer: 336-716-9632
- E-mail: lauren.richmond@advocatehealth.org
-
-
Oregon
-
Portland, Oregon, Verenigde Staten, 97213
- Werving
- Providence Health & Services
-
Hoofdonderzoeker:
- Nicholas Olney, MD
-
Contact:
- Angela Phan
- E-mail: angelina.phan@providence.org
-
-
Texas
-
San Antonio, Texas, Verenigde Staten, 78229
- Werving
- University of Texas San Antonio Health Science Center
-
Hoofdonderzoeker:
- Carlayne Jackson, MD
-
Contact:
- Randee Kent-Baron
- E-mail: kentbaron@uthscsa.edu
-
-
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)
Accepteert gezonde vrijwilligers
Nee
Bemonsteringsmethode
Niet-waarschijnlijkheidssteekproef
Studie Bevolking
Getroffen patiënten die zorg krijgen in een klinisch centrum dat Epic als EPD gebruikt.
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Diagnose van ALS of een verwante aandoening (bijv. primaire laterale sclerose, progressieve spieratrofie).
- Zorg ontvangen in een klinisch centrum dat Epic als EPD gebruikt.
- In staat en bereid om geïnformeerde toestemming te geven (of geïnformeerde toestemming die kan worden verkregen van een aangewezen gevolmachtigde).
Uitsluitingscriteria:
- Onvermogen om Engels en/of Spaans te begrijpen
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Observatiemodellen: Cohort
- Tijdsperspectieven: Prospectief
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
|---|
|
Getroffen
Beïnvloed door ALS of een verwante aandoening.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Tijdsspanne |
|---|---|
|
De ALS Toolkit gebruiken voor het verzamelen en gebruiken van gegevens uit elektronische medische dossiers voor onderzoeksdoeleinden
Tijdsspanne: 12 maanden
|
12 maanden
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Sponsor
Medewerkers
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil, University of Miami
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
15 februari 2018
Primaire voltooiing (Geschat)
1 juni 2026
Studie voltooiing (Geschat)
1 juni 2027
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
23 maart 2018
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
4 april 2018
Eerst geplaatst (Werkelijk)
5 april 2018
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
23 maart 2026
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
18 maart 2026
Laatst geverifieerd
1 maart 2026
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
- Ziekten van het centrale zenuwstelsel
- Ziekten van het zenuwstelsel
- Neuromusculaire aandoeningen
- Metabole ziekten
- Neurodegeneratieve ziekten
- Ziekten van het ruggenmerg
- TDP-43 Proteïnopathieën
- Proteostase-tekortkomingen
- Voedings- en stofwisselingsziekten
- Motor Neuron Ziekte
- Amyotrofische laterale sclerose
- Spieratrofie, Spinaal
Andere studie-ID-nummers
- 20170785
- U54NS092091 (Subsidie/contract van de Amerikaanse NIH)
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
NEE
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Nee
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Nee
product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.
Nee
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .