미국 혈액학회(ASH) 연구 레지스트리: 혈액 질환 환자의 다기관 연구 레지스트리
연구 개요
상세 설명
ASH Registry의 주요 목표는 일반 치료 및 임상 시험에서 수집된 데이터를 조합하여 양성 및 악성 혈액 상태의 진단, 이해 및 관리를 위한 과학적 지식 기반을 발전시키는 것입니다. 2차 목표는 일반적인 임상 실습에서 양성 및 악성 혈액학적 상태에 대한 실습 패턴을 특성화하고 연구하고 환자가 보고한 데이터를 집계하여 이러한 상태의 영향을 받는 환자의 경험을 더 이해하고 개선하는 것입니다. 이러한 목표는 기관 및 네트워크 내에서 이전에 수집된 데이터를 축적하고 향후 데이터 수집 노력을 지원하기 위해 기관 및 네트워크 컨소시엄을 구축함으로써 달성될 것입니다.
연구 중심의 노력으로서 ASH 레지스트리의 또 다른 목표는 그 안에서 수집된 데이터의 공동 분석 및 출판을 초대하여 혈액학 연구자 및 임상의의 학습 커뮤니티를 만드는 것입니다. 이러한 분석은 새로운 과학적 탐구를 개발하는 기초 및 중개 연구자들에게 가치가 있을 수 있습니다. 현재 시행 중인 혈액 요법의 안전성과 효능을 연구하는 임상 연구원; 새로운 치료법 또는 이전에 개발된 치료법에 대한 새로운 적응증을 개발하는 업계 참여자; 새로운 접근 방식의 평가를 용이하게 하기 위해 새로운 엔드포인트 및 기타 통찰력에 관심이 있는 규제 기관 혈액 질환 및 이러한 질환에 대한 치료가 자신의 삶에 어떤 영향을 미칠지 이해하고자 하는 환자. 이러한 다양한 이해관계자 그룹이 함께 모여 이러한 분석을 개발하고 전파함에 따라 ASH 레지스트리는 아직 답변되지 않은 질문을 해결하기 위해 추가 데이터 수집을 수용하도록 더욱 확장될 것입니다.
연구 유형
등록 (예상)
연락처 및 위치
연구 장소
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District of Columbia
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Washington, District of Columbia, 미국, 20036
- American Society of Hematology
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 환자(18세 이상)는 진단적으로 또는 조사자가 확인한 양성 또는 악성 혈액 질환이 있어야 합니다.
- 정보에 입각한 동의가 필요한 ASH 등록소 내의 전향적 데이터 수집 노력의 경우 부모/법적 보호자가 대신 동의한 혈액 질환이 있는 아동(18세 미만)이 포함될 수 있습니다.
제외 기준:
- 동의할 수 없는 성인.
- 죄수
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 유망한
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
|---|---|
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관찰/중재
혈액질환
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핵산 합성 억제제, 하이드록시우레아, 항종양제
다른 이름들:
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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최소 잔류 질병
기간: 최대 5년
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골수에서 유래한 암 세포)는 치료 중 또는 환자가 차도 상태일 때 치료 후 환자에 남아 있습니다. 3개월, 6개월, 1년 또는 현재 치료 종료.
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최대 5년
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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환자 보고 결과(건강 관련 QoL)
기간: 최대 5년
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건강 관련 QoL
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최대 5년
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Alexis Thompson, MD,MPH, Ann & Robert H Lurie Children's hospital of Chicago
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (예상)
연구 완료 (예상)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 1185686
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품
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