Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Kliniske procedurer til støtte for forskning i ALS (CAPTURE-ALS)

18. marts 2026 opdateret af: Michael Benatar, University of Miami

Kliniske procedurer til støtte for forskning i ALS (CAPTURE-ALS)

Formålet med undersøgelsen Clinical Procedures To Support Research (CAPTURE) er at bruge information indsamlet i journalen til at lære mere om en sygdom kaldet amyotrofisk lateral sklerose (ALS) og relaterede lidelser.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

Undersøgelsen vil give samtykke til patienter med ALS eller beslægtede lidelser, der modtager behandling på et klinisk center i CReATe-konsortiet, der bruger Epic som dets elektroniske sygejournal (EPJ-system). Undersøgelsen har til formål systematisk at samle et klinisk datasæt gennem EPJ ved hjælp af en standardiseret tilgang til at karakterisere den naturlige historie af ALS og relaterede sygdomme.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

1200

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Undersøgelse Kontakt Backup

Studiesteder

  • Forenede Stater
    • California
      • Irvine, California, Forenede Stater, 92868
        • Rekruttering
        • University of California, Irvine
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Namita Goyal, MD
      • Palo Alto, California, Forenede Stater, 94304
        • Rekruttering
        • Stanford University
        • Ledende efterforsker:
          • Mawell Greene, MD
        • Kontakt:
      • San Francisco, California, Forenede Stater, 94115
        • Rekruttering
        • California Pacific Medical Center
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jonathan Katz, MD
    • Florida
      • Miami, Florida, Forenede Stater, 33136
        • Rekruttering
        • University of Miami
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil
    • Kansas
      • Kansas City, Kansas, Forenede Stater, 66205
        • Rekruttering
        • University of Kansas Medical Center
        • Ledende efterforsker:
          • Jeffrey Statland, MD
        • Kontakt:
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Forenede Stater, 55404
        • Rekruttering
        • Hennepin County Medical Center
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Samuel Maiser, MD
    • New York
      • New York, New York, Forenede Stater, 10032
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Columbia University
    • North Carolina
      • Durham, North Carolina, Forenede Stater, 27708
        • Rekruttering
        • Duke University
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Xiaoyan Li
      • Winston-Salem, North Carolina, Forenede Stater, 27157
        • Rekruttering
        • Wake Forest University
        • Ledende efterforsker:
          • James Caress, MD
        • Kontakt:
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Forenede Stater, 97213
        • Rekruttering
        • Providence Health & Services
        • Ledende efterforsker:
          • Nicholas Olney, MD
        • Kontakt:
    • Texas
      • San Antonio, Texas, Forenede Stater, 78229
        • Rekruttering
        • University of Texas San Antonio Health Science Center
        • Ledende efterforsker:
          • Carlayne Jackson, MD
        • Kontakt:

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

18 år og ældre (Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Berørte patienter, der modtager behandling på et klinisk center, der bruger Epic som EPJ.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Diagnose af ALS eller en beslægtet lidelse (f. primær lateral sklerose, progressiv muskelatrofi).
  • Modtagelse af pleje på et klinisk center, der bruger Epic som EPJ.
  • I stand til og villig til at give informeret samtykke (eller informeret samtykke, der kan opnås fra en udpeget fuldmægtig).

Ekskluderingskriterier:

  • Manglende evne til at forstå engelsk og/eller spansk

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Observationsmodeller: Kohorte
  • Tidsperspektiver: Fremadrettet

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Påvirket
Ramt med ALS eller en beslægtet lidelse.

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tidsramme
Brug af ALS Toolkit til at indsamle og bruge elektroniske patientjournaldata til forskningsformål
Tidsramme: 12 måneder
12 måneder

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

University of Miami

Samarbejdspartnere

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
National Institutes of Health (NIH)
National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS)
Muscular Dystrophy Association

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil, University of Miami

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

15. februar 2018

Primær færdiggørelse (Anslået)

1. juni 2026

Studieafslutning (Anslået)

1. juni 2027

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

23. marts 2018

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

4. april 2018

Først opslået (Faktiske)

5. april 2018

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

23. marts 2026

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

18. marts 2026

Sidst verificeret

1. marts 2026

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • 20170785
  • U54NS092091 (U.S. NIH-bevilling/kontrakt)

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

INGEN

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

produkt fremstillet i og eksporteret fra U.S.A.

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Amyotrofisk lateral sklerose

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Panama

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner