美国血液学会 (ASH) 研究登记处：血液病患者的多中心研究登记处

ASH Registry 的主要目标是通过汇集在常规护理和临床试验中收集的数据，进一步扩展用于诊断、理解和管理良性和恶性血液病症的科学知识库。 次要目标是描述和研究常规临床实践中良性和恶性血液病症的实践模式，并汇总患者报告的数据，以进一步了解和改善受这些病症影响的患者的体验。 这些目标将通过在机构和网络内收集以前收集的数据，并通过建立机构和网络联盟来支持未来的数据收集工作来实现。

作为一项以研究为重点的工作，ASH Registry 的另一个目标是通过邀请对其中收集的数据进行协作分析和发布，创建一个由血液学研究人员和临床医生组成的学习社区。 这些分析可能对基础研究人员和转化研究人员开发新的科学探究路线很有价值；在当前实践中研究血液疗法的安全性和有效性的临床研究人员；行业参与者为以前开发的治疗方法开发新疗法或新适应症；对新终点和其他见解感兴趣的监管机构，以促进对新方法的评估；以及希望了解血液病和这些疾病的治疗将如何影响他们生活的患者。 随着这些不同的利益相关者团体聚集在一起开发和传播这些分析，ASH Registry 将进一步扩展以容纳额外的数据收集，以解决随后尚未解决的问题。